Poniżej pełna historia Esmee.
Betty, matka Esmee otrzymuje telefon ze szkoły, słyszy, iż córka musi zostać odebrana, ponieważ boli ją brzuch, wymiotuje, a w jej moczu pojawiła się krew.
Szkolny personel medyczny radzi Betty, aby zadzwoniła po pogotowie, a ratownicy medyczni podejmują decyzję o przewiezieniu Esmee do szpitala.
W szpitalu dziecięcym w Sheffield wykonano kilka badań, w tym pobrano próbkę moczu. Wyniki nie pozostawiały wątpliwości: nerki Esmee zawiodły.
Dziewczynka została skierowana na Oddział Intensywnej Terapii (OIOM), gdzie zostały podane jej dożylnie środki uspokajające. Była również wentylowana, włączono w plan leczenia dializę.
U Esmee zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną zwaną atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym.
Według oficjalnej definicji stan ten powstaje, gdy naczynia krwionośne w maleńkich filtrach nerkowych zostają zablokowane przez skrzepy krwi.
Esmee podano ratujący życie lek o nazwie Ekulizumab i została wypisana przed Bożym Narodzeniem w zeszłym roku. Co dwa tygodnie musi przyjmować leki. Jej rodzina uczy się, jak ją wspierać w życiu z chorobą.
Matka Esmee określa doświadczenie przerażającym:
Esmee jest teraz z powrotem w szkole w pełnym wymiarze godzin i może wznowić lekcje pływania i piłki nożnej.
Jeden z najdroższych leków świata
Esmee miała dostęp do jednego z najdroższych leków na świecie. Ekulizumab został opracowany przez firmę Alexion Pharmaceuticals oraz opatentowany i dopuszczony do wdrażania w plan leczenia w 2007 roku.
Jednocześnie pozostaje jednym z droższych leków dostępnych na świecie. W Polsce roczny koszt leczenia wynosi niemal dwa miliony złotych.
