Pacjenci z neurofibromatozami wreszcie otrzymają pełną opiekę. Koordynowany model ma stać się świadczeniem gwarantowanym

Zdjęcie: None


Opieka koordynowana dla pacjentów z neurofibromatozami (NF) ma szansę w przyszłym roku wejść do katalogu świadczeń gwarantowanych Ministerstwa Zdrowia. Oznaczałoby to zakończenie trwającego od pięciu lat i trzykrotnie przedłużanego pilotażu oraz zapewnienie chorym w każdym wieku systemowego wsparcia. Dla pacjentów, szczególnie dorosłych, to moment przełomowy.Pilotaż koordynowanej opieki nad pacjentami z neurofibromatozą (NF) jest pozytywnie oceniany i ma szansę wejść do świadczeń gwarantowanych, co zapewni pacjentom kompleksową opiekę, choć przez cały czas brakuje w niej systemowego wsparcia dla dorosłych chorychNeurofibromatoza określana jest jako "tykająca bomba" o nieprzewidywalnym przebiegu, od niegroźnych zmian skórnych po monstrualne guzy uciskające narządy, dlatego kluczowa jest stała opieka w wyspecjalizowanych ośrodkach, które mogą wcześnie wykryć i leczyć powikłaniaPrzełomem w leczeniu dzieci z NF1 jest refundowana od 2024 r. terapia selumetynibem, która u 2/3 pacjentów przynosi poprawę, a u reszty zatrzymuje postęp choroby; realizowane są starania o rozszerzenie dostępu do tego leczenia także dla dorosłych pacjentów