Jessica Fein dziewiętnaście lat temu w jednym z zimnych i nieprzyjemnych szpitalnych pokoi dowiedziała się, iż jej 5-letnia córka Dalia poważnie choruje na schorzenie, na które nie ma żadnego lekarstwa. Ta wiadomość zmieniła na zawsze jej życie, ale w tamtym momencie jeszcze nie wiedziała, ile bólu i cierpienia przed nią. Przez kolejnych 12 lat towarzyszyła córce, która z dnia na dzień słabła i traciła siły. Dziewczynka zmarła, mając 17 lat, pozostawiając swoją rodzinę w rozpaczy i żałobie. Na łamach portalu huffpost.com Jessica Fein opowiedziała o tym, co przeżywała od momentu usłyszenia diagnozy aż do śmierci swojej córki i jak przetrwała ten niewyobrażalnie trudny czas.
REKLAMA
Zobacz wideo Maffashion oburzona komentarzami o dzieciach
Dowiedziała się, iż jej córka choruje na poważne schorzenie. Nie wiedziała, jak wiele cierpienia ją czeka
Pamiętnego dnia w szpitalu lekarze poinformowali Jessicę, iż jej córka choruje na zespół MERRF (ang. Myoclonic Epilepsy with Ragged Red Fibers), czyli padaczkę miokloniczną z czerwonymi poszarpanymi włóknami. Jak czytamy na stronie oprha.net, jest to rzadkie zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej charakteryzujące się napadami mioklonicznymi, ataksją, uogólnioną padaczką i osłabieniem mięśni. Jest to niezwykle rzadka i genetycznie uwarunkowana choroba, która postępuje i nie ma na nią lekarstwa.
Schorzenie córki nauczyło jej mamę życia w ciągłej niepewności i strachu, w rzeczywistości, która zmienia się w zastraszającym tempie. choćby najmniejszym stopniu nie można przewidzieć tego, co przyniesie przyszłość. Dziewczynka przez chorobę z dnia na dzień stawała się coraz słabsza i traciła umiejętności, jakie nabyła wcześniej. Przed śmiercią wymagała całodobowej opieki specjalistycznej i nie była w stanie choćby sama oddychać. "To wszystko wydawało się absurdalne. Nasza pełna życia, zadziorna i słodka pięcioletnia córka Dalia miała podstępną i nieuleczalną chorobę? Podejrzewaliśmy, iż coś się dzieje, dlatego zdecydowaliśmy się na badania genetyczne, ale to? To było niewyobrażalne. I mówię to dosłownie" - zaczęła Jessica.
Nie byliśmy w stanie sobie choćby wyobrazić, co to znaczy patrzeć na to, jak nasza córka z dnia na dzień staje się słabsza, aż do momentu, kiedy zaczęła tracić wszystkie umiejętności, jakie nabyła wcześniej takie jak chodzenie, mówienie, czy choćby oddychanie (...) Nie jestem tą naiwną osobą, jaką byłam w gabinecie lekarskim. Dziś wiem i rozumiem, jak to jest żyć w strachu, niepewności i rozpaczy
- wyznała mama dziewczynki.
Tak przetrwała najcięższy czas choroby córki. "Smutek nierozerwalnie wiążę się z radością"
Jessica Fein na łamach portalu huffpost.com wyznała, iż kiedy dowiedziała się o chorobie córki, wiedziała, iż musi znaleźć dla niej jakiś ratunek. Jej nadzieje gwałtownie rozwiano, na MERRF nie ma lekarstwa. Aby przetrwać, musiała trzymać się różnego rodzaju małych życzeń i nadziei, które były w jakikolwiek sposób osiągalne. Takich jak pragnienie, aby wybrać się z córką na spacer w ładną pogodę, albo odbyć randkę z mężem, która nie będzie przerywana dzwonieniem telefonu i niepokojącymi wieściami po drugiej stronie słuchawki.
Spełnione nadzieje dały nam trochę pewności siebie i siłę, aby trwać
- wyznała.
Jessica podkreśliła, iż od diagnozy córki dowiedziała się, iż smutek i euforia mogą ze sobą koegzystować. Choroba córki była przytłaczająca i napawała całą rodzinę smutkiem, ale zdarzały się także momenty oddechu- i radości.
Dalia pokazała nam, iż euforia i smutek mogą trzymać się za ręce. Na przykład wtedy, kiedy używała strzykawki, aby dla zabawy oblać swoich braci wodą albo kiedy z euforią tańczyła do jednej z ulubionych piosenek. W jej szczęściu był zwarty pewien rodzaj buntu, który czynił je jeszcze bardziej znaczącym. Nauczyłam się tego, iż niezależnie od tego jak pochłania nas ciemność, zawsze możemy znaleźć momenty piękna, które będą dawały nam siłę i podtrzymają nas przy życiu
- podkreśliła Jessica. W radzeniu sobie z trudną codziennością mamie Dalii pomogło także społeczne zaangażowanie i udział w akcjach charytatywnych, które miały na celu pomóc innym dzieciom z podobnymi przypadłościami. W trakcie licznych inicjatyw udało im się m.in. zebrać datki, które wsparły centrum edukacji i badań związanych z chorobą jej córki.
