Choroby rzadkie to najbardziej zaniedbana dziedzina medycyny. – To się zmieni – stwierdziła prof. Urszula Demkow, zapowiadając wznowienie prac nad porzuconym przez poprzedni rząd Planem dla Chorób Rzadkich. Przedstawiła konkretne, systemowe propozycje Ministerstwa Zdrowia dla chorych i ich rodzin.
Chorzy, rodziny, przedstawiciele organizacji pacjenckich i sami lekarze zaczęli już tracić nadzieję, iż Plan dla Chorób Rzadkich wreszcie ruszy z miejsca. Pomimo szumnych zapowiedzi poprzedniego rządu, który zatwierdził projekt w 2021 r. i obiecał wprowadzenie go w życie do sierpnia 2023 r., nic się nie wydarzyło…
Pacjenci nie doczekali się ani nowoczesnej diagnostyki, ani zwiększenia liczby ośrodków referencyjnych. Pojawiły się co prawda nowe leki i nowe terapie, niestety nie dla wszystkich.
To temat bliski, który rozumie
Jak zauważyła prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób
Rzadkich, diagnostyka i leczenie osób z chorobami rzadkimi to chyba najbardziej
zaniedbana dziedzina medycyny. W Polsce mamy bowiem 2 mln, a niektórzy szacują, że
nawet 3,5 mln osób z chorobami rzadkimi. To 10 tys. rozpoznań –
stwierdziła posłanka.
– Zatem temat rzeczywiście jest trudny – dodała.
Prof. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, która dostała ten trudny temat pod opiekę dwa miesiące temu, przyjęła jednak odpowiedzialność z radością.
– Bardzo się z tego cieszę, jestem bowiem lekarzem i diagnostą, który zajmował się chorobami rzadkimi od dawna. Jest to temat mi bliski, który rozumiem – podkreśliła podczas konferencji polskich i europejskich sieci referencyjnych „Choroby rzadkie – problemy nie tylko systemowe”, zorganizowanej przez Termedię.
– Przynoszę trochę dobrej nowiny – uspokoiła chorych oraz ich bliskich oczekujących najnowszych wieści z resortu dotyczących planu.
Powiązane
Czy można użyć płynu do soczewek jako kropli do oczu?
