Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest przewlekłą, zapalną chorobą autoimmunologiczną, dotykającą głównie kobiety i charakteryzującą się zajęciem wielu układów i narządów, jak na przykład skóry, stawów, nerek, ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego, płuc i serca.
Twardzina układowa jest kolejną chorobą reumatyczną, która charakteryzuje się waskulopatią, zwłóknieniem skóry i narządów trzewnych. Nowe terapie są obiecujące w zakresie leczenia i zapobiegania (licznym) powikłaniom, jednak przedwczesna śmierć przez cały czas pozostaje problemem – istnieje pilna potrzeba dalszej optymalizacji terapii.
Pomimo postępu farmakoterapii w ostatnich dziesięcioleciach pacjenci z toczniem rumieniowatym układowym lub twardziną układową przez cały czas doświadczają złej jakości życia związanej ze zdrowiem, co skłoniło ekspertów EULAR do wydania poniższych rekomendacji.
Prezentujemy ich skróconą treść (w nawiasach podana siła rekomendacji, od A do D), pełna wersja w języku angielskim jest dostępna pod linkiem: https://ard.bmj.com/content/early/2023/07/10/ard-2023-224416.
Zalecenia dotyczące niefarmakologicznego postępowania w toczniu (SSc) i twardzinie (SLE)
1. Postępowanie niefarmakologiczne powinno być ukierunkowane na poprawę jakości życia związanej z chorobą u osób z SLE (A-C) i SSc (B-D).
Uwaga: W SLE dane dotyczą psychoterapii i umiarkowanej aktywności fizycznej, a w przypadku SSc są to rehabilitacja rąk i aerobowe ćwiczenia domowe.
2. Pacjentom z SLE i SSc należy zaoferować odpowiednią edukację i wsparcie w procesie leczenia (B-D).
Uwaga: W badaniach randomizowanych dodanie edukacji pacjentów było skuteczne w poprawie wydolności tlenowej u osób z SLE (B) oraz zwiększyło zakres otwierania ust u osób z SSc.
3. U osób z SLE (C) i SSc (D) należy ocenić status palenia tytoniu i wdrożyć strategie rzucania nałogu.
4. U osób z SLE (D) i SSc (D) należy rozważyć unikanie ekspozycji na zimno w celu zapobiegania objawowi Raynauda. U osób z SSc ma to szczególne znaczenie dla złagodzenia ciężkiej postaci objawu (D).
5. U osób z SLE (A-C) i SSc (B-D) należy rozważyć wdrożenie programu ćwiczeń fizycznych.
Uwaga: Przed rozpoczęciem programów ćwiczeń fizycznych należy zawsze rozważyć stan zdrowia pacjenta, w szczególności stan układu krążeniowo-oddechowego, potencjalne ryzyko lub przeciwwskazania; programy ćwiczeń fizycznych powinny być dostosowane indywidualnie, także w zależności od indywidualnych potrzeb, oczekiwań i preferencji.
Zalecenia dotyczące postępowania niefarmakologicznego u pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym
1. Należy rozważyć edukację pacjenta i wsparcie samokontroli w celu poprawy efektów ćwiczeń fizycznych (B) i jakości życia związanej z chorobą (B-D); ćwiczenia można rozważyć w celu zwiększenia samodzielności pacjenta (C).
2. Należy zalecać fotoprotekcję w celu zapobiegania zaostrzeniom (D).
Uwaga: Osoby z SLE powinny unikać bezpośredniej ekspozycji na słońce, nakrywać głowę, nosić okulary przeciwsłoneczne oraz koszule i spodnie z długimi rękawami, a także stosować filtry przeciwsłoneczne o szerokim spektrum działania.
3. Należy rozważyć interwencje psychospołeczne w celu poprawy jakości życia związanej z chorobą (A-B), redukcji lęku (A) i objawów depresyjnych (A).
Uwaga: Dane odnoszą się do psychoterapii poznawczo-behawioralnej, terapii grupowej i programów psychoedukacyjnych.
4. Należy rozważyć włączenie programu ćwiczeń aerobowych w celu zwiększenia wydolności tlenowej (A) oraz zmniejszenia uczucia zmęczenia (A-C) i objawów depresyjnych (C).
Zalecenia dotyczące postępowania niefarmakologicznego u pacjentów z twardziną układową
1. Należy rozważyć edukację pacjenta i wsparcie w zakresie samodzielnego leczenia w celu poprawy funkcji rąk (B-D), jamy ustnej (B), jakości życia związanej z chorobą (B-D) i umiejętności wykonywania codziennych czynności (B-C).
2. Należy rozważyć zastosowanie ćwiczeń aerobowych i oporowych w celu redukcji mikrostomii (B-D), poprawy funkcji rąk (B-D) i poprawy wydolności fizycznej (B-D).
3. U osób z obrzękiem w obrębie rąk można rozważyć zastosowanie drenażu limfatycznego (B).
Opracowanie: lek. Damian Matusiak
