REKLAMA
Agnieszka, mama Eweliny, zobaczyła córkę dopiero dobę po porodzie. W naszym cyklu "Oto jestem" opowiada o pierwszych chwilach z córeczką.14 lutego 2017 r.W drodze do szpitala byliśmy spokojni. Wiedzieliśmy, iż urodzi się druga córka. Zakładaliśmy, iż będzie jak przy pierwszym dziecku. Narodziny, radość, gratulacje od rodziny.Ewelinę urodziłam o godz. 13. Córka pięknie ważyła, 3650 g. Czekałam, aż zapłacze, ale tak się nie stało. Nikt mi córki choćby nie pokazał, było zamieszanie, bo nie oddychała. Nie pamiętam, jak długo trwała reanimacja. Minutę, dwie, pięć? Lekarze gwałtownie zabrali mnie z sali porodowej, ktoś rzucił, iż "nie ma na co patrzeć". Chyba nie chcieli, abym widziała, jak ratują moje dziecko. Może to i lepiej? Nie wiem.Na to, aby zobaczyć Ewelinę, czekałam dobę. Co w tym czasie czułam? Pustkę. Wiedziałam tylko, iż córka była pod tlenem.Leżałam na sali z dwiema kobietami, które miały przy sobie swoje nowo narodzone dzieci, przytulały je. Bolało, iż nie mam Eweliny przy sobie.
15 lutego 2017 r.Kiedy mi ją przywieźli następnego dnia, lekarz powiedział, iż urodziła się w zamartwicy, iż dostało tylko pięć punktów w skali Apgar. I jeszcze dodał, iż "córka będzie inna, nie taka jak zdrowe dzieci". Prawie całe ciało Eweliny było pokryte widocznymi naczyniakami. Pod noskiem miała taki wyraźny, rozlany, czerwony naczyniak. Później lekarze tłumaczyli mi, iż to plama wina porto. (Od red: Tzw. plama wino porto to wrodzona wada naczyniowa. Nazwa pochodzi od podobieństwa do wina porto rozlanego na obrusie). Te naczyniaki rzeczywiście wyglądają jak rozlane wino. Nie zniknęły. Są na buzi, na szyi, na rękach, nogach, brzuchu, plecach. Latem, kiedy jest gorąco, córka nie chce chodzić w sukienkach. Najbardziej nie lubi pokazywać nóg.
Pierwsze chwile fot: archiwum prywatne
Kiedy pierwszy raz wzięłam Ewelinę na ręce, pomyślałam, iż jest wyjątkowa. I tak jak powiedział lekarz: "inna". Nie odepchnęłam jej, pokochałam od razu tak samo jak pierwszą córkę. Dla mnie była piękna. Chociaż wiedziałam, iż będzie miała ciężko w życiu, bo te plamki od razu widać, a wiadomo, iż ludzie są różni.
Najgorsza była dla mnie pierwsza doba, kiedy nie wiedziałam, co dzieje się z córką, czy w ogóle będzie żyła. Jak już ją zobaczyłam, poczułam ulgę.Olbrzymią siłę dostałam od mojego męża. W szpitalu mi tak prosto powiedział: "Słuchaj, to jest nasze drugie dziecko, poradzimy sobie, przejdziemy przez wszystkich lekarzy, dojdziemy, o co w tym wszystkim chodzi".Maj 2017 r.Nie wiedzieliśmy od razu, iż córka choruje na zespół Klippla-Trenaunaya. Przy wypisie ze szpitala dostaliśmy skierowanie do poradni neonatologicznej i neurologicznej w Toruniu. Trzy miesiące po urodzeniu córki dostaliśmy diagnozę. Lekarka, neurolożka, nie miała żadnych wątpliwości. Genetyk tylko potwierdził to, co mówiła. Dowiedzieliśmy się, iż to jest choroba nieuleczalna. I iż raczej nie będzie lepiej.Na początku nie wiedzieliśmy nawet, jak poprawnie wymówić: "Trenaunaya". Lekarze powtarzali nam, iż choroba będzie się rozwijać wraz z córką, ale nikt nie potrafił powiedzieć, w jakim kierunku i co będzie za miesiąc, za rok. Szukałam w sieci rodziców, którzy też mają dzieci z zespołem Klippla-Trenaunaya. Jedna pani się tylko odezwała, iż jej dziecko chyba ma podejrzenie tej choroby. Nikogo innego nie znalazłam, jakby nasza córka była jedyna w Polsce.
Ewelina cierpi na bardzo rzadkie schorzenie, zespół Klippla -Trenaunaya fot: Archiwum prywatne
Luty, 2025Ewelina ma dodatkowo diagnozę zespołu Aspergera. Bywa, iż nie radzi sobie z emocjami. Nie dziwię się jej. Czasami dzieci się z niej śmieją. Zapisałam ją na tańce, ale nie chciała chodzić. Dzieci nie zaakceptowały tego, jak wygląda.Córka ma mniejszą prawą rękę, asymetrią tułowia, bladą cerę, naczyniaki są sine, nie da się ich nie zauważyć. Dzieci podchodziły do niej i pytały: "A co ty tu masz?". Córka nie miała odwagi, żeby powiedzieć, iż "to taka choroba". Załamała się.Jest bardzo samotnym dzieckiem. Chodzi do szkoły, ma nauczycielkę wspomagającą, która pomaga córce funkcjonować podczas lekcji, wśród dzieci. Kiedy wraca ze szkoły do domu, rysuje. To ją uspokaja. Bawi się też swoimi pluszakami, ma ulubione misie, przytula się do nich. Chyba tak odreagowuje.
Przed rozpoczęciem roku szkolnego poszliśmy z córką do fotografa, aby zrobić jej zdjęcie do legitymacji. Fotograf zrobił retusz, usunął plamki z buzi. Ewelina bardzo lubi to zdjęcie. Kiedy je zobaczyła, pierwszy raz o sobie powiedziała: "Ładna jestem".Od redakcjiEwelina wymaga stałej opieki neurologa, chirurga naczyniowego, kardiologa, psychiatry, okulisty, hematologa twarzoczaszki, dermatologa. A także gastroenterologa, bo cierpi na problemy trawienne. Dziewczynka potrzebuje rehabilitacji w domu i w ośrodkach. Coraz częściej bolą ją nogi, bo jednym z objawów zespołu Klippla-Trenaunaya są malformacje żylne, które cały czas się powiększają i obejmują coraz większe obszary ciała.Jeśli chcesz wesprzeć leczenie i rehabilitację Eweliny Kozimkowskiej, możesz to zrobić przez profil dziewczynki na stronie Fundacji Pomagam.pl
Na profilu Eweliny w pomagam.pl przeczytamy, iż dziewczynka walczy z połowiczym przerostem ciała, naczyniakami, które pokrywają 80 proc. ciała, asymetrią tułowia, płaskostopiem. Dziewczynka ma klatkę szewską, niedomykalność zastawki mitralnej, poszerzoną żyłę Galena, skoliozę, a także w płacie lewym móżdżku malformację żylną z poszerzonymi żyłami i naczyniaki w móżdżku. U Eweliny zdiagnozowano dodatkowo zaburzenia hiperkinetyczne. Dziewczynka potrzebuje regularnej opieki wielu lekarzy, codziennych rehabilitacji, a także specjalistycznego sprzętu, na którym mogłaby ćwiczyć w domu.Zespół Klippla-Trenaunaya (KTS) to bardzo rzadkie schorzenie wrodzone charakteryzujące się triadą objawów: plamy wina porto (wady rozwojowe naczyń włosowatych, które objawiają się różowymi do czerwonofioletowych przebarwieniami na skórze), malformacje żylne (nieprawidłowe żyły, które mogą prowadzić do żylaków i innych nieprawidłowości naczyniowych) oraz przerost kości i tkanek miękkich (nadmierny rozrost kości i tkanek miękkich, który może powodować różnicę długości kończyn i inne powikłania).Rozpoznanie i leczenie tego zespołu ma najważniejsze znaczenie dla poprawy wyników leczenia pacjentów i jakości życia. Nazwa pochodzi od nazwisk francuskich lekarzy, którzy na początku XX w. jako pierwsi opisali tę przypadłość. Dokładna przyczyna zespołu Klippla-Trenaunaya pozostaje nieznana. Jednak naukowcy uważają, iż jest on związany z mutacjami genetycznymi, które występują podczas rozwoju płodowego. Mutacje te wpływają na wzrost naczyń krwionośnych, co prowadzi do charakterystycznych objawów KTS.
![Nowy sezon „Miłość, śmierć i roboty” już niedługo na Netflix [ZWIASTUN]](https://www.terazmuzyka.pl/wp-content/uploads/2025/04/msir4.jpg)
