Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym nie dostaną kluczowego leczenia, bo w NFZ zabrakło pieniędzy

Dostęp do leczenia podobno zależy od kodu zamieszkania. Ale zależy też od tego, kiedy zostaniesz zdiagnozowany. Pacjenci, u których właśnie zdiagnozowano np. stwardnienie rozsiane (SM) czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA) mogą nie dostać w tym roku leczenia w ramach programów lekowych, bo wyczerpały się kontrakty z NFZ, a budżet Funduszu świeci pustkami. Eksperci ostrzegają, iż bez szybkiego włączenia leczenia, stan takiego pacjenta może się nieodwracalnie pogorszyć. Ministra zdrowia zapewnia, iż pieniądze się znajdą. Nie mówi jednak kiedy i ile.


W neurologii w tej chwili funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Huntingtona, choroby Pompego, choroby Fabryego czy autoimmunologicznego zapalenia mózgu.

We wszystkich tych chorobach leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie. Pacjent nie powinien czekać na rozpoczęcie terapii, bo choroba postępuje, a im później podjęte jest leczenie, tym mniej jest ono skuteczne.

Jak do tego mają się finanse NFZ? O tej porze roku wiele szpitali wykorzystało już kontrakty z NFZ m.in. w ramach programów lekowych, a kolejnych pacjentów przyjmują w ramach nadwykonań, czyli ponad limit określony w umowie. W ubiegłym roku, jak i dwa lata wcześniej w NFZ były na to środki z funduszu zapasowego. Ten jednak w tym roku świeci pustkami.

Już w pierwszej połowie roku szpitale alarmowały, iż nie otrzymują pieniędzy za nadwykonania za różne świadczenia, a nawet, iż NFZ spóźnia się z zapłatą za realizowane umowy. Wiceminister zdrowia w ubiegłym tygodniu w Sejmie przyznał, iż pieniędzy na nadwykonania, czyli świadczenia zrealizowane ponad limit przewidziany w umowie, nie starczy.

"Lepiej" chorować na początku roku

Co więc z pacjentami, którzy mają pecha i diagnozę dostali właśnie teraz, gdy limity na leczenie zostały wyczerpane. Przed taką sytuacją w przypadku pacjentów z SM i SMA ostrzega prof. dr hab. n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a Narodowy Fundusz Zdrowia zapowiedział, iż nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, iż do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów – mówi neurolog.

Jak dodaje, to samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych.

Wyjaśnia, iż problemem są sięgające pół roku opóźnienia w płatnościach za nadwykonania w nielimitowanych świadczeniach gwarantowanych. Szpitale czekają na pieniądze, ale nie wiedzą, kiedy Fundusz im zapłaci.

Rosnąca rzesza pacjentów wymagających terapii

Drugi problem to realizacja programów lekowych.

– Do tej pory NFZ płacił za leki w programach lekowych, choćby jeżeli w programie uczestniczyło więcej pacjentów niż planowano i koszty leków przewyższały sumę zapisaną w kontrakcie. W tym roku NFZ zapowiedział, iż nie zapłaci nic więcej ponad to, co znajduje się w kontrakcie na realizację programu lekowego – informuje neurolog.

Tymczasem pacjentów przybywa z roku na rok, bo terapie są stosowane dożywotnio, a wciąż są diagnozowane nowe osoby.

– W Polsce każdego roku mamy już 2 tys. nowych rozpoznań SM. Tylko w naszym szpitalu każdego roku diagnozujemy 60-70 nowych przypadków stwardnienia rozsianego. Do tego dochodzą pacjenci zgłaszający się do nas na leczenie, zdiagnozowani w innych ośrodkach, w tym w ośrodkach pediatrycznych. Takich pacjentów przybywa wręcz lawinowo, bo stwardnienie rozsiane jest coraz częściej rozpoznawane u nastolatków i u dzieci – podkreśla prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska.

Jak mówi, liczba osób z SM leczonych w jej ośrodku wzrosła z 200 pacjentów leczonych 6-7 lat temu do ponad 1100 osób obecnie.

"Niedorzeczne i niemoralne"

– Leczenie części z nich już teraz kredytujemy i aktualnie NFZ zalega nam z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na około milion złotych. jeżeli będziemy przyjmować kolejnych chorych, to będziemy planowo powiększać ten deficyt. Niestety nie stać nas na to i z powodów finansowych musimy odmawiać leczenia pacjentom, którzy mają spełnione wszystkie kryteria kwalifikacji do programu lekowego, a w oparciu o obecne zalecenia jesteśmy zobowiązani do rozpoczęcia leczenia jak najszybciej po rozpoznaniu – przyznaje neurolog.

Lekarze starają się znaleźć pacjentom inny ośrodek, czasem oddalony o setki kilometrów. W dużych ośrodkach - jak mówi neurolog - pokończyły się kontrakty, a w mniejszych, gdzie jakieś środki jeszcze zostały, czasami nie ma personelu do obsługi programów lekowych.

Nie są to też terapie, które pacjent może kupić sobie sam, bo są drogie, dlatego podawane są właśnie w ramach programów lekowych.

Jak dodaje neurolog, pozostaje nadzieja, żeby w czasie oczekiwania na leczenie nie było rzutu choroby.

– Jest to niedorzeczne i niemoralne, ale niestety w tym momencie mamy związane ręce i nie widzę żadnego rozwiązania – zaznacza specjalistka.

"Mamy sygnały od pacjentów"

Sygnały od pacjentów o braku dostępu do rozpoczęcia leczenia trafiły też już do Fundacji SMA.

– Mamy sygnały z Warszawy z Zabrza. Chodzi tu o dorosłych pacjentów, którzy otrzymali kwalifikację na ostatnim zespole ds. leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Mimo pozytywnej kwalifikacji do programu lekowego, dostali informację ze szpitala, iż w tym roku nie uda rozpocząć tego leczenia z powodu przekroczenia limitu wyznaczonego przez NFZ – mówi prezes fundacji Dorota Raczek w rozmowie z naTemat.pl

Dodaje, iż lekarze informują tych pacjentów, iż dyrekcja blokuje nowe przyjęcia ze względu na obawy związane z brakiem finansowania.

Jak podkreśla, tym bardziej ta sytuacja dziwi, iż od października zmienił się program lekowy i jest szerszy dostęp do terapii doustnej i skorzystało kilkoro dorosłych pacjentów, którzy do tej pory nie byli niczym leczeni.

– Pacjenci są zaniepokojeni. Dzwonią do nas. Proszą o wsparcie. Są ośrodki, które przez cały czas przyjmują nowych pacjentów do programu, więc my będziemy szukać dla chorych tych szpitali, gdzie nie ma blokady – zapewnia.

To niewielka skala o ile chodzi o dorosłych, ale pojawiają się też obawy o leczenie dzieci. Problemy są też m.in. o ile chodzi o pacjentów, którzy właśnie skończyli 18 lat i powinni przejść pod opiekę ośrodka dla dorosłych. W ich przypadku – jak przypomina Dorota Raczek – istnieje pewne furtka: za specjalną zgodą NFZ mogą pozostać przez określony czas pod opieką dotychczasowego ośrodka pediatrycznego.

Także prezes Fundacji My Pacjenci Magdalena Kołodziej z obawą patrzy na tę sytuację.

– Niepewna sytuacja finansowa NFZ budzi niepokój wielu organizacji pacjenckich, które już od dłuższego czasu apelują do Ministry Zdrowia o spotkanie i wiążące informacje w tym zakresie. Jest to kluczowa dla wszystkich pacjentów informacja – mówi naTemat.pl.

Jak zaznacza Magdalena Kołodziej, "programy lekowe, tak jak i inne świadczenia typu leczenie szpitalne, zabiegi szpitalne, wizyty w AOS są podstawowymi świadczeniami i ich ciągłość musi być zachowana".

Minister Leszczyna odpowiada PTN

Do problemów z dostępem do terapii neurologicznych odniosła się przy okazji konferencji o raku piersi we wtorek w Sejmie Ministra Zdrowia Izabela Leszczyna. Co odpowiedziała?

– Chcę zdementować informację, iż nie ma pieniędzy na leczenie stwardnienia rozsianego. Kilka dni temu rozmawiałam z prezesem NFZ i akurat na ten program lekowy pieniądze w NFZ są. Dla nowych pacjentów też – przekazała.

Zaznaczyła, iż leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym nie może być przerwane, a wejście do programu lekowego nie powinno być opóźniane.

Zapytaliśmy Centralę NFZ o sytuację nowych pacjentów z SM, jednak nie otrzymaliśmy odpowiedzi.

Z kolei Biuro Komunikacji resortu zdrowia odnosząc się do pytań zapewniło w mailu, iż "Narodowy Fundusz Zdrowia zapłaci za leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w ramach programu lekowego, także ponad limit".

"W NFZ są także pieniądze na leczenie nowych pacjentów" - czytamy w przesłanej naszej redakcji odpowiedzi.

Biuro MZ podkreśla też, iż "leczenie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym nie może być przerwane, a wejście do programu lekowego nie powinno być opóźniane".

Informację o dostępie do leczenia SMA biuro ma dosłać "wkrótce".

Deklaracja szefowej resortu zdrowia została pozytywnie odebrana przez przedstawicieli pacjentów.

- (...) Ucieszyliśmy się z deklaracji Pani Minister Izabeli Leszczyny, która poinformowała, iż w budżecie NFZ są środki na leczenie pacjentów w programach lekowych w obszarze neurologii. Również tych nowo diagnozowanych i w tej chwili kwalifikowanych do terapii. Mamy nadzieję, iż już niedługo wszyscy chorzy otrzymają leczenie, którego bardzo potrzebują - podkreśla Dorota Raczek.

Deklaracja szefowej resortu zdrowia z pewnością nie jest jednak wystarczająca dla szpitali prowadzących programy lekowe. Nie padły bowiem najważniejsze informacje kiedy ośrodki mogą liczyć na pieniądze i w jakim wymiarze. Zdarzało się bowiem, iż Fundusz po negocjacjach płacił tylko za część nadwykonań.

Placówki nie są w stanie "kredytować" programów lekowych przez kilka miesięcy, bo mowa tu o niemałych kwotach sięgających nierzadko kilkuset tysięcy złotych za jednego pacjenta. Stąd czasem niełatwe decyzje o "blokadzie" na przyjmowanie kolejnych pacjentów.