Co jest najtrudniejsze dla pana jako zarządzającego hospicjum?
– Opieka stacjonarna jest bardzo kosztowna. Lekarze, pielęgniarki, opiekunowie, inni specjaliści, sprzęt medyczny i leki – to są bardzo duże wydatki. A wycena świadczeń – koszt osobodnia – jest stanowczo za niska. Zarówno w przeszłości, jak i w tej chwili nie pokrywa ponoszonych nakładów. Jako lekarz kierujący oddziałem zawsze stawiam sobie pytanie, jak wysoką stratę wygenerowaliśmy i czy dyrekcja kolejny raz to zaakceptuje. To na pewno nie ułatwia i tak bardzo trudnej pracy.
Trochę lepiej jest w hospicjum domowym, które jest o wiele tańszą formą opieki nad pacjentami. Świadczenia są lepiej wycenione, ale dla odmiany brakuje lekarzy. Istnieją też limity ograniczające liczbę chorych, których możemy objąć opieką.
A co, jeżeli chodzi o pomoc lekarską – jak w praktyce wygląda sytuacja edukacji w zakresie medycyny paliatywnej?
– Wielką zasługę we wprowadzeniu i propagowaniu konieczności edukacji z zakresu medycyny paliatywnej miał założyciel Hospicjum Palium, prof. Jacek Łuczak. To właśnie w Poznaniu powstała pierwsza klinika, a potem katedra medycyny paliatywnej. Dzięki staraniom profesora rozpoczęto nauczanie medycyny paliatywnej na studiach lekarskich.
Dziś treści związane z opieką paliatywną są omawiane nie tylko na kierunku lekarskim, ale też w trakcie innych studiów medycznych, np. pielęgniarstwa czy fizjoterapii. Prowadzone są zajęcia również na kierunku lekarskim angielskojęzycznym. To bardzo ważne, ponieważ zespół hospicyjny jest zespołem interdyscyplinarnym i nasze role się przenikają.
Jest również możliwość realizacji specjalizacji z zakresu medycyny paliatywnej zarówno dla lekarzy, jak i pielęgniarek. Mamy różne kursy doszkalające, np. z zasad leczenia bólu nowotworowego lub innych objawów, towarzystwa naukowe lub wiodące kliniki medycyny paliatywnej organizują kongresy, konferencje i zjazdy z zakresu medycyny paliatywnej. Szkolenia organizują też firmy farmaceutyczne.
Jak widzi pan rozwój opieki paliatywnej w Polsce?
– Przez 30 lat opieki paliatywnej w Polsce, gdzie zaczynaliśmy od hospicjów przykościelnych, a ludzie służyli ochotniczo, wiele się zmieniło. Pierwszą jednostką zajmującą się opieką paliatywną w ramach państwowej ochrony zdrowia był nasz ośrodek poznański, oddział medycyny paliatywnej wraz z poradniami i zespołem wyjazdowym. Kolejne powstawały w innych miastach. Przy ministrze zdrowia powołano Krajową Radę Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej, która rozdzielała fundusze na różne nowo powstające poradnie i oddziały. w tej chwili w Poznaniu Hospicjum Palium jest jedynym ośrodkiem stacjonarnym dla chorych z zaawansowaną chorobą nowotworową. Natomiast w ostatnich latach powstało sporo samodzielnych ośrodków lub oddziałów szpitalnych w innych wielkopolskich miejscowościach, np. w Puszczykowie, Wągrowcu, Wrześni, Lesznie czy Środzie Wielkopolskiej. To jest fantastyczne, ponieważ jeszcze do niedawna musieliśmy się borykać z długimi kolejkami i nie zawsze byliśmy w stanie zdążyć z pomocą.
Jakich rad udzieliłby pan lekarzowi, który musi szczerze rozmawiać ze śmiertelnie chorym pacjentem?
– Prof. Jacek Łuczak, założyciel Hospicjum Palium, uczył nas, iż najważniejsze to po prostu być. Tylko tyle albo aż tyle. Obecność jest kluczowa i daje choremu o wiele więcej wsparcia niż jakakolwiek rozmowa.
Jeśli już do niej dojdzie, to pamiętajmy, iż najważniejszy jest pacjent. To on wyznacza nam zakres rozmowy, tematy, które chce poruszyć. Najważniejsze jest uważne słuchanie go i podążanie za nim. Nie można narzucać mu swoich przemyśleń. Na pierwszym miejscu jest zawsze on i musimy mieć tego świadomość. jeżeli to zrozumiemy i z pokorą przyjmiemy, rozmowa będzie o wiele lepsza.
Dodatkowo ważna jest szczerość, niedopuszczalne jest okłamywanie pacjenta. o ile sytuacja jest bardzo trudna, to możemy powiedzieć część prawdy, stopniować ją, pewne „drastyczne” rzeczy pominąć. Ale nie możemy kłamać i dawać fałszywej nadziei.
Ważne jest również otwarte przyznawanie się do braku wiedzy. Zdecydowana większość pacjentów to zrozumie i będzie szanować szczerość. Oczywiście, nie zawsze. Ale takie jest ryzyko, które trzeba zaakceptować. Podstawowa zasada to nie kłamać, nie zmyślać i nie fantazjować.
Nie powinno się generalizować, ale spróbujmy ocenić medyków w kontakcie z pacjentami paliatywnymi – lekarze częściej niż inni stykają się ze śmiercią, czy również lepiej niż inni są do tego spotkania przygotowani?
– To wszystko zależy od człowieka, jest to sprawa bardzo indywidualna. Na pewno ze względu na codzienne obcowanie ze śmiercią potrafimy bardziej otwarcie o niej rozmawiać. Natomiast myślę, iż stwierdzenia „nie boję się śmierci” czy „jestem przygotowany na śmierć” weryfikuje dopiero rzeczywistość i często jest zupełnie inaczej, niż nam się wydaje.
Czy towarzyszenia umierającym można w ogóle się nauczyć?
– Nie wiem, czy można się nauczyć, na pewno można pokazać. Nie ma stałych przyjętych reguł, zasad postępowania, algorytmów, które są bardzo modne w medycynie. Każdy chory człowiek jest inny, ma inną psychikę, inaczej przeżywa chorobę, jest na innym etapie oswajania się z informacją o chorobie. Każdy jest inny. Dlatego to towarzyszenie będzie inne u każdego chorego. Staramy się pokazać studentom kierunku lekarskiego chociaż fragment towarzyszenia, sam proces umierania. Oni są prawie na końcu studiów, a nigdy nie widzieli śmierci, nigdy jej nie stwierdzali.
Potrzeba edukacji lekarzy i personelu medycznego w zakresie pomocy chorym paliatywnym jest oczywista, a co z innymi, z nami wszystkimi, którzy nierzadko odsuwamy myśl o śmierci lub wręcz uciekamy przed nią?
– Edukacja społeczeństwa z zakresu opieki paliatywnej jest kluczowa. Pamiętam, jak ponad 30 lat temu prof. Jacek Łuczak zdobył miejsce na utworzenie Hospicjum Palium, którym mam zaszczyt dzisiaj kierować. Spotkało się to z ogromnym buntem i niechęcią sąsiadów. W szczególności duże obawy były wyrażane w związku z sąsiadującą z nami szkołą podstawową. Mieszkańcy bali się widoku wyjeżdżających trumien, nie chcieli mieć „umieralni” w swoim otoczeniu. Takie mieli wyobrażenie o tym miejscu. A przecież śmierć spotka każdego z nas. Istnienie hospicjów jest ważne dla zapewnienia godnego odejścia pacjentów – bez bólu, duszności czy innych objawów, które powoduje choroba nowotworowa. Rodziny w domach nie są w stanie w każdym przypadku zapewnić odpowiedniej opieki.
Kładziemy bardzo duży nacisk na edukowanie z zakresu opieki paliatywnej, również wśród tych najmłodszych. Nasi wolontariusze jeżdżą do przedszkoli, szkół czy domów seniora i prowadzą prelekcje na temat hospicjum i idei, które nam przyświecają. Chcemy mówić o tym miejscu, pokazywać, iż tam też jest życie, a życie jest ważne do samego końca. Wbrew pozorom to właśnie najmłodsi przyjmują te wiadomości lepiej.
Dzisiaj ściśle współpracujemy z sąsiadującą z hospicjum szkołą. Dzieci przychodzą z występami do naszego hospicjum. Również sąsiedzi niejednokrotnie przygotowują zbiórki świąteczne dla naszych pacjentów. A to wszystko dzięki edukacji, która pozwala na odczarowanie wizerunku hospicjów w Polsce.
Czy w polskich szpitalach – i w ogóle systemie ochrony zdrowia – jest miejsce na godne umieranie? Kiedy i jak należy powiedzieć choremu, iż jego choroba prowadzi do śmierci?
– Przekazywanie trudnych informacji na temat rokowania pacjenta nigdy nie jest prostym zadaniem. Natomiast jest kluczowym i ważnym momentem nie tylko dla chorego, ale również dla lekarza prowadzącego. Odpowiednia rozmowa, oparta na zaufaniu, może pomóc pacjentowi, ale również jego rodzinie, by płynniej i szybciej przyjęli tę diagnozę i ją zaakceptowali.
Najważniejsza w takiej rozmowie jest szczerość. Pacjent ma prawo wiedzieć, jakie są rokowania, co go czeka. To jest dla niego ważne również dlatego, aby mógł się do tego momentu przygotować, uporządkować swoje sprawy formalne, z rodziną itd. Często pacjent czuje zbliżającą się śmierć i taka rozmowa może mu przynieść ulgę. Tym bardziej iż niejednokrotnie nie może na ten temat porozmawiać z najbliższą rodziną czy przyjaciółmi. Niedopuszczalne jest natomiast dawanie fałszywej nadziei, używanie słów „będzie dobrze”. Zawsze radzę studentom, żeby nie bali się słów „nie wiem” czy po prostu ciszy. W trakcie swojej ponad 30-letniej praktyki widziałem różne sytuacje i naprawdę nie jesteśmy w stanie wszystkiego przewidzieć. A szczerość i otwartość w kontakcie z pacjentem zawsze przynosi dobre efekty. Do takiej rozmowy zawsze warto się przygotować. Mam na myśli wybranie odpowiedniego miejsca, zarezerwowanie sobie odpowiednio dużo czasu. Pacjent może mieć pytania, wątpliwości, na które trzeba będzie odpowiedzieć.
Czy opieka paliatywna nie stanowi pozytywnej alternatywy dla eutanazji?
– Opieka paliatywna to przeciwstawienie się eutanazji. Warto podkreślić, iż w krajach, gdzie opieka paliatywna jest na bardzo wysokim poziomie, nie ma eutanazji. Medycyna jest już na takim wysokim poziomie, iż jesteśmy w stanie sobie poradzić z dolegliwościami takimi jak na przykład ból czy duszności i je bardzo mocno zminimalizować.
My, w naszej pracy, staramy się udowadniać, iż hospicjum to też życie, a życie jest ważne do samego końca. Jest to trudne, ponieważ nasi pacjenci wypadają z wielu ról społecznych, które odgrywali do tej pory, przez co mogą mieć poczucie braku sensu – stąd mogą pojawiać się myśli o eutanazji. Staramy się, w miarę możliwości, przywrócić im ten sens. Organizujemy w samym budynku hospicjum liczne koncerty, przedstawienia, wieczorki poetyckie. Zależy nam, żeby, jak już poradzimy sobie z dolegliwościami fizycznymi, zadbać również o psychikę. jeżeli tylko możemy, to spełniamy ostatnie marzenia naszych podopiecznych, np. o wyjeździe do ulubionej stadniny koni, organizacji wystawy prac chorej czy choćby takich najprostszych, jak lepienie uszek do barszczu świątecznego.
W opiece paliatywnej i hospicyjnej wiele uwagi poświęca się potrzebie przygotowania umierającego i jego bliskich do śmierci, podejmuje się w tym kierunku konkretne działania. Czy jednak do śmierci można się przygotować?
– Czy całkowicie? Nie wiem. Natomiast faktycznie można podjąć pewne działania, które przynoszą spokój pacjentowi. Mam tu na myśli np. uporządkowanie spraw rodzinnych, formalnych w urzędach, banku itd. Zadbanie pod tym względem o najbliższych. To są rozmowy z rodzinami, być może jakieś końcowe pojednanie z kimś, z kim przez długi czas byliśmy pokłóceni. Mieliśmy już w hospicjum związek małżeński w ostatnich dniach przed śmiercią jednego z małżonków. To są bardzo ważne momenty dla pacjenta, ale również dla jego bliskich.
Widziałem też już w swoim życiu zawodowym ludzi, którzy byli przygotowani do śmierci doskonale. Wiedzieli, iż są chorzy śmiertelnie, pozałatwiali swoje sprawy, spotkali się z tymi, z którymi chcieli, omówili wszystkie sprawy dotyczące postępowania po śmierci, pogrzebu, np. muzyki na nim, i po prostu czekali. Cieszyli się każdym dniem, każdą rozmową, mieli doskonale opracowany plan działania do momentu śmierci. Tak doskonały, iż aż przerażający!
Wielu ludzi boi się śmierci. Czy pan, który na co dzień z nią obcuje, też jej się boi?
– Oczywiście, iż tak. Może, ze względu na zawód lekarza oraz specyfikę pracy, jestem bardziej na nią przygotowany – oczywiście mówimy o śmierci po przewlekłej chorobie, nie nagłym zdarzeniu, wypadku – mam świadomość różnych problemów wiążących się z nią, różnych konsekwencji. Łatwiej mi też na pewno o tym rozmawiać. Ale byłbym nieuczciwy, gdybym powiedział, iż się jej nie boję.
Dr hab. n. med. Maciej Sopata to prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej Oddział w Poznaniu, lekarz kierujący oddziałem Hospicjum Palium w Poznaniu.
