W dzisiejszej rozmowie w ramach cyklu “O rodzicielstwie – krótko i na temat” rozmawiałam z Katarzyną i Rafałem, którzy od 27 lat są szczęśliwym małżeństwem oraz rodzicami czwórki wspaniałych dzieci, w tym Adasia w spektrum autyzmu, o którym więcej opowiedzą w wywiadzie.
Sonia Tumińska: Opowiedzcie o niepełnosprawności Waszego syna. Kiedy dowiedzieliście się o diagnozie i jak sobie z nią poradziliście?
Katarzyna i Rafał Wachowicz: Nasz syn Adaś ma autyzm. Nie mówi, komunikuje się dzięki elektronicznego komunikatora „Mówik”. Jego rozwój od początku był nieharmonijny. Urodził się z zapaleniem płuc i dość długo przebywał w szpitalu. O samym autyzmie dowiedzieliśmy się, gdy Adaś miał około 4 lat. Serce mamy cały czas podpowiadało, iż coś jest nie w porządku, ale znajomi i rodzina twierdzili, iż chłopcy rozwijają się nieco wolniej.
Sonia: Jak syn rozwijał się w okresie niemowlęcym? Kiedy zauważyliście pierwsze niepokojące objawy?
Katarzyna i Rafał: Od urodzenia Adam zmagał się z wiotkością mięśni. Był rehabilitowany od 9 tygodnia życia. Gdy miał rok, po raz pierwszy samodzielnie usiadł, a pierwsze kroki postawił w wieku 2,5 roku.
Sonia: Jakie formy terapii podjęliście? Co najlepiej sprawdziło się u Adasia?
Katarzyna i Rafał: Od 9 tygodnia życia Adam wymagał rehabilitacji w celu poprawienia napięcia mięśniowego. Gdy miał 5 lat, podjęliśmy decyzję o wprowadzeniu alternatywnej terapii niebehawioralnej metodą 3I (intensywna, indywidualna, interaktywna). Ponad 20 wolontariuszy przychodziło przez blisko 2 lata do naszego domu, by w specjalnie przygotowanym pokoju, bawić się z Adasiem poprzez naśladowanie jego zachowań. Efektem tej terapii było większe uspołecznienie Adama. w tej chwili chodzi do 5 klasy i uczy się w szkole specjalnej. Po lekcjach ma różnego rodzaju zajęcia terapeutyczne: integracja sensoryczna, ćwiczenia logopedyczne oraz basen.
Sonia: Czy diagnoza syna wpłynęła na Wasze życie rodzinne? Jak dostosowaliście się do nowej rzeczywistości?
Katarzyna i Rafał: Adaś ma dwie starsze siostry i jedną młodszą. Wiele rzeczy musieliśmy podporządkować pod jego funkcjonowanie. Sprzedaliśmy mieszkanie, przeprowadziliśmy się do większego domu na obrzeżach miasta, aby Adam miał swój pokój do terapii i spokojną przestrzeń do rozwoju. Nigdy nie poostrzegaliśmy niepełnosprawności naszego syna jako ograniczenia w naszym codziennym życiu. Zaakceptowaliśmy ten fakt i staramy się cieszyć każdym dniem.
Sonia: Jak wygląda Wasz typowy dzień z synem?
Katarzyna i Rafał: Nasz dzień zaczyna się dosyć wcześnie. Adaś o godzinie 6 wstaje, aby przed 7 wyruszyć szkolnym busem na zajęcia. Bardzo lubi swoją szkołę, czuję się w niej jak w drugim domu. Po 16 wraca do domu. Dwa razy w tygodniu ma dodatkowe zajęcia terapeutyczne. W czasie wolnym staramy się spędzać dużo czasu całą rodziną. Adam jest zapalonym podróżnikiem, uwielbia jeździć samochodem. Gdy jesteśmy w domu, czytamy książki i słuchamy dobrej muzyki. Nauczył się również obsługi komputera i samodzielnie wybiera bajki, które chce obejrzeć.
Sonia: Czy po usłyszeniu diagnozy dostaliście pakiet informacji o autyzmie czy informacji musieliście szukać sami?
Katarzyna i Rafał: Gdy Adam się urodził, 15 lat temu, nie było zbyt wiele publikacji na temat autyzmu. Bazujemy na codziennych doświadczeniach. Proces diagnozy był bardzo długi i trudny. Różni specjaliści sugerowali, iż poza autyzmem pozostało jakaś przyczyna, która ogranicza jego możliwości poznawcze. Po wielu latach, dzięki środkom przekazanym przez darczyńców z jednego procenta, udało nam się przeprowadzić pogłębione badanie genetyczne. Dzięki nim dowiedzieliśmy się o uszkodzeniu genu, który zbliżony jest do zespołu Coffin-Siris. Wszystkiego musieliśmy się dowiadywać sami poprzez znajomych, innych rodziców. Dużą pomocą w drodze do poznania autyzmu była dla nas Fundacja Alpha z Lublina. Adaś do tej pory uczęszcza tam na zajęcia.
Sonia: Jak dbacie o samodzielność Adasia?
Katarzyna i Rafał: Staramy się go nie wyręczać w czynnościach samoobsługowych. Jest to bardzo żmudny proces, który po długim czasie przynosi efekty. Wymaga to wielu powtórzeń w najprostszych czynnościach i mnóstwa cierpliwości. Nie poddajemy się i wciąż stawiamy przed Adasiem nowe wyzwania.
Sonia: W Polskich domach nie rozmawia się o seksualności, jak to jest u Was? Jakie jest Wasze podejście do edukacji seksualnej w kontekście dzieci?
Katarzyna i Rafał: Adaś wchodzi w czas dojrzewania i rozpoczynają się pewne procesy, które nie są zależne od jego niepełnosprawności. Zarówno szkoła, jak i my sami, dostrzegamy te zmiany i staramy się reagować w odpowiedni sposób. Mamy tę świadomość, iż zarówno dziecko z niepełnosprawnością, jak i w pełni sprawne, dojrzewa w podobny sposób. Naszym zadaniem jest przeprowadzenie Adasia przez ten wymagający czas. Poświęcamy mu dużo uwagi, tłumacząc te zmiany w miarę jego możliwości poznawczych.
Sonia: Na koniec – czy macie jakieś słowa, rady dla innych rodziców?
Katarzyna i Rafał: Niepełnosprawność dziecka nie jest końcem świata. Wiele rzeczy w naszym życiu musiało się zmienić, ale nie odebrało nam to euforii życia. Pamiętamy również o tym, iż nasze w pełni sprawne dzieci, potrzebują naszego wsparcia i troski. Dbamy o relację małżeńską, ponieważ wiemy, iż to solidny fundament naszej rodziny. Adaś codziennie uczy nas cierpliwości, euforii z małych rzeczy oraz nieustannie kształtuje nasz gust muzyczny.
Sonia: Bardzo Wam dziękuję za rozmowę
Katarzyna i Rafał: My również dziękujemy.
