– Ludzie pytają mnie, co jest największym problemem osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Zaczęłam mówić, iż za przeproszeniem sr*nie – mówi Dominika Lewicka-Klucznik. Jest poetką, więc słów używa nieprzypadkowo. Jest jednak też matką i gdy opisuje problem, z którym walczy ona i jej syn Olgierd, mniej dosadne słowa byłyby eufemizmem.
Tym bardziej w takie dni, jak ten tydzień temu, gdy w Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami na profilu facebookowym Urzędu Miasta Elbląga – miasta Dominiki i jej syna – zobaczyła życzenia. Dla osób takich jak jej syn Olgierd, jak ona i jak cała jej rodzina.
Komisje w ZUS, miasta bez barier, refundacja NFZ, ale kasy na pieluchy brak
– Mój syn ma 15 lat i porusza się na wózku. Mogę zrezygnować z kupienia nowego wózka albo z turnusu rehabilitacyjnego, ale nie powiem synowi, żeby od czerwca do listopada nie robił siku, ani kupy, bo w połowie roku dostaliśmy pismo z urzędu, iż skończyła się na pieluchy refundacja – mówi Dominika Lewicka-Klucznik, mama Olgierda.
Jest animatorką kultury i koordynatorką dostępności, czyli kimś, kto zawodowo zajmuje się sprawdzaniem, czy instytucje publiczne są dostępne dla osób ze szczególnymi potrzebami, niepełnosprawnościami czy seniorów. Jest też w stanie wydać kilkaset złotych miesięcznie na pampersy, ale nie każda polska rodzina z dzieckiem czy dorosłym z niepełnosprawnością ma takie "luźne" środki. A przecież to tylko wierzchołek góry lodowej.
By móc korzystać z systemu, trzeba oczywiście mieć odpowiednie papiery. I tak regularnie stają na komisji orzekającej o niepełnosprawności, by udowodnić, iż przez cały czas jest źle, iż syn przez cały czas jest chory. Za kilka lat dojdzie komisja w ZUS-ie oraz starania o świadczenie wspierające.
Ta procedura jest upokarzająca i zawsze rodzi strach, czy na pewno syn dostanie odpowiednie orzeczenie. Czy będą dofinansowania pieluch, turnusów rehabilitacyjnych czy też możliwość terapii i edukacji dopasowanej do potrzeb. Z czasem też asystent.
– W zależności od tego, jaką pulą pieniędzy z PFRON (Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych), dysponuje dane miasto, refundacje kończą się szybciej lub później. W Elblągu osoby z niepełnosprawnościami wiedzą, iż na większe, droższe rzeczy – na przykład wózki czy turnusy rehabilitacyjne, trzeba składać wnioski już na początku roku, bo potem można już refundacji nie dostać, bo środków może zabraknąć. Jednak z pieluchami pierwszy raz był aż taki problem już po połowie roku – mówi Dominika Lewicka-Klucznik, mama Olgierda.
I cytuje fragmenty pobożnych życzeń i deklaracji, jakie Urząd Miasta Elbląga zamieścił na Facebooku, by "promować pełne i równe uczestnictwo osób z niepełnosprawnościami w życiu społecznym, a także podnosić świadomość na temat wyzwań, z jakimi się mierzą", z okazji ustanowionego dla nich przez ONZ grudniowego święta.
Post jest o tym, iż "Urząd dąży do eliminowania barier – zarówno architektonicznych, jak i mentalnych – aby każda osoba, niezależnie od jej sprawności, mogła w pełni korzystać z praw i możliwości", a urzędnicy apelują: "Pamiętajmy: Różnorodność jest naszą wspólną wartością i siłą. Wspierajmy: Osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziny oraz opiekunów w dążeniu do niezależności i godnego życia". Jakie wsparcie czuje Dominika i jej syn Olgierd?
Miasto ma 100 tys. mieszkańców, ale windy na dworcu nie ma
– W Elblągu mieszka ponad 100 tys. ludzi, ale na dworcu kolejowym wciąż nie ma… wind. A kwestia toalet? Jadę z synem do miasta, ale adekwatnie nigdzie nie mam warunków do tego, by zmienić prawie dorosłemu facetowi pampersa w komfortowych warunkach. Przewijaki są w toaletach w restauracjach i na stacjach benzynowych, ale tylko dla niemowląt – mówi Dominika Lewicka-Klucznik.
I dodaje, iż są już w Polsce w niektórych toaletach w miejscach publicznych tzw. komfortki (to rodzaj leżanki przystosowanej do zmiany pieluch nastolatkowi i dorosłemu). W praktyce to jednak kilka miejsc.
– Dzięki akcji "Przewijamy Polskę" i osób z nią związanych, które naciskały na ustawodawców, prawo gwarantuje to, iż nowobudowane obiekty muszą mieć już pokoje z komfortkami. To jednak wciąż tylko melodia przyszłości. Przepisy sobie, a życie sobie – mówi Dominika.
Kolejne miasta chwalą się podjazdami dla wózków przy urzędach albo likwidacją wysokich krawężników. I iż w mieście jest kolejny autobus niskopodłogowy. Albo, iż w jakimś urzędzie jest tłumacz języka migowego. O tym, iż autobus jeździ, ale na mało uczęszczanej linii, a tłumacz jest, ale na dwie godziny i tylko jeden dzień w miesiącu, już cisza. Produkt PR-owy jest i sukces odtrąbiony: miasto jest przyjazne dla osób z niepełnosprawnościami.
Tymczasem osoby z niepełnosprawnościami siedzą w domach. Z rodzicami, którzy nie mogą iść do pracy, do szpitala na badanie, albo do fryzjera czy kina, bo osoby asystenckie dla ich dzieci to wyjątek, nie reguła.
– Gdy idę czy jadę gdziekolwiek z Olem, muszę mieć perfekcyjnie opracowaną logistykę. Żeby wiedzieć, czy w ogóle uda nam się gdzieś dotrzeć, czy zmieścimy w drzwiach autobusu, albo do pociągu. A czy będę miała gdzie zmienić synowi pieluchę, bo przecież nie położę go na podłodze, zresztą w mikroskopijnej toalecie w PKP i tak byłoby to niemożliwe – mówi Dominika Lewicka-Klucznik. I dodaje:
– Przeczytałam te życzenia urzędników, które brzmią tak słodko, bo przecież w Polsce pracuje się nad ustawą o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami. A tak naprawdę to jest to jedno wielkie piep***nie, bo wszystko stoi w miejscu. Okrągłe słówka ładnie wyglądają w postach, pismach i deklaracjach urzędników, tymczasem osoby z niepełnosprawnościami są uwięzione w domach, a jak usiłują z nich wyjść, to z trudem poruszają się po miastach pełnych barier.
ONZ ustanowił 3 grudnia Międzynarodowym Świętem Osób z Niepełnosprawnościami już ponad 30 lat temu, bo w 1992 roku, ale niestety w Polsce takie osoby wciąż nie mają za bardzo czego świętować.
