Chodzi o twardzinę układową. To rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna, która prowadzi do włóknienia skóry i narządów wewnętrznych. Powoduje poważne komplikacje zdrowotne, które znacząco wpływają na jakość życia pacjentów. Ujawnia się zwykle między 25. a 55. rokiem życia, głównie u kobiet, które chorują na nią choćby cztery razy częściej niż mężczyźni. Przyczyna twardziny układowej pozostaje nieznana, choć istnieje przypuszczenie, iż mogą na nią wpływać czynniki hormonalne oraz genetyczne (częściej występuje u osób z rodzin obciążonych chorobami autoimmunologicznymi).
Poza wspomnianymi objawami najbardziej charakterystyczne jest twardnienie stawów palców, które utrzymuje się na stałym poziomie przez wiele lat, a także zanik czerwieni wargowej. Z czasem występują osłabienie siły mięśniowej, przykurcze stawów oraz zmiany w narządach wewnętrznych, które pojawiają się w późniejszych stadiach choroby, choćby po kilku lub kilkunastu latach. Mniej więcej u 30 proc. pacjentów z twardziną układową rozwija się śródmiąższowa choroba płuc. Dochodzi wówczas do zmian włóknieniowych w płucach, które pacjenci odczuwają jako pogłębiające się zmęczenie, duszność i ogólny spadek kondycji.
Specjalna linia
Od początku lipca, z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, uruchomiona została specjalna infolinia dla pacjentów. W każdy poniedziałek, w godz. 17 – 19, pod nr. tel. 799 679 965, dyżurują m.in. specjaliści chorób płuc, reumatologii i psychologii. – Mamy nadzieję, iż ta infolinia stanie się dla chorych miejscem, gdzie będą mogli uzyskać rzetelne informacje oraz porozmawiać o swoich obawach i trudnościach. Jesteśmy tutaj, aby pomagać i wspierać ich na każdym etapie choroby – twierdzi Agnieszka Ślączko-Pilewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
