„600 km pomocy to akcja zapoczątkowana osiem lat temu przez Cezarego Bogdańskiego. Rowerzyści wystartowali wczoraj z Elbląga i każdego dnia będą pokonywać kilometry na trasie wysoczyzny Elbląskiej. W niedzielę (11.05) „złapaliśmy” grupę „600 km pomocy” Kadynach.
W tym roku grupa rowerzystów jedzie dla 6-letniego Beniamina, chorego na ceroidolipofuscynozę neuronalną (demencję dziecięcą, chorobę Battena), czyli chorobę spichrzeniową, polegającą na obumieraniu neuronów na skutek braku enzymu trawiącego białko w neuronach. Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia… Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Jest to ultra rzadka choroba metaboliczna. W Polsce rodzi się rocznie 3 do 5 dzieci z tą chorobą.
Tegoroczną akcję po raz piąty wspiera Rotary Club Elbląg Centrum.
Do 15 maja codziennie rowerzyści będą kręcić kilometry i walczyć o wsparcie dla małego elblążanina Benia Nizioła. Inicjatorem akcji jest Cezary Bogdański, który od ośmiu lat pokonuję około 600 km na rowerze, używając siły własnych mięśni, aby zebrać fundusze na pomoc potrzebującym.
– W styczniu 2016 r zawalił się mój cały świat, po tym jak się źle poczułem i zabrało mnie pogotowie przeszedłem operację mózgu. Po miesięcznej śpiączce okazało się, iż wszystkiego muszę uczyć się od nowa. Rokowania lekarzy nie były zbyt optymistyczne. Dzięki wsparciu rodziny, znajomych i długotrwałej rehabilitacji udało mi się wrócić do jako takiej sprawności – opowiada Cezary Bogdański. – Wcześniej byłem człowiekiem aktywnym (tego wymagała moja służba w Straży Granicznej, byłem przez wiele lat komendantem Placówki SG w Elblągu) marzyłem o tym, aby wrócić chociaż do mojej ulubionej jazdy rowerem. Najpierw była nauka chodzenia i mówienia (całe szczęście w rodzinie mam dwie logopedki), potem wróciłem do jazdy rowerem – udało się. Powoli pokonywałem coraz większe dystanse. Postanowiłem, iż jak przez cały czas mi będzie dobrze szło, to muszę dalej przekazać to dobro, które otrzymałem od ludzi. Udało mi się też wrócić do żeglarstwa – kontynuuje pan Cezary.
– I stąd się wzięła moja działalność na rzecz osób potrzebujących pomocy! To będzie już ósma akcja, którą organizuję. Trzykrotnie jechałem sam, pokonując codziennie odcinki około 150 km. Samodzielnie i przy wsparciu rodziny oraz znajomych organizuję akcję, jej oprawę medialną i rozpowszechnienie. W tegorocznej akcji, już po raz piąty, nie będę jechał sam. Towarzyszyć mi będą osoby na rowerach i jeden z poprzednich beneficjentów – Szczepan na handbike’u (specjalnym rowerze napędzanym siłą rąk Osoby, które zdecydowały się ze mną jechać w tegorocznej akcji, to ludzie którzy bardzo mi pomogli w okresie rehabilitacji i znajomi. Być może, tegoroczne odcinki nie są imponujące dla zdrowego człowieka, ale dla mnie, człowieka nie do końca sprawnego, tak. Tegoroczną akcję przeprowadzam po raz piąty przy wsparciu Rotary Club Elbląg Centrum – podsumowuje inicjator akcji.
jak opowiada pan Cezary, najpierw miało być to działanie jednorazowe, aby udowodnić sobie, ale ponieważ wyszło to dość fajnie, stara się on przez cały czas kontynuować swoje akcje, póki starczy mu sił.
– Chęć do pomocy innym i zaangażowanie sprawiły, iż jeżdżę również w rajdach promujących transplantację organizowanych przez Fundację Organiści z Gdańska – mówi.
– Syn choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalną (demencję dziecięcą, chorobę Battena), czyli chorobę spichrzeniową, polegającą na obumieraniu neuronów na skutek braku enzymu trawiącego białko w neuronach. Objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia… Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Jest to ultra rzadka choroba metaboliczna. W Polsce rodzi się rocznie 3 do 5 dzieci z tą chorobą, najczęściej się ją diagnozuje, gdy dziecko przestaje chodzić – mówią rodzice Benia.
Benio nie mówi, nie potrafi jeść samodzielnie, nie sygnalizuje żadnych potrzeb, już choćby nie siedzi. Nie trzyma głowy. Nie chwyta już żadnych przedmiotów, traci wzrok.
Benio walczy z padaczką lekooporną, która jest trudnym dla dziecka schorzeniem. Ataki padaczki go męczą, ale męczy go też ataksja móżdżkowo – rdzeniowa – taki brzydki dodatek do tej choroby.
– Diagnozę dziecka otrzymaliśmy w wakacje 2022, głównie dzięki intuicji pani neurolog z UCK w Gdańsku, ponieważ zwykle dzieci są diagnozowane na późniejszym etapie choroby. Wcześniej zdruzgotał nas atak padaczki dziecka, gdybyśmy wiedzieli, iż sama padaczka to nie taka ciężka sprawa. Urodził się zdrowy – tak wtedy myśleliśmy – 4140 g szczęścia. Do roku był dzieckiem – cudem. Potem po prostu małym chłopcem, może tylko bardziej ruchliwym niż inni. No i nie mówił za wiele. Zaczęliśmy szukać, mimo iż pediatra uważała, iż przesadzamy – dodają rodzice.
Choroba objawiała się zaburzeniami SI, objawami podobnymi do autyzmu, afazji, z padaczką. Chłopiec diagnozowany był na każde z nich.
Ponieważ w Polsce nie leczy się tej choroby, rodzice skonsultowali przypadek Benia w Hamburgu, ale zasugerowano im, iż postęp choroby u syna jest dość szybki, więc wątpliwe jest, by przyjęto go na leczenie. Podjęcie się leczenia wiązałoby się z przeprowadzką do Niemiec. Rodzice cały czas pozostają w kontakcie z ośrodkiem.
Benio ma młodszą siostrę – w tej chwili w procesie diagnozy genetycznej, ale z orzeczeniem autyzmu.
– W zasadzie każdy nasz dzień to wyzwanie. Dziękujemy Bogu za każdy spokojniejszy dzień i przespaną noc. Chcemy, by Benio czuł się kochany i zadbany i postaramy się odjąć mu trudności i cierpień za wszelką cenę – podsumowują rodzice.
