Niepełnosprawność czy dysfunkcja?

Autor: Ewa Domańska

Niepełnosprawność to temat, który większości z czytelników dotyczy na co dzień. dla wszystkich oznacza coś innego, a osobiste jej definicje często zależą od rodzaju niepełnosprawności, poglądów na jej temat, dostępnej w tej chwili wiedzy, a także braków, które powinna definicja uwzględniać. Dlatego postaram się pokazać niepełnosprawność jako zjawisko wielowymiarowe i wskazać, czym ona naprawdę jest. Oprócz ogólnego zdefiniowania niepełnosprawności, w następnych artykułach pokrótce zostaną omówione te niepełnosprawności, z którymi najczęściej współwystępuje niepełnosprawność wzrokowa.

Uszkodzenie, niepełnosprawność, upośledzenie, dysfunkcja

Termin niepełnosprawności jest bardzo szeroki, a determinantami, składającymi się na definicję niepełnosprawności są zarówno aspekty biologiczne, psychiczne, społeczne i prawne. Najogólniej mówiąc, niepełnosprawność to uszkodzenie (dysfunkcjonalność) organizmu (lub jego poszczególnych układów). Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła w 1980 r. trzy terminy związane z niepełnosprawnością: niepełnosprawność, uszkodzenie i upośledzenie. W tym podziale niepełnosprawność to wszelkie ograniczenia lub braki możliwości wykonywania czynności (wynikające z uszkodzenia), uszkodzenie to strata lub wada psychiczna, fizjologiczna struktury lub czynności, a upośledzenie to niekorzystna, gorsza sytuacja danej osoby, będąca wynikiem uszkodzenia lub niepełnosprawności.
Terminem pokrewnym dla niepełnosprawności jest dysfunkcja. Odnosi się on do konkretnego zaburzenia funkcji (np. ruchowej, poznawczej, sensorycznej), a nie do całościowej kategorii społeczno-prawnej, jaką jest niepełnosprawność. W takich dziedzinach jak medycyna, rehabilitacja czy psychologia pozwala to na bardziej szczegółowy opis stanu osoby (Baglieri i Shapiro, 2012).
Szczególnie ważnym nurtem w definiowaniu niepełnosprawności jest semantyczny, związany z używaniem sformułowania osoba z niepełnosprawnością zamiast niepełnosprawna. Podejście to zakłada, iż człowiek nie powinien być definiowany wyłącznie przez swoją cechę, ograniczenie czy stan zdrowia. Określenie „osoba z niepełnosprawnością” podkreśla podmiotowość jednostki, a niepełnosprawność traktuje jako jedną z wielu jej cech, a nie element dominujący. W przeciwieństwie do tego, forma „osoba niepełnosprawna” może sugerować redukcję tożsamości do ograniczenia (Linde-Usiekniewicz, 2025). W związku z tym podejściem definicje niepełnosprawności są zróżnicowane – wpływają na to liczne dyskusje podczas konferencji i paneli dyskusyjnych dedykowanych osobom z niepełnosprawnością i ich opiekunom.
W odróżnieniu od klasyfikacji tworzonych przez ekspertów, mających pełnię sprawności, w niektórych podejściach opis pojęcia konstruowany jest przez osoby, które doświadczają niepełnosprawności. W takich podejściach osoba niepełnosprawna określana jest jako self-adwokat, czyli „osoba działająca na rzecz niepełnosprawności, która sama ją posiada” (Albin i in., 2018). Ewaluacja tych pojęć bezpośrednio z osobami niepełnosprawnymi przyczynia się do zmniejszania obojętności i zwiększa świadomość społeczeństwa, z drugiej natomiast należy mieć świadomość, iż podczas wielu konferencji wypowiadają się nie tylko naukowcy i osoby niepełnosprawne, a urzędnicy i przedstawiciele NGO, którzy mają na celu zadbanie o dobro osób niepełnosprawnych, ale nie zawsze rzetelnie naukowo definiują zjawisko (Heszen-Niejodek i Sęk, 2020).

Czy definicje niepełnosprawności uwzględniają wszystko?

Najpopularniejsze modele funkcjonujące w dyskursie naukowym i społecznym to medyczny, społeczny, biopsycho-społeczny i społeczno-kulturowy (Kowalik, 2007). Każdy model niepełnosprawności i korzystanie z niego niesie konkretne konsekwencje, każdy model ma swoje słabe i mocne strony i jest użyteczny w kontekście innej sytuacji, ponieważ w konsekwencji jego obrania zwraca się szczególną uwagę na inne jej aspekty (Brzeziński, 2004).
Według modelu medycznego osoba niepełnosprawna to “osoba, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach społecznych i w wypełnianiu ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm” (WHO, 1980; Zabłocki, 1994). Założenia tego modelu skoncentrowane są na jednostce, problem dotyczy głównie specyfiki jednostki i nie odnosi się do żadnych paradygmatów społecznych, a niepełnosprawność jest tragedią osobistą, każdego kto został nią dotknięty (Tarkowski i Jastrzębowska, 2002). Na osobę niepełnosprawną patrzy się przede wszystkim jako na osobę społecznie zależną, pacjenta wymagającego fachowej interwencji lekarzy oraz systematycznej kontroli osiągnięć. W tym modelu czynniki biologiczne powodują bezpośrednio problemy społeczne, co czyni tę definicję zbytnim uproszczeniem, nieujmującym całości zjawiska i występujących mechanizmów.
Z kolei wspomniany wcześniej model społeczny rozumie niepełnosprawność jako niezdolność do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym: pełnienia ról społecznych, podejmowania aktywności społecznych itp. (Heszen i Gruszczyńska, 2004). Uwzględnia on niedostosowanie społeczeństwa, które jest ogromnym problemem dla funkcjonowania w nim osoby niepełnosprawnej. Przekłada on w konsekwencji ciężar odpowiedzialności za problem z jednostki na całe społeczeństwo wskazując, iż problemem są bariery i niedostosowania i to one upośledzają osobę niepełnosprawną jako jednostkę w pełni praw społecznych (Kirenko, 2002). Oznacza to, iż niepełnosprawność pojawia się, kiedy przy konkretnych czynnikach biologicznych natrafi się na bariery społeczne, i to ta interakcja prowadzi do wystąpienia czynników społecznych niepełnosprawności. Bariery stawiane przez społeczeństwo, o których mowa, to przeszkody fizyczne (np. architektoniczne, komunikacyjne), bariery psychospołeczne (nastawienie na typowość i standardy, stereotypy i brak akceptacji, niedostrzeganie potrzeb ludzi „nietypowych”) oraz tendencje segregacyjne, w których niezależność może być uzyskana w społeczności osób pełnosprawnych, ale w odrębnych specjalnych instytucjach, co prowadzi do ograniczenie dostępności instytucji i usług, które powinny być powszechnie dostępne (Woźniak, 2010).
Ta definicja rozwijana jest w tekście Albin i in. z 2018 r., w którym wskazuje się, iż „Osoba ze stwierdzoną obiektywnie dysfunkcją, np. sensoryczną, może subiektywnie czuć się w pełni sprawna fizycznie i psychicznie. Przykładem mogą być osoby Głuche, które uważają siebie za mniejszość kulturową. Niepełnosprawność powstaje w interakcji z naszym otoczeniem/społeczeństwem, które ma swoje pojęcie normalności i sprawności. Osoby z niepełnosprawnościami, podobnie jak osoby nieheteronormatywne, odbiegają od narzuconej normy. Chcą być widoczne w społeczeństwie i na równych prawach uwzględniane w szeroko pojętym życiu społecznym”. Przyjęcie tej definicji również niesie za sobą pewne skutki dla społeczeństwa i osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne konkurują z osobami sprawnymi, są traktowane na równi na rynku pracy i mają te same prawa i obowiązki w tym i innych obszarach życia. Prowokuje to też zmianę na etapie projektowania otoczenia społecznego (prawo, urbanistyka, architektura), podczas którego muszą być uwzględnione potrzeby wszystkich jego użytkowników (Brzezińska, Woźniak i Maj, 2007).
Orzecznictwo o niepełnosprawności w Polsce opiera się głównie na definicji prawnej zawartej w ustawie z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Podstawa definicyjna określająca niepełnosprawność w tej ustawie wskazuje, iż jest to “trwała lub okresowa niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodująca niezdolność do pracy.” (Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r., art. 3 ust. 1). Ponadto z prawnego punktu widzenia osoba niepełnosprawna to taka, która posiada co najmniej jedno z następujących orzeczeń: o stopniu niepełnosprawności wydane przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, o stopniu niezdolności do pracy wydane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS), o niezdolności do pracy w gospodarstwie rolnym wydane przed 1 stycznia 1998 r. przez Kasę Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS), o grupie inwalidztwa wydane przed 1 stycznia 1998 r. przez komisję lekarską podległą Ministrowi Obrony Narodowej (MON), o grupie inwalidztwa wydane przed 1 stycznia 1998 r. przez komisję lekarską podległą ministrowi adekwatnemu do spraw wewnętrznych.
Z kolei w ogólnoświatowej „Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych” przyjęto, iż „niepełnosprawność to wynik oddziaływania pomiędzy osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw i środowiska, co utrudnia pełny udział w życiu społecznym, na równi z innymi osobami i podkreśla znaczenie, jakie dla osób niepełnosprawnych ma ich samodzielność i niezależność, a także znaczenie, jakie ma dostępność środowiska fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego, opieki zdrowotnej, edukacji, informacji i komunikacji.” (Zgromadzenie ONZ, 2006 r.).
Przedstawione modele niepełnosprawności ukazują, iż zjawisko to nie może być rozpatrywane wyłącznie w kategoriach biologicznych lub medycznych. Współczesne podejścia coraz częściej podkreślają wielowymiarowy charakter niepełnosprawności, obejmujący zarówno ograniczenia wynikające z uszkodzenia organizmu, jak i sposób funkcjonowania jednostki w środowisku społecznym. Szczególne znaczenie ma fakt, iż doświadczenie niepełnosprawności wykracza poza samą obecność dysfunkcji i obejmuje również sposób postrzegania siebie, relacje interpersonalne, poczucie sprawczości oraz możliwość realizowania ról społecznych. W perspektywie psychologicznej niepełnosprawność może wpływać na kształtowanie obrazu siebie oraz poziom samoakceptacji, zwłaszcza gdy wiąże się z doświadczeniem zależności, ograniczeń lub społecznego odrzucenia. Jednocześnie współczesne modele biopsychospołeczne podkreślają, iż funkcjonowanie psychiczne osoby z niepełnosprawnością nie jest wyłącznie konsekwencją stanu zdrowia, ale rezultatem interakcji pomiędzy cechami jednostki, środowiskiem społecznym oraz posiadanymi zasobami psychicznymi.

Bibliografia:

Albin, K., Bieganowska-Skóra, A., Biel-Ziółek, K., Bierzanowska, K., Bilnicka, A., Furgał, E., Zioło-Pużuk, K. (2018). O niepełnosprawności: definicje. Studia de Cultura 10(1) 2018, s. 13–29.
Baglieri, S., Shapiro, A. (2012). Disability studies and the inclusive classroom: Critical practices for creating least restrictive attitudes. Nowy Jork: Routledge.
Brzezińska, A., Woźniak, Z., Maj, K. (2007). Teoretyczne podstawy badań nad aktywnością zawodową osób z ograniczoną sprawnością. [w:] Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy. Warszawa: Wydawnictwo SWPS Academica.
Ekdawi, M. Y., Conning, A. M. (1995). Rehabilitacja psychiatryczna: praktyczny przewodnik. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Heszen, I., Gruszczyńska, E. (2004). Wymiar duchowy człowieka, jego znaczenie w psychologii zdrowia i jego pomiar. Przegląd Psychologiczny, 47(1), 15–31.
Heszen-Niejodek, I., Sęk, H. (2020). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kirenko, J. (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Wyższa Szkoła Umiejętności Pedagogicznych i Zarządzania.
Kowalik, S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne.
Linde-Usiekniewicz, J. (2025). Osoba niepełnosprawna czy osoba z niepełnosprawnością? Konsekwencje niejawnej polisemii. Język Polski, CV(1), 67–77.
Tarkowski, Z., Jastrzębowska, G. (2002). Człowiek wobec ograniczeń: niepełnosprawność, komunikowanie, diagnoza, terapia. Warszawa: Wydaw. Fundacji Orator.
International classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease, published in accordance with resolution WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976. (1980). Geneva: World Health Organization.
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. 1997 nr 123 poz. 776 z późn. zm.).
Woźniak, Z. (2010). Zasady i cele polityki społecznej wobec osób z ograniczeniami sprawności. Polityka Społeczna, nr 1, 6–10.
Convention on the Rights of Persons with Disabilities. (2006). Nowy Jork: United Nations.