Piotr Siwek

stomalife.pl 1 rok temu

Nazywam się Piotr Siwek, mam lat 41, od dwóch lat mieszkam w małej wsi Orzelec, położonej 17 km od Gorzowa Wielkopolskiego. Przeprowadziłem się tu z rodziną po ponad 15 latach życia w Wielkiej Brytanii. Moja rodzina składa się głównie z kobiet, czyli żony Patrycji oraz córek – 15-letniej Oli i 9-letniej Zosi. Dodatkowo w skład naszej rodziny wchodzą: suczka Tili (można powiedzieć, iż to dwunastoletnia babcia, ślepa jak kret), kotka Mia i (od niedawna) przygarnięty kocurek – chuligan Koko.

Obecnie pracuję jako zastępca kierownika w niemieckiej firmie zajmującej się sprzedażą suplementów diety i herbat z małych rodzinnych upraw w Japonii i Chinach.

Mam ileostomię, która zostanie ze mną już na zawsze. Mogę zażartować w stylu brytyjskim, iż jestem reklamą toreb wielorazowego użycia z angielskiego Tesco „Bag for Life”. W moim przypadku przebieg choroby był szybki i bardzo intensywny. Pierwsze objawy, to ciągłe bieganie do ubikacji, krwawe biegunki i wycieńczenie organizmu. gwałtownie udałem się na prywatną wizytę do gastrologa przy okazji pobytu w Polsce na święta Bożego Narodzenia w 2016 roku. Wstępną diagnozę również miałem szybko. Do czasu ostatecznego potwierdzenia przez wyniki histopatologiczne, podejrzewano WZJG albo chorobę Crohna. Wtedy zainfekowane było około 10-15 cm jelita grubego. Okazało się, iż to jednak WZJG.

Od razu po powrocie do domu w Anglii miałem wizytę u tamtejszego gastrologa. Trafiłem do niego ze wszystkimi wynikami z Polski, co bardzo przyspieszyło leczenie w UK.

Byłoby za łatwo, gdyby obyło się bez komplikacji. Po miesiącu mój organizm przyzwyczaił się do leków przeciwzapalnych i choroba wróciła ze zdwojoną siłą, więc dodatkowo wprowadzono sterydy i znowu przez jakiś czas miałem względny spokój. Niestety, sterydy też przestały działać. Robiono mi badania krwi, prześwietlenia płuc, kolonoskopię. Niestety, okazało się, iż już 50 cm jelita jest zajęte przez chorobę. Podjęto decyzję o włączeniu immunosupresantów, ale długo się nimi nie nacieszyłem, bo mój organizm reagował na nie „całkowitym odcięciem prądu”, czułem się, jakby ktoś wyciągał wtyczkę z kontaktu. Nic nie pamiętałem z tygodnia ich stosowania.

Wtedy dostałem nowy lek biologiczny o nazwie humira. Przed jego podaniem, pierwszy raz w życiu miałem przeprowadzone bardzo zaawansowane kompleksowe badania. Pierwsza dawka i… efekt placebo? Nic mi nie jest, czuję się jak młody bóg. Ten stan trwał 3 miesiące, po których niestety nastąpił bardzo silny nawrót choroby.

Na sygnale zabrano mnie do szpitala 120 km od domu. Dowiedziałem się, iż już ponad metr jelita grubego jest zajęty zmianami chorobowymi. Lekarze testowali nowe leki, ale nikt nie chciał mi dać gwarancji, iż mam szansę na choćby pół roku remisji, więc sam podjąłem trudną decyzję o wycięciu całego jelita grubego.

11 października 2017 roku zostałem stomikiem na własne życzenie. Potem nastąpiła długa rekonwalescencja, w trakcie której kursowałem ze szpitala do domu na jeden dzień i z powrotem do szpitala, bo nic nie chciało działać.

A potem było już z górki. W lutym 2019 roku wycięcie odbytu, następnie obumarcie ponad metra jelita cienkiego, które się zaplątało i skręciło, a w końcu przejście na częściową rentę w 2020 roku, co skutkowało podjęciem decyzji o powrocie do Polski.

Gdy trafiłem do szpitala w 2017 roku, wiedziałem, iż raczej wyjdę z niego z workiem na brzuchu. Dzięki „wujkowi Google” wyszukałem opinie ludzi na temat życia ze stomią. Czytałem o plusach i minusach jej posiadania. Dla mnie jeden plus był najważniejszy – nie byłbym przywiązany do toalety, nie musiałbym planować trasy na zakupy i myśleć, gdzie jest WC i czy będzie dostępne. Większy problem miałem, gdy stomia po jakimś czasie okazała się wklęsła i na początku nie potrafiłem się na nią przestawić, gdy już miałem wszystko pięknie ustawione pod stomię wypukłą, ale dzięki pielęgniarkom stomijnym ze szpitala i opiekunom medycznym jakoś wyszedłem na prostą. Chyba bycie otwartym na różne rzeczy pomogło mi przejść ten pierwszy etap zaakceptowania stomii. Dodatkowym wsparciem było podejście lekarzy, na których trafiłem, a także praca z psychologiem, z którym spotykałam się na cotygodniowych wizytach. Nie ukrywam, iż choroba miała wpływ na mój stan psychiczny. Mówię o tym dlatego, by stomicy nie wstydzili się prosić o pomoc, gdy zauważą u sobie objawy depresji. Wróciłem z Anglii do Polski, więc wiem, o ile trudniej jest tu uzyskać pomoc, dlatego nie do przecenienia są dla mnie facebookowe grupy wsparcia, do których należę jako… aktywny członek.

Myślę, iż choroba zostawia ślad w każdym z nas. Mnie w jakimś stopniu zabrała pewność siebie. Moim marzeniem było pracować w angielskim Nestle do 55 roku życia i odejść na emeryturę. Mógłbym to zrobić, bo miałbym 27 lat pracy na rzecz tej firmy i miałbym prywatną emeryturę. Niestety, wielki koncern wolał wypłacić rentę stomikowi, niż dostosować mu warunki pracy.

Niespełnionych marzeń nie żałuję, tylko je modyfikuję. Jedno się spełniło. Wróciłem do Polski, choć nie do końca tak, jak chciałem i kiedy chciałem. Najważniejsza jest dla mnie rodzina, więc dom potrafimy zbudować wszędzie tam, gdzie jesteśmy razem.

Najbardziej lubię relaks przy książce, wtedy zapominam o bożym świecie. Mama od małego zaszczepiła we mnie miłość do książek. Teraz może papierowe zostały wyparte przez te na czytniku, ale czytam, kiedy tylko mam okazję. To samo chcę przekazać moim córkom.

Bierny wypoczynek nie jest jedynym, który kocham. Odkąd przestałem palić papierosy, zacząłem sobie truchtać (bo biegiem wtedy nie można było tego nazwać). Wracając do marzeń, powiedziałem sobie kiedyś, iż chciałbym przebiec półmaraton i dopiero po wyłonieniu stomii i powrocie do Polski to zrobiłem. Nie stało się to na jakiś zawodach, wręcz trochę przez przypadek, tu w mojej okolicy. Nie było to zaplanowane (u mnie to nic dziwnego). Zacząłem biec. W planie miałem jakieś 13 km, ale tak fajnie mi się biegło, iż trochę zmieniłem trasę. Dopiero po 15 km, wiedząc, jak daleko mam do domu, trochę się przeraziłem, czy dam radę wrócić? Na chwilę zatrzymałem się przy sklepie, żeby kupić wodę, ale do domu dobiegłem. I wtedy się okazało, iż przebiegłem półmaraton!

Moje bieganie może nie jest tak intensywnie jak 10 lat temu, ale ciągle staram się, by przebiec 3 razy w tygodniu przynajmniej 5 km. Kocham również aktywny wypoczynek z rodziną. Zimą jeździmy na nartach, latem na rowerach. Lubię tez zmieniać wygląd przez farbowanie włosów na różne kolory. Całe szczęście, iż mam wyrozumiałą żonę, która nie ma nic przeciwko temu, by moja czupryna była już czerwona, niebieska, blond, fioletowa, a ostatnio siwa.

O czym marzę?

Żeby moje dziewczyny nie musiały przechodzić tego co ja, nie musiały żyć w przywiązane do toalety, żeby nie musiały nosić worka. Żeby żaden stomik nie musiał się zastanawiać, czy kwota na zleceniu mu wystarczy. Żebyśmy my – stomicy nie byli traktowani po macoszemu przez NFZ.

A z tych bardziej… egoistycznych? Chciałbym nauczyć się jeździć motocyklem (to chyba kryzys wieku średniego) i chciałbym zwiedzić świat. A na koniec największe, szalone marzenie! Chciałbym znaleźć się na pokładzie samolotu z okresu II wojny światowej Supermarine Spitfire i wznieść się w powietrze.