Na hidradenitis suppurativa, jedną z najcięższych jednostek chorobowych w dermatologii, choruje w Polsce 300-400 tys. osób. Tymczasem skuteczne leczenie biologiczne, które jest dostępne w ramach programu lekowego, otrzymuje bardzo niewielka grupa – około 400 chorych. System rozliczeniowy NFZ w 2025 r. odnotował tylko 3,2 tys. pacjentów z rozpoznaniem HS. To oznacza, iż wiele tysięcy chorych nie usłyszało dotąd prawidłowej diagnozy, w związku z tym nie otrzymują odpowiednio wcześnie adekwatnego leczenia. Kiedy choroba wejdzie w fazę destrukcyjną, charakteryzującą się powstawaniem blizn i przetok, choćby lekom nie uda się cofnąć HS do punktu wyjścia.
„Hidradenitis suppurativa (HS) to zapalna, nawrotowa i postępująca choroba, która obejmuje zarówno skórę jak i tkankę podskórną. Daje charakterystyczne objawy pod postacią guzów zapalnych, ropni w bardzo charakterystycznej lokalizacji. Jest to lokalizacja wyprzeniowa, czyli tam, gdzie są zagięcia, fałdy skóry – doły pachwowe, pachwiny, cały obszar anogenitalny, u kobiet pod biustem. Ale do rozwoju zmian o typie hidradenitis suppurativa może dochodzić praktycznie w każdej okolicy” – mówi prof. Jacek Szepietowski, kierownik Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Immunologii Klinicznej Wydziału Medycznego Politechniki Warszawskiej, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
Choroba zwykle rozpoczyna się po okresie dojrzewania, najczęściej między 20. a 30. rokiem życia, choć pierwsze objawy mogą się pojawić zarówno u nastolatków, jak i osób w wieku powyżej 40 lat. Do najważniejszych czynników ryzyka rozwoju HS należą: palenie tytoniu, otyłość i zespół metaboliczny, a także przewlekły stres, predyspozycje genetyczne, zaburzenia hormonalne. Chorobowość w Polsce szacuje się minimum 1 proc. populacji.
Jak wyjaśnia prof. Łukasz Matusiak z Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Immunologii Klinicznej Wydziału Medycznego Politechniki Warszawskiej do postawienia rozpoznania hidradenitis suppurativa chory powinien spełniać określone warunki, a mianowicie mieć zmiany w typowych lokalizacjach (wyprzeniowych) i muszą być one charakterystyczne dla tej choroby – czyli guzki zapalne, ropnie, tworzące się przetoki, z których sączy się treść ropna. Objawy muszą się utrzymywać przez co najmniej pół roku, a chory powinien przejść w tym czasie co najmniej dwa zaostrzenia.
U pacjentów z HS choruje nie tylko skóra. Chorują oni systemowo, bo cytokiny zapalne wydzielane ze zmian skórnych mogą stymulować nieprawidłowe funkcjonowanie innych narządów. W konsekwencji może to prowadzić do rozwoju zespołu metabolicznego, w skład którego wchodzą: nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, nieprawidłowy poziom lipidów, niealkoholowa stłuszczeniowa choroba wątroby. Stan zapalny pośrednio może wpływać na powstawanie zaburzeń depresyjnych, dysfunkcji seksualnych, chorób zapalnych stawów i jelit.
Chorzy cierpią z powodu bardzo intensywnego bólu, który wskazują na pierwszym miejscu wśród najbardziej uciążliwych objawów. Dochodzi do wysięków ze zmian chorobowych – całość procesu chorobowego powoduje nieprzyjemny zapach, który znacząco obciąża chorych. Z tych powodów ich jakość życia jest znacznie obniżona.
„Mamy specjalną skalę, która służy nam do oceny jakości życia pacjentów z chorobami dermatologicznymi. Z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, iż mówimy o jednostce chorobowej, która w sposób najbardziej widoczny limituje wszystkie aspekty jakości życia, funkcjonowania nie tylko społecznego, ale także fizycznego i dostępu mentalnego. Jest to jedna z najcięższych jednostek chorobowych w dermatologii” – ocenia prof. Szepietowski.
Prezes PTD podkreśla, iż chorzy na HS bardzo często otrzymują diagnozę zupełnie innych chorób. Borykają się z brakiem prawidłowego rozpoznania średnio przez 7 lat i to nie jest problem wyłącznie polski – tak jest też w innych krajach Europy. Świadomość hidradenitis suppurativa wśród lekarzy nie jest duża.
„Jeżeli obraz choroby jest bardzo nasilony, czyli kiedy jest ona w pełni rozwinięta, dermatolodzy rozpoznają HS bardzo dobrze, bo w 97 proc. o ile zmiany są mniej nasilone, okazuje się, iż trudność wzrasta i jeszcze będzie wzrastała, o ile będzie to pierwsze stadium choroby, zwłaszcza dla kolegów innych specjalności. Tymczasem rozpoznanie powinno być postawione wcześnie, żebyśmy mogli wcześnie włączyć terapię i wdrożyć działania prewencyjnie rozwojowi tuneli, przetok, procesów bliznowacenia” – mówi prof. Szepietowski.
Leczenie hidradenitis suppurativa wymaga wielospecjalistycznego podejścia z udziałem dermatologów, dermatochirurgów i lekarzy innych specjalności. Aktualnie dostępne opcje terapeutyczne pozwalają skutecznie pomagać chorym, pod warunkiem szybkiej diagnozy i możliwie szybkiego rozpoczęcia leczenia. Kiedy dochodzi do zaostrzenia HS, kiedy pojawiają się guzki zapalne i ropnie można bardzo dużo zdziałać lekami, ale kiedy dochodzi do fazy przewlekłej, destrukcyjnej, gdy powstają blizny, przetoki, to choćby najlepszymi lekiem nie uda się cofnąć HS do punktu wyjścia. Z biegiem lat, w okresie andropauzy czy menopauzy najczęściej dochodzi do fazy „wypalenia” choroby. Ona się uspokaja, aczkolwiek zmiany, destrukcja, do której doszło przez lata, pozostają z pacjentem do końca życia.
„Na destrukcję tkankową nie jesteśmy w stanie wpłynąć lekami. Przetoki, blizny trzeba usunąć chirurgicznie. Blizny powodują przykurcze, tak iż chory nie jest w stanie choćby odwieść ręki. W okolicach anogenitalnych, głównie u mężczyzn, może dojść do rozwoju nowotworu. Nie ma więc wątpliwości, iż zmiany trzeba operować, żeby temu zapobiec. Ale mamy też leki, przy czym musimy wykorzystać tak zwane window of opportunity – okno terapeutyczne – zanim powstanie blizna, zanim powstaną tunele. Później leki nam się nie przydadzą. Musimy działać tak szybko, jak to tylko jest możliwe – podkreśla prof. Matusiak.
We wskazaniu hidradenitis suppurativa są zarejestrowane trzy leki biologiczne adalimumab, sekukinumab i bimekizumab. Dwa z nich – sekukinumab i bimekizumab – są dostępne w programie lekowym B.161 „Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych HS (ICD-10: L73,2)”.
„Najpóźniej zarejestrowany został bimekizumab, bloker interleukiny 17A i 17F, najdłużej trwały nad nim prace. Okazuje się, iż w perspektywie krótkoterminowej, jak i długoterminowej obserwuje się po jego zastosowaniu 75-procentową poprawę zmian, co oznacza najlepszy wynik w porównaniu z konkurentami” – wyjaśnia prof. Matusiak.
„Program B.161 wszedł w życie, z jednym lekiem, 1 lipca 2024 r. W tymże roku były w nim leczone 32 osoby, w 2025 – 273, w połowie 2026 r. było już leczonych 402 pacjentów. Jest więc bardzo optymistyczna tendencja wzrostowa. Bimekizumabem, który wszedł do programu w styczniu 2026 r., jest już leczonych 80 chorych, natomiast sekukinumabem, który jest od początku programu – 322. To pokazuje, iż dermatolodzy chcą dopasowywać terapię do potrzeb pacjenta. Widać też, iż w przypadku nowego leku pacjenci dość gwałtownie otrzymują tę terapię. Program lekowy w HS prowadzi 27 ośrodków” – komentuje dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego.
Według danych NFZ w 2025 r. udzielono 3199 świadczeń pacjentom z rozpoznaniem głównym lub współistniejącym L73, co w klasyfikacji ICD-10 oznacza ropnie mnogie gruczołów apokrynowych (HS). Odnotowano 373-procentowy wzrost liczby pacjentów z HS w porównaniu z 2020 r., w którym Fundusz rozliczył świadczenia dla 857 takich pacjentów.
„To pokazuje optymistyczny trend zwiększania rozpoznawalność tej choroby, raportowania pacjentów i rozliczanie ich w ramach funduszy publicznych. Czyli wyrównywany szans chorych, których nie stać na prywatne leczenie” – ocenia dr Gierczyński. I przypomina, iż program B.161 kosztuje budżet ok. 10 mln zł rocznie, czyli na każdego z niespełna 400 pacjentów przypada ok. 30 tys. zł. Jest to bardzo kosztowo efektywna terapia przy jej bardzo wysokiej skuteczności.
Warto podkreślić, iż cały czas realizowane są badania w poszukiwaniu nowych terapii, które ulżyłyby chorym na hidradenitis suppurativa. W ClinicalTrials.gov, prowadzonej przez amerykański rząd największej na świecie bazie danych o badaniach klinicznych znajdują się informacje o trwających 82 badaniach związanych z HS.
Polskie Towarzystwo Dermatologiczne wspólnie z Modern Healthcare Institute przygotowało raport „Hidradenitis suppurativa (HS): opieka nad chorymi, organizacja leczenia, potrzeby i możliwości”. To pierwsze takie opracowanie w Polsce, a jego celem jest m.in. podnoszenie świadomości objawów choroby i możliwości skutecznego leczenia. Raport jest dostępny:
