Od 26 lutego do 3 marca odbędzie się XXIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Organizatorem tej cyklicznej kampanii społecznej jest krakowska Fundacja MATIO. Tegorocznej akcji będzie towarzyszyć hasło „MUKOWISCYDOZA JEDNA CHOROBA DWA ŻYCIA”. Nacisk zostanie położony na działania edukacyjne, m.in. w przedszkolach, szkołach oraz w internecie. Elementem inauguracji OTM był VI Bal Charytatywny. Część unikatowych darów można licytować na Allegro. Natomiast program na nadchodzące dni obejmuje m.in. indywidualne konsultacje telefoniczne, warsztaty i wykłady.
1 marca 2022 r. Polska dołączyła do państw, które zapewniają refundowane leki przyczynowe na mukowiscydozę. Czyli chorobę rzadką, genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną. Do tego mającą ponad 2 tysiące rozpoznanych odmian. Według szacunków co 33 osoba jest nosicielem genu, który może ją wywołać.
– Leki przyczynowe zatrzymują przyczynę mukowiscydozy. To rewolucja, jakiej w chorobach genetycznych nie było od dawna. Jesteśmy szczęśliwi, iż ponad 1350 pacjentów w Polsce ma zagwarantowane takie leczenie. To około 85 proc. chorych, bo nie każdy jest objęty programem lekowym. Pojawia się więc rozgoryczenie u osób, które z różnych przyczyn znajdują się poza tą grupą – komentuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Świadczenia gwarantowane obejmują takie leki jak Symkevi, Kalydeco, Kaftrio oraz Orkambi. Z refundacji mogą korzystać tylko osoby włączone do programu lekowego. Aby w nim uczestniczyć, trzeba spełnić określone wymagania. Dotyczą one m.in. wieku pacjenta oraz mutacji mukowiscydozy. Znaczenie ma również przebieg choroby, bo nie zawsze jest on ciężki i wymaga takiego leczenia.
– Chcemy, żeby społeczeństwo zrozumiało obecną sytuację. Publicznie mówi się o czterech dostępnych lekach, ale problem jest złożony, bo one nie mogą wyleczyć wszystkich chorych na mukowiscydozę. Inaczej jest z hemofilią, SMA czy innymi jednostkami chorób genetycznych. W tym przypadku jeden lek załatwia temat – podkreśla prezes krakowskiej organizacji pozarządowej.
Program zmienia życie
23. edycji OTM towarzyszy hasło „MUKOWISCYDOZA JEDNA CHOROBA DWA ŻYCIA”. Autorzy kampanii społecznej chcą pokazać, iż nie każdy chory ma dostęp do programu lekowego. Przed jego wprowadzeniem wszyscy znajdowali się na tej samej płaszczyźnie. Teraz ta społeczność jest podzielona na 3 grupy.
W jednej są ci, którzy już korzystają z refundowanych leków przyczynowych. W drugiej znajdują się pacjenci oczekujący na rozstrzygnięcie różnych kwestii formalno-ustawowych. Mowa tu m.in. o obniżeniu wieku dla przyjmujących lek z dwunastu do dwóch lat. Producent nie złożył jeszcze wniosku w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia. Z kolei trzecia grupa obejmuje pozostałych chorych. Oni nie kwalifikują się w tej chwili do programu lekowego, ani nie dołączą do niego w najbliższej przyszłości, bo nie ma dla nich leków przyczynowych.
– Myślę, iż sytuacja pacjentów z drugiej grupy zmieni się w ciągu roku. Cały czas realizowane są rozmowy z resortem na temat rozszerzenia terapii. Tu znaczenie mają pieniądze na program, ale też różne dokumenty i procedury. Natomiast położenie osób z tej trzeciej grupy zależy najpierw od tego, czy producent leków rozszerzy badania. jeżeli zdecyduje się na ten krok, to później ważne są badania kliniczne i skuteczność leku na daną mutację – zaznacza Paweł Wójtowicz.
Kampanijne działania edukacyjne będą prowadzone w przedszkolach, szkołach i placówkach wychowawczych. Chętni z tych miejsc otrzymają prezentację dotyczącą mukowiscydozy oraz sytuacji osób chorujących na nią. Ponadto przekazane zostaną materiały informacyjno-edukacyjne OTM. O akcji będzie można przeczytać na stronach internetowych PFRON-u oraz członków Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich. Przewidziana jest też kooperacja z NFZ.
– Nasze działania kierujemy do ogółu społeczeństwa. Również do lekarzy, bo nie każdy z nich ma styczność z mukowiscydozą, co jest normalne przy tylu różnych chorobach, zwłaszcza rzadkich. Widać efekty poprzednich kampanii, bo 10 lat temu mukowiscydoza była społecznie praktycznie nieznana. Teraz wygląda to znacznie lepiej. Zamierzamy pokazać inność tej choroby i trudność, z jaką się z nią żyje – podkreśla prezes Fundacji MATIO.
Atrakcje Tygodnia
10 lutego w krakowskim Hotelu Pod Różą został zorganizowany VI Bal Charytatywny. Wydarzenie to było elementem inaugurującym tegoroczną edycję OTM. Program imprezy objął licytację różnych przedmiotów. Zostały one przekazane m.in. przez parę prezydencką Andrzeja Dudę i Agatę Konhauser-Dudę, premiera Donalda Tuska, oraz marszałek Senatu RP Małgorzatę Kidawę-Błońską. W gronie darczyńców znaleźli się też wojewoda małopolski Krzysztof Klęczar, marszałek województwa małopolskiego Witold Kozłowski, prezydent Krakowa Jacek Majchrowski, prezydent Warszawy Rafał Trzaskowski, prezydent Gdańska Aleksandra Dulkiewicz.
– Jesteśmy wdzięczni darczyńcom, bo bez nich ten bal byłby zwykłym spotkaniem. Oni często przekazują unikatowe przedmioty. Na razie zebraliśmy około 50 tys. zł, ale ciągle realizowane są aukcje na Allegro. Można nabyć m.in. kierownicę Sobiesława Zasady z Wielkiej Wyprawy Maluchów z 2022 r. – informuje Paweł Wójtowicz.
Przez cały okres OTM będzie działać całodobowa Infolinia Fundacji MATIO. Podobnie jak w poprzednich latach, zainteresowani uzyskają odpowiedzi na pytania związane z mukowiscydozą. Z kolei 26-28 lutego Centrum Medyczne Karpacz umożliwi konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami (szczegóły poniżej). 27 lutego odbędzie się spotkanie online „Przy kawie o mukowiscydozie”, które poprowadzą fizjoterapeuci Mikołaj Kowalski oraz Natalia Jeneralska. Natomiast 28 lutego zostanie zorganizowany Dzień Dinozaura. To akcja adresowana do chorych dorosłych z terencałej Polski. Na realizację zamówień w sklepie MATIO-MED otrzymają rabat. Za zakupy zapłacą o tyle procent mniej, ile mają lat.
1-3 marca w krakowskiej Galerii Bronowice odbędzie się event edukacyjny. W tym samym terminie w Siewierzu zostaną zorganizowane Warsztaty Psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę (rejestracja na zakończyła się 19 lutego). Z kolei na 5 marca o godz. 16 zaplanowany jest wykład edukacyjny w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza-Modrzewskiego. Propozycja skierowana jest do studentów medycyny, fizjoterapii i pielęgniarstwa. Natomiast 19-20 kwietnia rodzice będą mogli skorzystać z warsztatów edukacyjnych, które odbędą się w Białymstoku.
– Pojawienie się programu lekowego nie zamyka tematu. Przed nami kolejne wyzwania, bo leki przyczynowe zmieniają życie chorych. Podobnie było w państwach, które przed Polską wdrożyły podobne rozwiązania dla pacjentów – podsumowuje Paweł Wójtowicz.
***
Szczegółowy harmonogram XXII OTM znajduje się na stronie Fundacji MATIO.
Całodobowa Infolinia Fundacji MATIO: (+48) 12 292 31 80
Indywidualne konsultacje telefoniczne w Centrum Medycznym Karpacz:
26 lutego (poniedziałek) w godz. 10-13 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
27 lutego (wtorek) w godz. 10-13 – lek. med. Adam Słowikowski, tel. (+48) 883 358 111
28 lutego (środa) w godz. 10-13 – lek. med. Ewa Pomarańska, tel. (+48) 883 358 122
Marcin Gazda, fot. Fundacja Matio
Data publikacji: 23.02.2024 r.
