Cierpisz na przewlekłą chorobę, która nigdy nie będzie miała szansy na poprawę, a mimo to co kilka lat musisz stawać przed komisją, aby udowodnić, iż Twoje schorzenie przez cały czas istnieje. Brzmi absurdalnie, prawda? Niestety, dla wielu osób z niepełnosprawnością jest to ścieżka, którą przechodzą wielokrotnie. Proces zdobywania stałego orzeczenia o niepełnosprawności jest skomplikowany i frustrujący.
W naszym artykule przyjrzymy się bliżej temu, co dalej z listą chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności i problemom, które wynikają z jej braku. Zgłębimy, jakie schorzenia są na liście i jak wygląda w tej chwili stan prac nad wykazem. Dowiedz się, jakie są perspektywy na przyszłość.
Dlaczego niepełnosprawnym potrzebne są orzeczenia stałe?
Chociaż przepisy umożliwiają przyznanie bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności, w praktyce działań komisji orzekających zdarza się to bardzo rzadko. W większości przypadków musisz najpierw przejść przez lata okresowych orzeczeń, zanim dostaniesz stałe. To jest naprawdę frustrujące. Wielokrotne wizyty na komisjach to dla Ciebie stres i strata czasu, a dla państwa dodatkowe koszty i praca. Co więcej, każde kolejne orzeczenie często jedynie potwierdza, iż Twój stan zdrowia się nie zmienia i przyznawany jest Ci ten sam stopień niepełnosprawności, co wcześniej.
Dlatego tak ważne jest, aby stworzono w końcu prawo jasno wyznaczające, kiedy lekarz orzecznik ma prawo wystawić Ci bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności, które zapewni Ci spokój i stabilność na dłużej.
Czym brak bezterminowych orzeczeń skutkuje w codzienności osób niepełnosprawnych?
Wobec tego, iż chorując przewlekle lub doświadczając wady genetycznej, Twój stan zdrowia nie ulega poprawie, a wprost przeciwnie może pogarszać się wraz z wiekiem lub upływem czasu, logiczną wydaje się, byłaby sytuacja, w której otrzymujesz stałe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności raz na zawsze. Brak tego typu systemowego rozwiązania powoduje, iż zmagasz się z licznymi kłopotami i doświadczasz niepewności. Dodatkowo niepotrzebne i nic niezmieniające wizyty na komisjach orzekających zabierają Twój cenny czas, energię i pieniądze, zakłócając Twoje codzienne życie. Twój opiekun również odczuwa te trudności. Ponadto każda komisja oznacza konieczność organizowania opieki, transportu, czy choćby zwolnienia z pracy. Oczywiście, każda kolejna komisja wiąże się ze stresem i niepewnością co do przyszłych świadczeń, rehabilitacji i opieki.
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia rozwiązałaby te problemy, stabilizując Twoją sytuację i gwarantując dostęp do niezbędnych świadczeń i przywilejów bez konieczności ponownego orzekania.
Kiedy orzecznicy otrzymają listę chorób uprawniających do stałego orzeczenia?
Do długiego czasu przymierzano się do reformy systemu orzekania o niepełnosprawności. Zmiany te, zwłaszcza dotyczące bezterminowego przyznawania stopnia niepełnosprawności dla dorosłych, wywołały sporo dyskusji i różnorodnych oczekiwań. Paweł Wdówik, były Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, wskazywał, iż w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób do bezterminowego orzeczenia. Zakładał, iż dorośli dotknięci schorzeniem z listy będą mogli uzyskać stałe orzeczenie już na pierwszej komisji po ukończeniu 16 roku życia.
Jesienią 2023 roku Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło wstępną listę 91 chorób. To spotkało się to ze sprzeciwem środowisk opozycyjnych oraz osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Niestety, prace nad listą zostały wstrzymane. Sytuacja uległa zawieszeniu także z powodu wyborów do Sejmu i zmian w rządzie. W rezultacie komisje przez cały czas nie otrzymały jednoznacznych wytycznych, dzięki którym mogłyby wydawać bezterminowo orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
Jakie choroby znajdowały się we wstępnym katalogu do orzekania na stałe?
Proponowana przez ówczesny rząd lista chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności miała obejmować od 100 do 250 schorzeń. Miały być to schorzenia, które bezwzględnie skutkują niepełnosprawnością na przestrzeni całego życia osoby nimi dotkniętej. Celem wykazu miało być ułatwienie podejmowania przez komisje orzecznicze spójnych decyzji. Dotychczas bowiem zdarza się, iż mając te samą chorobę i ten sam funkcjonalny otrzymujesz zupełnie inne orzeczenie, niż osoba stająca przed inną komisją.
Chociaż lista chorób do bezterminowego orzeczenia jeszcze oficjalnie nie weszła w życie, niektórzy orzecznicy już zaczęli ją stosować. jeżeli się z tym spotkałeś, daj nam znać. Oto przykładowe schorzenia ze wstępnej listy chorób do bezterminowego orzeczenia:
- Izolowane bezmózgowie
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Dystrofia mięśniowa Berkera
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Wrodzona łamliwość kości (postać ciężka)
- Rozszczep kręgosłupa
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Artrogrypoza
- Zespół Hellera
- Zespół Millera i Diekera
- Zespół Pradera-Williego
- Zespół Lescha i Nyhana
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Agenezja tchawicy
- Encefalopatia glicynowa
- Zespół Sanfilippo
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Zespół Williamsa
- Zespół Retta
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Treachera i Collinsa
- Choroba Tay’a i Sachsa
- Zespół Wolframa
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Zespół Lowe’a
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Trisomia (Zespół Downa)
Kiedy można dostać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe?
Doznając niepełnosprawności już w okresie dzieciństwa z powodu choroby postępującej lub wady genetycznej, aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, musisz stawić się przed orzecznikiem co najmniej 2 razy.
- Pierwszy raz, aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności przed szesnastym rokiem życia.
- Drugi raz, aby otrzymać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności po ukończeniu szesnastego roku życia.
Z taką sytuacją spotkasz się jednak sporadycznie. W praktyce komisji orzeczenia są wydawane zwykle na czas określony, zwykle na 3 do 5 lat. Po upływie ważności dokumentu musisz ponownie stawić się przed PZON, aby przedłużyć swoje orzeczenie. Na stałe dostaniesz je dopiero po wielokrotnym stawianiu się na komisji.
Bezterminowe orzekanie o niepełnosprawności – nadzieje a stan faktyczny?
Podobnie, jak wszyscy niepełnosprawni chcesz z pewnością, aby proces orzekania był czytelny, spójny i jednoznaczny. By opierał się na najnowszej wiedzy medycznej. Planowany wykaz chorób miał właśnie to zapewnić, dając Ci jednocześnie możliwość uzyskania bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności już podczas pierwszej komisji. Miał również wprowadzić spójność w całym systemie orzekania.
Nadzieje niepełnosprawnych zostały odsunięte na bok. Prace nad listą zostały wstrzymane. Ministerstwo nie odnosi się w żaden sposób i nie reaguje na pytania padające z wielu środowisk osób z niepełnosprawnością. Łukasz Krasoń aktualny Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych ostatnio powiedział, iż lista chorób do bezterminowego orzeczenia nie powstanie. Planowane jest utworzenie nowego narzędzia dla zespołów orzeczniczych. Z jego wypowiedzi nie mogłeś dowiedzieć się żadnych szczegółów.
Przyszłość regulacji systemu orzeczniczego zatem jest przez cały czas niepewna.
Czy lista chorób do bezterminowego orzeczenia wejdzie w końcu w praktykę orzeczniczą?
Bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności są podstawowym dokumentem, które powinny posiadać osoby z przewlekłymi chorobami i wadami genetycznymi. Brak tego typu rozwiązań wiąże się dla nich z licznymi problemami. Wielokrotne komisje potwierdzające to samo, stres, koszty i zakłócenia codziennego życia są dotkliwe dla niepełnosprawnych i ich opiekunów.
Zapowiadana lista chorób do bezterminowego orzeczenia miała zapewnić spójność decyzji komisji oraz umożliwić uzyskanie stałego orzeczenia już na pierwszej komisji po ukończeniu 16 lat. Mimo obietnic rządu dotyczących uproszczenia systemu i przedstawienia wstępnej listy chorób przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, prace nad listą zostały wstrzymane, a przyszłość tych zmian pozostaje niepewna. Ministerstwo nie udziela konkretnych odpowiedzi na pytania środowisk osób niepełnosprawnych, co potęguje obawy i brak pewności co do przyszłości nowych regulacji.
