Tematem przewodnim zaplanowanych debat będą zarówno wyzwania systemowe – takie jak ograniczony dostęp do diagnostyki, terapii i specjalistycznej opieki – jak i społeczne oraz psychologiczne aspekty życia z chorobą rzadką. Uczestnicy skoncentrują się na roli państwa i Unii Europejskiej w poprawie sytuacji pacjentów oraz na potrzebie skoordynowanych działań w ramach polityki zdrowotnej.
Patronat honorowy nad wydarzeniem objęli również prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta oraz Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Konferencja będzie przestrzenią do wymiany wiedzy, doświadczeń i dobrych praktyk pomiędzy środowiskiem medycznym, organizacjami pacjentów i decydentami, a także impulsem do dalszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Udział jest bezpłatny! Już dziś zachęcamy do rejestracji!
| PROGRAM |
| REJESTRACJA |
