W styczniu 2022 roku, dwunastoletnia wówczas Ola, po powrocie z rodzinnych ferii w górach, zaczęła skarżyć się na niepokojące, zamglone widzenie na jedno oko. Nikt nie przypuszczał, iż może to być pierwszy objaw poważnej choroby układu nerwowego, i iż w ciągu kilku tygodni walka o zdrowie dziecka wywróci życie całej rodziny do góry nogami. Niedługo później pojawiły się kolejne objawy: mdłości, tkliwość dłoni, mrowienie twarzy i uporczywa czkawka. Rodzice i lekarze szukali przyczyn wszędzie – w alergiach, w diecie, w stresie. Tymczasem w organizmie dziewczynki rozwijała się rzadka choroba autoimmunologiczna: neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), znana także jako zespół Devica.
– Pierwsze objawy choroby Oli trochę zbagatelizowaliśmy, bo nie wyglądały groźnie. Myśleliśmy, iż zamglone widzenie jest z powodu intensywnego słońca i zmęczenia, a mdłości wystąpiły po zjedzeniu świeżo upieczonego, ciepłego chleba. Podobnie sądził lekarz rodzinny, który przepisał córce leki na żołądek. Gdy pojawiła się tkliwość dłoni i świąd głowy, dał skierowania do alergologa i dermatologa. Terminy oczekiwania były wielomiesięczne, więc poszłyśmy na prywatną wizytę do dermatologa, który od razu stwierdził, iż to problem neurologiczny – wspomina pani Agnieszka, mama Oli.
Z tą informacją wróciły do pediatry i dostały skierowanie na SOR. Tam jednak nikt nie chciał przyjąć dziewczynki, zalecono jedynie wizytę u neurologa w poradni. W ogromnym lęku o to, co dzieje się z Olą wróciły do domu i już tego samego dnia u Oli zaczęła się czkawka. – I nie była to zwykła czkawka, ale taka, która trwała przez kilka dni i kilka nocy, i była na tyle silna, iż powodowała zwracanie pokarmu. Uniemożliwiała jakiekolwiek normalne funkcjonowanie dziecka, Ola była coraz bardziej wyczerpana. Znów pojechaliśmy więc na SOR, gdzie usłyszałam, iż Ola jest nastolatką, więc pewnie prowokuje wymioty. Córka płakała, a ja błagałam, żeby nas przyjęli – opowiada pani Agnieszka.
Po ujemnym teście na COVID zostały przyjęte na oddział, gdzie przez prawie tydzień Ola czekała na badanie rezonansem magnetycznym. A czkawka przez cały ten czas nie ustępowała – dziewczynka wymiotowała, nie jadła, dławiła się choćby wodą, traciła na wadze i słabła z dnia na dzień. Gdy wreszcie zrobiono rezonans, okazało się, iż Ola ma zapalenie rdzenia kręgowego.
– Natychmiast zrobiono córce punkcję lędźwiową w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego do dalszych badań i zaczęły się różne kroplówki. Czkawka, która trwała 14 dni, zniknęła po jednej dobie leczenia. Ale nikt nie wiedział, co jest przyczyną stanu zapalnego w układzie nerwowym, po kolei wykluczano więc różne choroby, aż czwartego dnia zapadła diagnoza: zespół Devica – mówi mama Oli.
Diagnoza, która brzmiała jak wyrok
– Lekarka powiedziała, iż nigdy dotąd nie miała takiego przypadku i nie zna tej choroby. Zaczęłam szukać informacji w internecie, tłumaczyć angielskie artykuły. Stamtąd dowiedziałam się, iż jest to choroba, która atakuje własny układ nerwowy, może odebrać wzrok i całkowicie sparaliżować, i iż jest nieuleczalna. Byłam załamana. Strachu o przyszłość, o życie dziecka nie da się z niczym porównać – wspomina pani Agnieszka.
Na szczęście, po kroplówkach ze sterydami u Oli wszystkie objawy ustąpiły. Lekarze zalecili kontynuację leczenia sterydami doustnymi oraz comiesięcznymi wlewami immunoglobulin. Mimo to, już w lipcu, po wyjeździe nad morze, czkawka wróciła. Był to drugi rzut choroby i znowu konieczne było podanie w szpitalu sterydów dożylnych. Wówczas zaproponowano przeniesienie leczenia Oli do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – 420 kilometrów od ich domu. Ola wraz z mamą trafiły do CZD na początku listopada 2022 roku, gdzie potwierdzono diagnozę. Jednocześnie stwierdzono u dziewczynki na tyle nasilone objawy posterydowe, jak otyłość, zahamowanie wzrostu, zaburzenia hormonalne i wątrobowe, iż zadecydowano o odstawieniu sterydoterapii. niedługo potem nastąpił trzeci rzut NMOSD, a następnie czwarty i piąty. Każdy kolejny silniejszy od poprzedniego. Ola miała porażenie twarzy i języka, podwójne widzenie, drętwienie nóg, problemy z oddawaniem moczu.
– Przez kilka miesięcy objawy były praktycznie cały czas – jeden rzut przechodził w kolejny. Ze szpitala w Warszawie wracałyśmy do domu, po to tylko, żeby za 2-3 dni znowu pakować torbę i ruszać w wielogodzinną podróż, by wrócić na oddział. Ola była cieniem samej siebie, a ja najbardziej bałam się tego, iż straci wzrok. To był ekstremalnie trudny czas dla całej naszej rodziny. Żyliśmy dosłownie na walizkach, gotowi w każdej chwili rzucać wszystko i jechać po pomoc do CZD. Zostałam zwolniona z pracy, którą wcześniej, gdy jeszcze Ola była leczona we Wrocławiu, z trudem i z dużą pomocą mojej mamy, udawało mi się godzić z opieką nad córką. Całą sytuację bardzo przeżywał też brat-bliźniak Oli. Są ze sobą mocno zżyci, więc każde jej cierpienie odbijało się i na nim. A nikt z nas nie wiedział, czy objawy choroby się wycofają, czy będą się jeszcze bardziej nasilać, i jak będzie wyglądała nasza przyszłość – wspomina pani Agnieszka. Bardzo pomocna w tym trudnym czasie okazała się grupa wsparcia dla osób z NMOSD funkcjonująca na Facebooku. – Znalazłam tam inne osoby, które przechodziły to samo. Wspierały mnie, tłumaczyły, jak rozmawiać z lekarzami, o co pytać. Dzięki nim czułam, iż nie jestem sama, to dawało mi siłę, by się nie poddawać – dodaje kobieta.
Nowe życie z nowym lekiem
Lekarze zaproponowali Oli udział w programie leczenia nowoczesnym lekiem biologicznym – satralizumabem. Pierwsze jego dawki dziewczynka otrzymała w marcu 2023 roku. Wciąż konieczne były jednak sterydy, które jak tłumaczyli lekarze, miały wygasić stan zapalny. A satralizumab miał zabezpieczyć przed jego powrotem. Odstawienie sterydoterapii okazało się możliwe dopiero po kilku kolejnych miesiącach – gdy Ola nie czuła już żadnych objawów, a rezonans magnetyczny nie wykazywał nowych zmian zapalnych w układzie nerwowym. O tego momentu nie ma już konieczności sterydoterapii.
– Cały ten czas, te dwa lata pamiętam jak przez mgłę. Byłam bardzo zmęczona chorobą i przez większość czasu spałam. Byłam wtedy w siódmej i ósmej klasie podstawówki – najpierw uczyłam się w szkole w szpitalu we Wrocławiu, potem już miałam nauczanie domowe online. Pamiętam, iż bardzo stresowałam się egzaminami ósmoklasisty. Na szczęście, dobrze mi poszły i dostałam się do liceum. Ale początki w liceum były naprawdę trudne – zupełnie nie mogłam się odnaleźć, odzwyczaiłam się od normalnej szkoły i normalnej nauki. Przykre było też to, iż przez chorobę urwały mi się wszystkie znajomości z podstawówki, musiałam na nowo budować relacje z innymi – mówi Ola.
Dziś Ola ma 16 lat i jest uczennicą trzeciej klasy liceum. – Przyjmuję satralizumab raz na miesiąc. To proste zastrzyki podskórne, które można robić w domu. Nie boję się ich. I najważniejsze, iż nie muszę leżeć w szpitalu. Żyję normalnie – chodzę do szkoły, spotykam się ze znajomymi. Czasem jestem tylko bardziej zmęczona i muszę się położyć w ciągu dnia – opowiada z uśmiechem.
Od czasu rozpoczęcia terapii w programie lekowym nie było żadnego nowego rzutu ani nowych zmian w rezonansie. – To leczenie odmieniło nasze życie. W końcu nie żyjemy w strachu, iż jutro jest niepewne, iż znowu wszystko się zacznie. Możemy planować i zwykłą naszą codzienność i przyszłość. Widzę, jak Ola dorasta i wiem, iż dużo dobrego przed nią. Jedynie musimy jeździć do szpitala w Warszawie po kolejne dawki leku i na badania kontrolne. Oczywiście dbamy też o zdrową dietę czy suplementację witaminą D. A ponieważ czas gwałtownie mija, myślimy już o tzw. tranzycji – czyli przeniesieniu leczenia do ośrodka dla dorosłych. To będzie istotny moment i bardzo chcielibyśmy, żeby wszystko poszło sprawnie, i żeby Ola kontynuowała leczenie w programie lekowym, bez żadnych przerw, bo wiemy, jak ważna jest ciągłość terapii – mówi Agnieszka.
– Przede wszystkim chciałabym być niezależna i samodzielna, i żyć bez ciągłego myślenia o chorobie i bez lęku, iż coś się stanie. Dzięki leczeniu, tak właśnie teraz jest, i bardzo chciałabym, żeby tak było dalej – dodaje Ola.
Czym jest NMOSD?
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy błędnie atakuje nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy. Objawia się między innymi zaburzeniami widzenia, niedowładami, zaburzeniami czucia, problemami z oddawaniem moczu i zaburzeniami równowagi. W przeszłości NMOSD często mylono ze stwardnieniem rozsianym (SM), ale dziś wiadomo, iż to zupełnie inne schorzenia. Dzięki nowoczesnym, celowanym terapiom choroba może być skutecznie kontrolowana, a pacjenci mogą żyć bez nawracających rzutów, obciążającej sterydoterapii i ciągłych hospitalizacji.
