Mała Pola z Kluczborka potrzebuje trzech lat kuracji na zahamowanie zespołu Retta

Zdjęcie: Pola Betkier [fot. archiwum prywatne]

Ponad siedem milionów złotych potrzebują rodzice dwuletniej Poli Betkier z Kluczborka na trzyletnie leczenie córki. Dziewczynka cierpi na zespół Retta.

To rzadkie, neurologiczne zaburzenie rozwoju, a celem zbiórki jest zakup pierwszego na świecie leku w formie syropu. Ten preparat nie wyleczy Poli, ale spowolni postęp choroby. To da dziewczynce czas na przygotowanie się do terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest na zaawansowanym studium badań klinicznych. - Dzienna dawka syropu kosztuje ponad 5 tysięcy złotych, a w skali roku 2 miliony - mówi Natalia Betkier, mama Poli. - Początkowo dziecko rozwija się prawidłowo, jednak z czasem zaczyna tracić zdobyte wcześniej umiejętności takie jak na przykład możliwość mówienia czy chodzenia. Nasza Pola nie nauczyła się jeszcze chodzić i do tej pory nie chodzi, nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb. W akcję zaangażowało się bardzo wiele osób - nasza rodzina, najbliżsi i znajomi - ale też masa obcych ludzi, co nas bardzo cieszy i daje nam ogromną siłę do walki. Dzisiaj (12.10) od 14:00 do 19:00 potrwa festyn…