Praca z ludźmi, wyjazd do Londynu i prowadzenie zajęć z ukochanej salsy, a po powrocie do Polski – udane życie rodzinne, praca zawodowa i dwie zdrowe córeczki. Życie Marzeny Maleszy-Brzuszkiewicz opierało się na energii, tańcu i ciągłym kontakcie z drugim człowiekiem. Wszystko zmieniło się w 11. dobie życia jej trzeciego dziecka – córki Julii, gdy u noworodka pojawiła się wiotkość ciała, a w 7. tygodniu rodzice usłyszeli diagnozę najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni (SMA 1).
Marzena od razu weszła w tryb intensywnego działania, starając się o dostęp do pionierskiego leczenia i poświęcając się całodobowej opiece. W rozmowie przygotowanej w ramach kampanii „Matki SMAków” opowiada o sile miłości i przełamywaniu lęku, wsparciu środowiska oraz powrocie do tanecznej pasji, która przynosi jej radość.
Jakie miałaś plany na życie jako młoda kobieta i jak taniec splótł się z Twoją drogą zawodową?
Od zawsze ciągnęło mnie do ludzi i sztuki – muzyki, plastyki oraz tańca, który wracał na każdym etapie i w różnej formie. Gdy miałam 29 lat, los sprawił, iż trafiłam w Londynie na przesłuchanie na instruktora tańca i okazało się, iż poszukiwano kogoś od salsy – mojej ukochanej dziedziny. Przez dwa lata uczyłam tańca w londyńskiej szkole Expressions. Do Polski wróciłam z tęsknoty za rodzicami i ze względu na problemy zdrowotne taty. Zawodowo zawsze pracowałam z ludźmi – m.in. jako przedstawiciel handlowy i pośrednik nieruchomości. niedługo po powrocie wyszłam za mąż, założyłam rodzinę i urodziłam dwie zdrowe córeczki. Kiedy na świat przyszło nasze trzecie dziecko, wydawało się, iż wszystko jest na swoim miejscu. Jednak…
Moment diagnozy SMA u nowo narodzonego dziecka zmienia wszystko w ułamku sekundy. Jak wyglądały Wasze pierwsze tygodnie z Julią?
W 11. dobie życia Julii razem z mężem zauważyliśmy, iż dzieje się z nią coś złego. Przestała się ruszać, trzymać główkę i dosłownie przelewała się przez ręce. Zaczęło się gorączkowe poszukiwanie diagnozy. Dzięki wsparciu fizjoterapeuty gwałtownie trafiliśmy do szpitala dziecięcego i w 7. tygodniu życia Julki mieliśmy w ręku potwierdzenie: SMA 1 – najcięższa postać rdzeniowego zaniku mięśni. W tym samym czasie mąż dowiedział się, iż w Centrum Zdrowia Dziecka poszukują dzieci z SMA do eksperymentalnego leczenia nusinersenem – to był pierwszy lek na tę chorobę na świecie. Leczenie wdrażano w ramach programu wczesnego dostępu do terapii. Udało nam się bardzo gwałtownie dostać do tego programu – Julka dostała pierwszą dawkę leku mając dokładnie dwa miesiące i dwa dni. Należała do pierwszej dziesiątki dzieci leczonych tą terapią w Polsce.
Jak Julia odebrała leczenie?
Tego się nie zapomina. Julka przed podaniem leku jedynie samodzielnie oddychała i jadła, a jej ręce i nóżki bezwładnie opadały. Zaledwie kilka godzin po podaniu pierwszej dawki nagle sama uniosła rączkę do góry! Obudziła się o 3:00 w nocy i do 6:00 rano z ożywieniem „gadała” po swojemu, a na jej buzi pojawiły się pełniejsze, zaróżowione policzki.
Co czuje matka w obliczu tak ciężkiej choroby i jak odnalazłaś w sobie siłę na codzienny maraton opieki?
Tam nie było czasu w rozpacz czy użalanie się nad sobą – trzeba było natychmiast działać. Najpierw walczyliśmy o diagnozę, potem o dostęp do leku, a następnie o każdy ruch i każdą wypracowaną funkcję ciała Julki. Moje dotychczasowe plany musiały ulec zmianie, bo Julia wymagała całodobowej opieki w każdym aspekcie – rehabilitacji, codziennej pielęgnacji, wyjazdów na podania leków i stałej obecności. W fizjoterapii wykorzystywałam nawet wiedzę z tańca, stosując m.in. ćwiczenia odciążające.
Julia ma dziś 9,5 roku. Jak dzisiaj funkcjonuje i jakie macie nadzieje na jej przyszłości?
Julia potrafi samodzielnie siedzieć bez podparcia i ma coraz sprawniejszą motorykę małą – sama potrafi włączyć ssak do odsysania dróg oddechowych. To jest niezwykłe. Ze względu na osłabione mięśnie wymaga jednak stałej pomocy, m.in. przy zmianie pozycji ciała czy karmieniu. Jestem przekonana, iż nowe dawkowanie leku, który otrzymuje da jej mięśniom więcej siły i umożliwi dalszy rozwój, zamiast samej walki o utrzymanie obecnych funkcji. Mimo fizycznych ograniczeń Julka jest niezwykle radosna i otwarta na ludzi. Odziedziczyła po mnie talent taneczny – pomimo mocno ograniczonych ruchów błyskawicznie łapie choreografię i potrafi zatańczyć całe teledyski! Pokazuje to swoimi emocjami, kołysaniem, uśmiechem. Ja wiem, iż ona w środku cała tańczy.
Po latach skupienia wyłącznie na opiece odnalazłaś przestrzeń na powrót do własnej pasji. Co dało Ci ten impuls?
Przełomem było wsparcie ze strony Fundacji SMA oraz wyjazdy na Zloty Mam i warsztaty. Któregoś dnia, zadzwoniła do mnie Żaneta Hoepfner z fundacji i poprosiła mnie o poprowadzenie zajęć tanecznych dla dzieci z SMA. I tak się zaczął powrót do tańca. Zobaczyłam, iż nie jestem z tym sama, nabrałam dystansu i odbudowałam wiarę w to, iż mam prawo zrobić coś dla siebie. Kiedy stan oddechowy Julki się ustabilizował, pojawiła się przestrzeń na nowe wyzwania. Kolejnym krokiem, było zaproszenie mnie do poprowadzenia zajęć tanecznych przy lokalnym Kole Gospodyń Wiejskich. Na początku czułam obawę, ale z każdymi zajęciami było coraz lepiej. Grupa daje mi niesamowitą energię. Dużą euforia sprawiają mi kolejni ludzie, którzy zapisują się na zajęcia. To rodzi satysfakcję, iż robię coś dobrze. Spotykamy się raz w tygodniu, stworzyłyśmy sobie nawzajem przestrzeń do radości. Wracam stamtąd z pozytywnym nastawieniem do życia.
Jakie przesłanie masz dla innych rodziców, którzy na co dzień mierzą się z ciężką chorobą dziecka?
Największą siłę daje uśmiech chorego dziecka i czysta akceptacja, którą od niego dostajemy. Jednak samo działanie bez wytchnienia nie może trwać wiecznie – człowiek w końcu ulega wyczerpaniu. Każdy rodzic potrzebuje wsparcia osób, które naprawdę rozumieją jego codzienność, oraz własnego „ujścia” – miejsca lub pasji, w której może na chwilę złapać oddech. Dla mnie tym ujściem stał się taniec i społeczność wokół Fundacji SMA, gdzie odnalazłam miłość, zrozumienie i przyjaźń.
***
Fundacja SMA zaprasza do obejrzenia filmu pokazującego historię naszej bohaterki – Marzeny Maleszy-Brzuszkiewicz
- Więcej o kampanii na fanpage: Strumień życia w SMA
- Informacje o Fundacji SMA na stronie: www.fsma.pl
