On ma na ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna, ona towarzyszy mu w leczeniu i zmaganiach z jej objawami. Choroba nauczyła ich szczerości, otwartości i sztuki odpuszczania. – Czujemy, iż stworzyliśmy coś fajnego, pomimo przeciwności losu – mówi Agnieszka.
Agnieszka ma dwadzieścia osiem lat i jest lekarką w niewielkiej miejscowości w Małopolsce. Radek jest o dwa lata starszy, pracuje jako programista. Od niespełna trzech lat są szczęśliwym małżeństwem. Mieszkają w małym miasteczku. Kochają zwierzęta, które adoptują z pobliskich schronisk. Ich życie byłoby sielanką, gdyby nie choroba Leśniowskiego-Crohna.
Agnieszka mówi: „my chorujemy”, „robimy badania”, „jedziemy do szpitala na podanie leku”. „My” – bo razem łatwiej się z nią zmagać, we dwoje są silniejsi. Pierwsze objawy: biegunka, ból brzucha, zmęczenie i osłabienie, wystąpiły u Radka, gdy był w liceum, ale na diagnozę czekał trzy lata. Radek ma ciężką postać choroby. Crohn zajął fragmenty jelita cienkiego i całe jelito grube. Kolejne leki nie pomagały.
Poznali się na portalu randkowym, kilka tygodni po tym, jak wyszedł ze szpitala po ciężkim zaostrzeniu. Przeszedł dwie operacje: usunięcia fragmentu jelita i zamknięcia przetok okołoodbytniczych. Niczego przed nią nie ukrywał. Kiedy umawiali się na jedną z pierwszych randek, powiedział, iż poważnie choruje i musi jechać do szpitala w odległym mieście na podanie leku biologicznego. Agnieszka wiedziała co to znaczy. Podczas praktyk na studiach widziała pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit na oddziale gastroenterologii. Nie przestraszyła się.
– Od pierwszej chwili jak zobaczyłam zdjęcie Radka, wiedziałam, iż będzie moim mężem – śmieje się.
Na początku Radek był skryty, nie mówił jej co przeżywa, ale gwałtownie się otworzył. Zaimponował jej empatią i umiejętnością stworzenia przyjaznej przestrzeni do rozmowy o problemach i trudnych sprawach.
Anna Piecunko, psycholożka i psychoterapeutka współpracująca z Towarzystwem „J-elita” i żyjąca z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, podkreśla, iż otwartość jest podstawą zdrowej relacji, nie tylko w związku.
– Choroby jelit są naznaczone ogromną ilości wstydu, bo to rozmowa o kupie, biegunce, bieganiu do toalety, o śmierdzących tematach, ale im bardziej jesteśmy otwarci, potrafimy o tym rozmawiać, tym dostajemy więcej zrozumienia i przestrzeni. Dzięki temu druga osoba wie co się z nami dzieje, a w razie potrzeby, może się nami jakoś zaopiekować. Czasem wystarczy obecność, iż ktoś nas wysłucha, iż jest. Im bardziej jesteśmy otwarci, mówimy o naszym stanie zdrowia i emocjach, tym więcej dostajemy.
– Crohn i wrzodziejące zapalenie jelita grubego są stygmatyzujące, z wielu powodów – wskazuje Agnieszka. – Jestem empatyczna, gdybym chciała się wczuć w sytuację chorej, to dla mnie największym problemem byłoby to, iż nie zdążę do toalety. Strach przed sytuacją, iż klucz do toalety ma pani Grażyna, która wychodzi z pracy o szesnastej i mimo, iż toaleta teoretycznie działa, jest zamknięta, a ja nie mam już czasu żeby szukać innej.
Przykłady Agnieszka może wymieniać długo. Pociąg TLK, którym jechali z do szpitala w na drugi koniec Polski. Cztery i pół godziny w jedną stronę. W ani jednej toalecie, w całym pociągu, nie było papieru toaletowego, mydła i ręczników. Toalety przy kasach w głównym hallu dworca. Wstęp: sześć złotych. Trzeba mieć drobne. Toalety na dworcu w Krakowie. Cztery złote. Rynek Główny w Krakowie. Ani jednej publicznej toalety. Możesz skorzystać z łazienki w kawiarni, ale najpierw powinieneś coś zamówić. A co, jeżeli w ciągu godziny musisz się wypróżnić trzy razy? Przez takie bariery młode małżeństwo rezygnuje z wielu aktywności. Gdy wychodzą z domu, dokładnie upewniają się, czy w miejscu, w którym będą, znajduje się otwarta toaleta.
Znajomi i przyjaciele Radka wiedzieli, iż choruje, ale nie zwierzał im się ze szczegółów. To ona wprowadziła pełne otwarcie. Teraz nie mają przed nimi tajemnic. Dzięki temu mogą powiedzieć wprost: „Nie damy rady się spotkać, bo Radek źle się czuje”, „Wpadniemy tylko na chwilę, bo jutro rano musimy być w szpitalu”. Gdyby próbowali to ukrywać, kłamać, ludzie zaczęliby snuć różne domysły – „a może nas nie lubią?”, „znowu nas olali” – i odsunęliby się od nich. Otwartość ma jeszcze jedną zaletę. Kiedy ludzie wiedzą, z czym mierzy się Radek, rozumieją ich problemy i często sami oferują pomoc. Pytają o zdrowie, wyniki badań. Dają im emocjonalne wsparcie. To, iż Agnieszka i Radek mogą porozmawiać z kimś szczerze o trudnych sprawach przynosi im ulgę i wzmacnia ich psychicznie.
Dwa lata temu znaleźli się w dramatycznej sytuacji. Byli świeżo po ślubie. Szalała pandemia, Radek czuł się fatalnie. Cudem udało im się zakwalifikować do programu terapeutycznego, w którym miał dostać lek biologiczny ostatniej szansy. Gdyby nie lekarze, którzy bardzo starali się pomóc oraz determinacja małżeństwa pozostawałaby im już tylko operacja usunięcia całego jelita grubego, fragmentu jelita cienkiego i wyłonienia stomii. Lekarz wyznaczył już choćby termin zabiegu – lipiec zeszłego roku. Małżeństwo powoli oswajało się z tą perspektywą.
Po pierwszych dawkach markery stanu zapalnego kilkadziesiąt razy przekraczały normę. Po wielu wzlotach i upadkach podczas terapii preparat zaczął działać. Od roku udaje im się wygrywać z Crohnem.
– Nie cieszymy się na zapas, bo wiemy, iż może być różnie, ale nasz upór zaczyna procentować – mówi Agnieszka. – Biegunka stała się mniej dokuczliwa, Radek ma lepsze samopoczucie. Może spokojnie wyjść ze znajomymi na piwo i nie umiera potem przez pięć dni z bólu. Co najważniejsze, jelito się goi. Baliśmy się o to, bo długotrwały stan zapalny zwiększa ryzyko nowotworu. Cały czas mam to z tyłu głowy. Wiem jak trudno byłoby walczyć z następnym przeciwnikiem. Bardzo się cieszymy z obecnego stanu zdrowia i staramy się tego nie zaprzepaścić.
Agnieszka śledzi zagraniczne konferencje oraz doniesienia ze świata medycyny i nauki na temat leczenia. Rozmawia z innymi lekarzami. Kontaktuje się z koleżankami i kolegami ze studiów, którzy pracują w innych krajach i dzielą się z nią nowinkami. Radek się oszczędza z powodu zespołu przewlekłego zmęczenia.
– Dbamy o to, żeby miał rozłożone w czasie różne aktywności. Nie zawsze wszystko musi być wykonane od razu – tłumaczy Agnieszka. – Na przykład koszenie trawy, czasem rozkłada sobie na trzy-cztery dni, albo na dwa weekendy. Pewne rzeczy częściej robię ja, albo nie są zrobione i też nic się nie dzieje. Zdarza się, iż z czegoś rezygnujemy, bo Radek jest zbyt zmęczony. Gdy jesteśmy gdzieś zapraszani, a mąż miał ciężki tydzień w pracy, to dajemy sobie wybór: idziemy, albo odpoczywamy.
Zdaniem Anny Piecunko, umiejętność odpuszczania i nie wywierania na siebie presji, iż musimy wykonać wszystkie zadania, które na siebie nałożyliśmy, przychodzi wraz z akceptacją choroby.
– o ile czujemy się zmęczeni, to znaczy, iż nasze ciało jest wyczerpane i zmuszanie go w tym momencie do czegokolwiek jest nadużyciem samego siebie. Organizm nam mówi, iż nie daje rady i eksploatując go na siłę, robimy mu jeszcze większą krzywdę. Trzeba dążyć do tego, żeby w chorobie ułatwiać sobie życie, a nie jeszcze się dociskać. To oznacza odpuszczenie bardzo różnych rzeczy, nie tylko sprzątania, ale też spotkania ze znajomymi, może jakichś rzeczy w pracy, które mogą poczekać. Warto się zastanowić z czego możemy zrezygnować i od czego świat się nie zawali, bo oczywiście są sprawy, które trzeba załatwić, trzeba się do nich zmobilizować – przekonuje psycholożka. – Czasem potrzebujemy wykonać większą pracę nad sobą, żeby umieć odpuścić, niż żeby zrobić daną rzecz. jeżeli źle się czuję i odpuszczę sobie sprzątanie domu, udowadniam sobie, iż jestem fajniejsza, bo dbam o siebie, a świat nie umrze od okruszków na podłodze. Przyjęcie tego daje duży spokój.
Oboje cenią sobie bliskość i intymność. Agnieszka podkreśla, iż kluczem do dobrego życia seksualnego osoby chorej i jej partnerki lub partnera jest szczera rozmowa o tym, co może być dla nich trudne, czego się boi, kiedy odczuwa ból i co mogą zrobić inaczej, żeby czuć się bezpiecznie i komfortowo. To szczególnie ważne, gdy osoba chora może się obawiać, iż w chwili intymnej nie zapanuje nad zwieraczem. O tym się niestety nie mówi. To wciąż temat tabu.
– Im więcej jest otwartości i swobodnego rozmawiania o uczuciach, emocjach, o tym jak się czujemy fizycznie, co nam się podoba w chwilach intymnych a co nie, bez ściemniania, tym większa przestrzeń do budowania bliskości fizycznej w poszanowaniu naszych granic – twierdzi Piecunko. – Pełna akceptacja dla drugiej osoby polega na tym, iż jesteśmy wobec siebie szczerzy, w sensie: „niezależnie od tego co powiesz, ja tego nie wezmę do siebie, a jak to będzie dla mnie trudne, to ci o tym powiem i się tym zajmiemy”. Że mogę powiedzieć, iż dzisiaj gorzej się czuję i zaproponować przełożenie zbliżenia na inny dzień albo poprosić o budowanie atmosfery intymności na przykład na dotyku.
Psycholożka wskazuje, iż taka relacja zapewnia obu stronom poczucie bezpieczeństwa, a z osoby chorej zdejmuje presję, stres i lęk przed tym, iż podczas zbliżenia nastąpi coś nieprzewidzianego i przykrego.
– Uwielbiam wieczory, kiedy siedzimy razem z mężem, głaszczemy nasze pieski, widać iż one nam ufają. To takie nasze chwile szczęścia, kiedy czujemy, iż stworzyliśmy coś fajnego pomimo przeciwności losu – opowiada Agnieszka.
Marzenia? – Ostatnio zastanawiałam się, czy to, iż teraz mamy dobry moment oznacza, iż choroba odpuszcza, czy iż to tylko chwilowa w remisja i zaraz dojdzie do oporności na leczenie i staniemy przed kolejną ścianą – mówi. – Chciałabym z moim mężem zdrowo się zestarzeć i dożyć do starości. Żebyśmy dotrwali do niej razem.
Jacek Hołub
Partnerem cyklu „Dajemy radę” jest firma Takeda
