Od dwóch lat w Polsce refundowany jest jeden z nowoczesnych leków na padaczkę lekooporną, który przyczynił się do postępu w leczeniu tej choroby. Mechanizm działania preparatu powoduje, iż dochodzi do znacznego zmniejszenia częstotliwości ataków padaczkowych i złagodzenia ich przebiegu. Alicja Lisowska, prezes Fundacji Epi-Bohater, podkreśla, iż terapia pozwala pacjentom na prowadzenie normalnego życia – powrót do pracy oraz do innych, codziennych aktywności.
Padaczka to przewlekła choroba neurologiczna, która stanowi jedną z
najczęstszych chorób układu nerwowego. Istnieją różne rodzaje padaczki, jednak
jej przebieg w przypadku padaczki lekoopornej jest szczególnie trudny. Jak
tłumaczy Alicja Lisowska, prezes Fundacji Epi-Bohater, na ten rodzaj padaczki –
niekontrolowany i bardzo uporczywy – cierpią pacjenci, którzy podejmowali różne
leczenie, jednak nieprzynoszące korzyści terapeutycznych.
W Polsce na epilepsję choruje ok. 400 tys. osób, w tym 30 proc. chorych ma padaczkę lekooporną. Bardzo często w przypadku padaczki lekoopornej występują napady o charakterze toniczno-klonicznym, czyli z utratą przytomności i drgawkami. Ogromną nadzieją dla tej grupy polskich pacjentów okazała się decyzja o refundacji w marcu 2023 roku leku cenobamat (CNB), który wykazywał bardzo dobre wyniki w badaniach klinicznych.
Szansa na „wyjście z cienia”
Alicja Lisowska zaznacza, iż do momentu, kiedy cenobamat nie był w Polsce dostępny w refundacji, niektórzy pacjenci z lekooporną padaczką nie byli w stanie normalnie funkcjonować – chodzić do pracy i uprawiać innych aktywności, co wiązało się z traumatycznym wykluczeniem z życia społecznego.
– Zanim resort zdrowia wprowadził cenobamat do refundacji, do naszej fundacji zgłaszali się pacjenci, którzy decydowali się na jego zakup, pomimo wysokiej ceny, co świadczyło o jego skuteczności – mówi ekspertka.
Podkreśla, że dzięki refundacji tego leku w naszym kraju pacjenci z lekooporną padaczką dostali ogromną szansę na powrót do normalnego życia. – U osób, które przyjmują lek, nastąpiła bardzo duża redukcja liczby ataków, a te, które występują, nie są tak intensywne. Dzięki specjalnej nowoczesnej terapii, która pomaga kontrolować występowanie ataków, pacjenci mogą na nowo układać sobie życie – wrócić do pracy i aktywniej udzielać się w życiu społecznym – zwraca uwagę Lisowska, podając przykład wiadomości od jednego z pacjentów:
„Przed wprowadzeniem leku cenobamat miałem ponad trzydzieści napadów w ciągu miesiąca – codziennie do godziny po przebudzeniu, a czasem jeszcze dwa w ciągu dnia. Po wprowadzeniu leku liczba napadów spadła do minimum pięciu w miesiącu, a maksymalnie dziewięciu. Napady nie są już jednakowe. Są to ogniskowe napady z zaburzoną świadomością, czyli podczas napadu wyłączam się z otoczenia, jakbym lunatykował, do momentu, kiedy zatrzymam się na półce z towarem. Czasem obrócę się w kółko i wtedy ktoś dorosły musi mnie chwycić za rękę, żebym nie wszedł pod jadący samochód”.
Inny
pacjent wskazał, iż po zastosowaniu leku ataki padaczki występują maksymalnie trzy
razy w miesiącu, dodając, iż zdarzył się miesiąc zupełnie wolny od napadów.
„Nowe życie” pacjentów z lekooporną padaczką
– Terapia skutecznie ogranicza napady padaczkowe, niwelując do minimum ryzyko utraty przytomności. Mogą wystąpić natomiast tak zwane zawieszki, jednak bez utraty świadomości. Pacjenci muszą przyjmować ten lek, bo bez niego choroba może wrócić, a to oznacza powrót do niepełnosprawności, do wykluczenia społecznego, do absencji w pracy, a przede wszystkim ogromnego narażenia na poważne powikłania zdrowotne, bo każdy silny atak to potworny wstrząs dla całego organizmu – mówi Alicja Lisowska.
– Ja także jestem pacjentką z padaczką. Choroba została u mnie zdiagnozowana w wieku 16 lat. Zmagam się z napadami toniczno-klonicznymi, ale znajduję się w grupie 70 proc. pacjentów, którzy mają ustabilizowane napady. Zanim usłyszałam diagnozę, miałam jeden napad w tygodniu, więc dobrze wiem, iż nie da się wtedy funkcjonować, a co dopiero mają zrobić ludzie, którzy doświadczają trzydziestu ataków w miesiącu, czyli średnio jednego dziennie. I nie dość, iż taka osoba nie może pójść do pracy, to musi mieć obok siebie kogoś, kto stale będzie jej pomagał. Pacjent po silnym ataku potrzebuje czasu, aby dojść do siebie, potrzebuje odpoczynku. Pamiętajmy, iż epileptycy są narażeni także na urazy. Niektórzy pacjenci mają napady w ostatniej fazie snu i są to pacjenci „najbardziej wygrani”, ale są osoby, u których atak pojawia się nagle – mogą dostać go na ulicy, w sklepie, w komunikacji miejskiej, o każdej porze dnia i nocy. Każdy atak padaczkowy niesie za sobą poważne konsekwencje dla zdrowia – tłumaczy Alicja Lisowska. – Preparat redukuje częstotliwości występowania napadów, a choćby daje realną szansę na całkowite uwolnienie – dodaje.
Nowoczesne metody leczenia padaczki
Dziś w Polsce leczenie padaczki, także w jej lekoopornej postaci, odbywa się zgodnie z najnowszymi standardami. Nowoczesne terapie pozwalają pacjentom na znaczącą redukcję napadów, dając im szansę na powrót do aktywnego życia zawodowego i społecznego. Marzec to Miesiąc Świadomości Padaczki, a 26 marca obchodzimy Lawendowy Dzień (Purple Day) – symbol solidarności z osobami zmagającymi się z tą chorobą. To doskonała okazja, by zwiększać społeczną świadomość i podkreślać, że padaczka nie musi oznaczać wykluczenia. Dzięki postępowi medycyny coraz więcej pacjentów może odzyskać kontrolę nad swoim życiem i realizować swoje marzenia.
