Pacjenci z chorobami skóry szukają pomocy w sieci

Media społecznościowe są mieczem obosiecznym – z jednej strony pojawiają się w nich treści wątpliwej wartości intelektualnej i moralnej, z drugiej strony część wpisów może być źródłem cennych danych dotyczących określonych domen zdrowia. istotny przykład przedstawiono w „Journal of The European Academy of Dermatology & Venereology”.

Choroby skóry należą do najczęstszych problemów zdrowotnych na świecie i wiążą się ze znacznymi dolegliwościami nie tylko fizycznymi, ale i psychicznymi; wpływa to w istotny sposób na jakość życia pacjentów i ich rodzin, także pod względem społecznym i finansowym. Pacjenci i ich opiekunowie korzystają z mediów społecznościowych i społeczności cyfrowych, aby wymieniać się informacjami; na popularnych portalach istnieje wiele grup poświęconych konkretnym schorzeniom. Te publiczne wymiany stanowią rzeczywiste dane, które można wykorzystać, aby lepiej zrozumieć uczucia i oczekiwania pacjentów oraz ich codziennie problemy.

Analizy tego typu danych podjął się wieloośrodkowy zespół francuskich naukowców; badaniem dotyczącym pięciu najczęstszych dermatoz (atopowego zapalenia skóry, trądziku różowatego, bielactwa nabytego, trądziku i łuszczycy) objęto pacjentów z i ich opiekunów w okresie 3 lat. W sumie wyodrębniono 20 282 wiadomości i/lub postów pochodzących od 16 800 użytkowników sieci. Głównymi tematami dyskusji był „wpływ na obraz siebie”, „pewność siebie” (w sumie 23,6 proc.), „ogólna dyskusja na temat terapii” (23,3 proc) i „ja w oczach innych” (12,8 proc). Trzy najczęściej wymieniane trudności w przypadku pięciu docelowych dermatoz były podobne i skupiały się na „lęku przed objawami i radzeniu sobie z nimi”, „wpływie na samopoczucie” oraz „zaburzonym obrazie siebie”.

Praca naukowców znad Sekwany uwydatniła rzeczywiste sposoby radzenia sobie z chorobami skóry przez pacjentów i ich opiekunów, którzy w ten sposób otwarcie manifestują swoje cierpienie i szukają odpowiednich rozwiązań; uświadamia to, iż opieka psychologiczna nad tą jakże liczną grupą pacjentów jest niewystarczająca. Druga strona medalu jest taka, iż w sieci nie zawsze można uzyskać fachową pomoc, co może dodatkowo pogłębiać istniejące probl .