Między diagnozą a codziennością. Czego dziś potrzebują pacjenci z miastenią

Zdjęcie: Miastenia powoduje osłabienie i nadmierną męczliwość mięśni. Chorzy często nie wiedzą, jak będą funkcjonować za kilka godzin lub następnego dnia DimaBerlin / Adobe


Miastenia jest chorobą nieprzewidywalną – jednego dnia pozwala funkcjonować niemal normalnie, a kolejnego utrudnia wykonywanie najprostszych czynności. O wyzwaniach, z jakimi mierzą się pacjenci, oraz o zmianach potrzebnych w systemie ochrony zdrowia mówi Sylwia Łukomska, założycielka i prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, współzałożycielka grupy wsparcia „Miastenia i Przyjaciele”, ekspertka pacjencka oraz członkini komitetów sterujących RDCN Rare Disease Connect in Neurology i SEE MG.