Matka na wyjeździe

Kto tak naprawdę decyduje o tym, jak powinniśmy żyć? Jak podejmować własne decyzje, nie czując się przy tym ocenianym? Czy mogę pozwolić sobie na chwilę dla siebie, bez poczucia winy? Jak to przyjmą inni? Czy mam prawo chcieć, potrzebować i dbać o swoje potrzeby? Czasem zastanawiam się, czy to wszystko jest w porządku, czy może przesadzam… Ale może właśnie na tym polega dbanie o siebie?

Matki dzieci z niepełnosprawnościami toczą przeróżne walki. Toczą je ze społeczeństwem — na placach zabaw, w sklepach, przychodniach, kawiarniach… Ale jedną z najpotężniejszych walk toczą często same ze sobą. Te walki są ogromnie trudne — częstokroć choćby trudniejsze niż te prowadzone z rodziną, lekarzami czy urzędnikami.

Sytuacja jakich wiele: matka dziecka z niepełnosprawnością ma otwartą zbiórkę, publikuje posty, rolki, „storki” i inne socialmediowe formaty, ogłaszając i apelując, iż jej kilkuletnie dziecko ma — po raz pierwszy w życiu — otwarte subkonto w fundacji, na które zacznie być zbierany należny mu już od dawna 1,5%. Nasuwa się pytanie: dlaczego dopiero teraz? Odpowiedź jest w sumie prosta, choć dla wielu niepojęta — nie było na to siły. Była za to chęć „bohaterowania”, bycia „rodzicami samowystarczalnymi”. To kolejna pułapka, do której często wpadają opiekunowie, a którą i tak weryfikuje życie — próba poradzenia sobie samemu.

I tu zaczyna się gorący temat jak z tabloidów: „Dlaczego ta matka, tego właśnie dziecka, daje sobie prawo, by polecieć na weekend do Hiszpanii?” Ona wydaje na to pieniądze z własnego portfela. Portfela, z którego mogłaby wyciągnąć kwotę przeznaczoną na wyjazd i wpłacić na zbiórkę. Na zbiórkę, która — jak sama określa w publikacjach — jest szansą na lepsze życie dla jej dziecka.

No dobrze, teraz spróbujmy odwrócić perspektywę. Pytanie, które stawiamy, brzmi: co dadzą te dwie noce spędzone z dala od obowiązków dnia codziennego? Może możliwość złapania oddechu, dystansu? Wytchnienie? Może spojrzenie na wszystko „z boku”? Nowe siły do walki? Regenerację?

Zwykle nie jest to sprawa zero-jedynkowa: matka wyjeżdża sobie sama, zostawia wszystko i „high life”, niech się dzieje. Ta matka na „city break” zabiera również ze sobą tzw. „szklane” rodzeństwo — brata czy siostrę. Te dzieci też pragną być zauważone, chcą mieć w końcu choć na chwilę mamę na wyłączność, nie dzieląc się nią z nikim. Chcą się poczuć jak ukochane dziecko swojego rodzica, a nie jak „rodzeństwo chorego brata czy siostry” — bo tę rolę przyszło im w życiu odegrać. Może zabiera partnera, ratując nadwyrężony od lat związek. (Czy to źle? Czy to za dużo? Ktoś powie — fanaberia?).

Telefony ładujemy, akumulatory w aucie wskrzeszamy, gdy szwankują, robimy przeglądy, jeździmy do serwisu. Kominiarze pukają regularnie do naszych drzwi, by zrobić przegląd przewodów kominowych. A jak sprawdzamy i regenerujemy nasz stan psychiczny? Nasze zasoby — w obliczu niepełnosprawności dziecka — są nieuchronnie i bezwzględnie eksploatowane.

Od niepełnosprawności nie ma L4. Gdy mama ma gorączkę i dziecko ma gorączkę, to ona nie położy się do łóżka, nie weźmie leków, nie wygrzeje się, nie zregeneruje, a za dzień, dwa czy trzy wróci do świata, do życia…

Zatem wybieramy ładowanie baterii. Mama, która daje sobie prawo, by odetchnąć. Po co ona to robi? Opuszcza gniazdo, próbuje „latać” — dosłownie i w przenośni. Po to, by paradoksalnie być silniejszą. Mieć moc na dalszą drogę, na potyczki, których nikt za nią nie weźmie na swoje barki. Nikt jej nie wyręczy, nie przejmie odpowiedzialności opieki, nie zmieni worka stomijnego, nie zrobi wlewki w trakcie napadu padaczki, nie odessie wydzieliny ssakiem, nie poda posiłku przez sondę, nie ukoi bezsenności w ciągu nocy, jedną ręką zmieniając brudną pościel, drugą kierując w stronę dziecka.

Na to wszystko potrzeba niewyobrażalnych pokładów siły i energii, która nie odnawia się na pstryknięcie palcem. Która nie przychodzi na komendę czy prompt, nie przychodzi jak gotowa wiadomość w czacie GPT. Tu nie ma błyskawicznych i natychmiastowych rozwiązań, które tak bardzo lubi nasz dzisiejszy świat. Tu sztuczna inteligencja rozkłada ręce. Tu wchodzi życie — prawdziwe, bez maski, przeszywające niejednokrotnie do szpiku kości.

Tu jest miejsce na zatrzymanie, na przyjęcie rzeczywistości, na akceptację i następnie na zadanie sobie pytania: co jest korzystniejsze dla mnie i mojej rodziny — długofalowo, dalekosiężnie? Nasze zasoby nie są przecież nieskończone, bez daty ważności, samoodnawialne.

Stawiam w tym tekście co chwilę znaki zapytania, aby głośno i cicho jednocześnie odpowiedzieć sobie na nie, ale również po to, by skłonić do refleksji każdą osobę, w której ręce trafi ten tekst. Jak to jest? Wolno? Nie wolno? Można wstawić zdjęcie na relację z plaży w Barcelonie? Czy nie można? Skrajna przesada?Czy zrozumieją, jak bardzo potrzeba takiej chwili „z dala” — zarówno matce, jak i drugiemu dziecku? Faktem jest, iż na to, co inni ludzie pomyślą, wpływu nie mamy, ale są kobiety, które — z obawy przed werdyktem wydanym przez drugiego człowieka i opinią społeczeństwa — nie dadzą sobie prawa ani przestrzeni na weekend poza domem. Zablokują się, stłamszą swoje potrzeby w zarodku, w obliczu niepełnosprawności własnego dziecka. Bo przecież — co ludzie powiedzą?

Dziś tym wpisem chcę dać do myślenia: jak my, mamy dzieci z niepełnosprawnościami, dbamy o nasz system naczyń połączonych — nasz dobrostan, który na koniec dnia ma służyć nam, naszemu dziecku i naszym rodzinom.

Ktoś mądry ostatnio powiedział mi, iż mamy dzieci z niepełnosprawnościami mają tendencję do „bohaterowania”. Ale jak mamy jej nie mieć, skoro wszyscy wokół nazywają nas bohaterkami, cichymi bohaterkami, mówią, jakie to my jesteśmy silne, naklejają nam taką etykietkę na czoło. Ale czy my chcemy takie być?

Tak jak drzewo potrzebuje wody, tak my — mamy dzieci z niepełnosprawnościami — potrzebujemy wytchnienia. Aby żyć, aby mieć moc do dalszej drogi… która jest i będzie niestandardowa, inna, trudna, dla wielu niewyobrażalna.

Potrzebujemy jakiegokolwiek, regularnego wytchnienia. I niech raz będzie to filiżanka ciepłej kawy w ciszy, kilka stron książki, innym razem odcinek serialu, a jeszcze innym razem — wyjazd poza dom.

Jak ważne i jak najważniejsze jest rozpoznawanie tzw. „red flags”, które ostrzegają nas, kiedy powinnyśmy coś dla siebie zrobić. Dojście do tej świadomości nie jest łatwe — jest procesem, w który mimo wszystko warto się zaangażować, tak aby realnie potrafić z tej wiedzy korzystać.

Dziś, na mojej liście priorytetów, odpoczynek jest bardzo wysoko, ponieważ wiem, ile benefitów niesie ze sobą. Zawsze przedłożę wytchnienie i możliwość wyciszenia się nad ubrania, gadżety, kosmetyki czy inne dobra.

Nie ma też jednej dobrej recepty dla wszystkich mam — bo takiej nie dostają choćby nasze dzieci od specjalistów.

Najważniejsze, a zarazem najtrudniejsze, to nauczyć się balansować pomiędzy naszymi zasobami i możliwościami. Pomiędzy tym, co mogę w danym momencie dla siebie zrobić. Pomiędzy wsparciem innych ludzi — tym odpłatnym i tym bezinteresownym, altruistycznym.

Kończę ten wpis hasłem: byśmy nie oceniali czyichś „butów”, a próbowali zrozumieć — ponieważ często wydaje nam się, iż coś rozumiemy, iż wiemy, a rzeczywistość jest zupełnie inna.

Coraz więcej mówi się dziś o potrzebie wytchnienia dla opiekunów — rośnie społeczna świadomość, iż zadbanie o siebie to nie egoizm, ale fundament trwałej troski o innych.

Każdy taki głos jak ten przybliża nas do świata, w którym opiekunowie nie muszą już tłumaczyć się z potrzeby odpoczynku.

Monika, wolontariuszka Formuły Dobra