Cześć Kasiu jak się dziś czujesz? Bardzo się cieszę, iż będziemy mogły porozmawiać:)

Bardzo dobrze. Czuję lekkie podniecenie, ponieważ przede mną pracowita końcówka roku – zamknięcie dużego projektu szkoleniowego, nowe szkolenia oraz prelekcja na konferencji Sekson 2022 organizowaną przez Fundacją Avalon. Cieszę się na wyzwania, które czekają na mnie.

Powiedz proszę jak wyglądała Twoja ścieżka edukacji na przestrzeni lat? Uczęszczałaś cały czas do szkół masowych?

Tak, uczyłam się w szkołach masowych. Publiczne przedszkole, później szkoła podstawowa, w której przez większość czasu miałam nauczanie indywidualnie, z uwagi na prowadzone leczenie. Potem chodziłam do gimnazjum, liceum. Okres szkolny wspominam dobrze, miałam koleżanki oraz fajne grono pedagogiczne, które potrafiło się zaradzić niespodziewanym sytuacją – kiedy miałam złamaną nogę lub nosiłam aparaty na rękach.

Czym się aktualnie zawodowo zajmujesz. Opowiedz proszę o tym?

Uczę ludzi jak zapewniać dostępność w swoich organizacjach, a także wokół siebie. Pokazuję, iż wdrażanie dostępności nie jest takie trudne i straszne. Krótko mówiąc szkolę z dostępności architektonicznej, informacyjno – komunikacyjnej, zatrudniania kandydatów z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności, oraz savoir – vivre w kontakcie z ludźmi z niepełnosprawnością. A kiedy nie szkolę, to nagrywam nowe odcinki na moim kanale YouTube Kasia Działa. Dodatkowo miałam przyjemność być w dwóch szkołach, podstawowej oraz liceum z prelekcją dla uczniów na temat osób niskorosłych oraz osób z niepełnosprawnością. Podczas lockdownu i wysokiego wskaźnika zachorowań na COVID-19 nie prowadziłam aktywności w szkołach. W tym roku wracam do tych działań, mam w planach odwiedzić dwie szkoły.

Z jakimi trudnościami dnia codziennego się spotykasz w związku z Twoją niepełnosprawnością?

Nie odczuwam trudności w życiu z powodu achondroplazji, którą mam od urodzenia.

Czy dotknął Cię kiedyś ostracyzm społeczny, hejt?

Nie przypominam sobie takich sytuacji. Rzadko kiedy pojawiają się negatywne komentarze pod moimi odcinkami – co mnie cieszy. Raczej były to pojedyncze sytuacje, kiedy ktoś nie zgadzał się ze mną w kwestii używania słowa karzeł, czy bycia przykutym do wózka. Jestem zdania, iż zamiast używać słowa karzeł powinno się mówić osoba niskorosła lub niskorosły, a sformułowanie osoba przykuta do wózka lepiej zastąpić określeniem osoba na wózku. Kiedy słyszę lub czytam sformułowania „przykuta do wózka”, „przykuty do łóżka”, to zadaje sobie pytania „ a czym jest do niego przykuty? gwoźdźmi? Słowa mają moc, są nośnikami różnych emocji. Warto się zastanowić co mówimy i jakie znaczenie mają dane słowa, bo możemy kogoś zranić.

Czym jest dla Ciebie kobiecość?

Częścią mojej osobowości, tożsamości.

Skąd pomysł na Kasia Działa?

W mojej byłej pracy miałam bardzo fajną szefową. Kiedy pytała mnie o kwestie związane z niepełnosprawnością, to czasami swoje pytania rozpoczynała od słowa „przepraszam”. Bardzo mnie zastanawiało – dlaczego przeprasza? Dlaczego inteligentna kobieta, oczytana taka mało wie na temat niepełnosprawności? I wówczas przyszła mi myśl do głowy, nie uczyli nas o tym w szkołach. O tym, czyli o niepełnosprawności. Zastanawiałam się w jaki sposób mogę dotrzeć do ludzi, opowiedzieć o niepełnosprawności, kiedy i w jaki sposób można pomóc, i czy faktycznie zawsze trzeba pomóc. Pomyślałam, iż dzięki social mediom jestem w stanie w krótszym czasie dotrzeć do większej ilości osób i przemycić dla nich, w interesujący sposób, wiedzę na temat niepełnosprawności. Dzięki temu w przyszłości będą wiedzieli jak i kiedy pomóc, albo jak zapewniać dostępność.

Ableizm i inspiration porn to zjawiska obecne w życiu codziennym. Jaka Twoim zdaniem jest ich rzeczywista skala w stosunku do osób z niepełnosprawnościami?

Myślę, iż jest to trudne do zmierzenia. Wiele osób nieświadomie używa ableizmu lub ispiration porn. Dla mnie są to dwa skrajne pojęcia. Na jednym krańcu mamy ableizm, czyli niechęć do niepełnosprawności, a na drugim końcu inspiration porn – inspirowanie się czyjąś niepełnosprawnością. Czyli mamy albo człowieka z niepełnosprawnością, który jest niechciany, odrzucany przez społeczeństwo, a z drugiej strony mam gloryfikowanie człowieka przez pryzmat tylko wyłącznie jego niepełnosprawności. Warto zadać sobie pytania, a gdzie jest taki przeciętny człowiek z niepełnosprawnością? Który wstaje co rano do pracy, zaprowadza lub zawozi dzieci do szkoły, podróżuje służbowo lub rekreacyjnie, chodzi na basen, czy wspina się po górach? Czy niepełnosprawność jest albo czymś złym, albo czymś czym można się inspirować? Czy niepełnosprawność nie może być zwyczajna?

Co interesujące z obydwoma zjawiskami możecie spotkać się w środkach przekazu, choćby w kampaniach społecznych poruszających de facto tematykę dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. O ableizmie i inspiration porn nagrałam dwa osobne odcinki – zachęcam do ich obejrzenia.

(41) #73 Niepełnosprawność nie jest inspiracją. Inspiration porn. – YouTube

(41) #70 Ableizm. Niechęć do osób z niepełnosprawnością. – YouTube

Będziesz brać udział w kolejnej konferencji Sekson. Podejmiesz tematykę „Dlaczego blizny nie odbierają mi poczucia kobiecości i seksualności”. Czemu zdecydowałaś się poruszyć akurat to zagadnienie?

Lubię przełamywać schematy, zachęcać ludzi do nieszablonowego myślenia. Żyjemy w kulturze, w której zwraca się uwagę na ciało, jego wygląd. Moje ciało nie należy do kanonu piękna – na rękach i nogach mam liczne blizny. Nigdy z ich powodu nie czułam się mniej atrakcyjną kobietą. Mam świadomość tego, iż mogę podobać się mężczyznom i kobietą, ponieważ mam inne atuty. Blizny to tylko pewna historia mojego życia.

Jesteś z wykształcenia socjolożką. Skąd zamiłowanie do socjologii?

Socjologia była przypadkiem. Chciałam studiować prawo, ale w 3 klasie liceum zmieniłam zdanie i chciałam pójść na psychologię. Byłam w klasie humanistycznej, w programie nauczania biologie miałam na poziomie podstawowym. Dlatego pomyślałam, iż nie mam szans na dostanie się na psychologię ze zdaną maturą z biologii na poziomie podstawowym.

Lubię ludzi, zawsze interesowały mnie ich zachowania, kontakty społeczne, relacje, dlaczego ludzie tworzą grupy, jak do tego dochodzi. Dlatego pomyślałam o socjologii. Przez pierwsze pół roku studiów nie byłam pewna czy wybrałam adekwatny dla mnie kierunek studiów – nie chciałam tylko skończyć studiów i mieć dyplom. Na szczęście w drugiej połowie roku akademickiego pojawiły się bardziej specjalistyczne przedmioty i nie zrezygnowałam z tego kierunku. Na drugim roku studiów pojawiły się przedmioty związane z badaniami społecznymi, w tym projekt badawczy.

Wspólnie z kolegami z roku przeprowadziliśmy badanie dotyczące aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami w sektorze publicznym. Po tym projekcie zrozumiałam, iż jest to co chcę robić w przyszłości – pracować w branży badawczej, zajmować się badaniami społecznymi, marketingowymi. Skończyłam specjalizację badawczą, a po studiach dostałam pracę w agencji badań marketingowych. Po kilku latach, przypadkiem zaczęłam szkolić ludzi, zgłosiłam się na trenera wewnętrznego i tak zaczęła się moja przygoda ze szkoleniami, która trwa do dziś.

Zajmujesz się profesjonalnie szkoleniami? Co stanowi główną ich tematykę?

To prawda. Jestem certyfikowaną trenerką biznesu, skończyłam szkołę trenerów. Tak jak wspomniałam prowadzę szkolenia z dostępności architektonicznej, informacyjno – komunikacyjnej oraz savoir – vivre w kontakcie z ludźmi z niepełnosprawnością. W przyszłości chcę prowadzić szkolenia związana z zarządzaniem sobą w czasie, motywacji, asertywności oraz komunikacji – jak dawać feedback.

Jeśli by ktoś zapytał Ciebie jaki masz sposób na opanowanie tremy przed występami to co byś odpowiedziała?

Niestety nie mam takiego sposobu. Przed wystąpieniami staram się jedynie przygotować, a reszta to czysta improwizacja. Jak mówi przysłowie „trening czyni mistrza” i tak jest w moim przypadku. W wystąpieniach publicznych pomaga mi doświadczenie, które już mam, choć nie oznacza, to iż się nie denerwuję przed wystąpieniem. Czasami czuję mały ucisk w żołądku. Powiadają, iż kiedy odczuwasz stres przed wystąpieniem, to warto spiąć pośladki, podobno to pomaga. Nigdy tego nie sprawdzałam.

Czy spełniłaś ostatnio jakieś swoje marzenie?

Nie było to marzenie, ale cel, który bardzo chciałam zrealizować. Byłam z moją rodziną w Pradze, bardzo chciałam przejechać się najdłuższymi schodami ruchomymi w Europie. Są one na najgłębszej stacji metra w Pradze, Náměstí Míru. Drugim takim celem było wejście na Kasprowy Wierch podczas wypadu ze znajomymi w góry, w połowie września. To nie było łatwe, ponieważ podczas marszu zastaliśmy śnieg. Ostatnie dwie godziny wspinaczki to było wchodzenie po zasypanym śniegiem szlaku, przy wietrze i śniegu zacinającym na twarz. Z pomocą koleżanki udało mi się wejść na szczyt. To był mój everest dotychczasowych możliwości. Chciałabym w przyszłości zdobyć koronę gór polskich. Do tego muszę się bardzo dobrze przygotować.

Wiem, iż jednym z Twoim hobby jest także czytanie książek. Czy jest książka, która zapadła Tobie głęboko w pamięć?

Jest ich kilka. Polecam Wam przeczytać „Mit motywacji” , znajdziecie w nich wskazówki dotyczące realizacji celów, zarówno osobistych, jak i zawodowych. A jeżeli interesują Was książki poruszające tematykę niepełnosprawności to polecam Wam książkę „Powiedz to w MIG” o osobach niesłyszących i głuchych. W tym roku książka, która wywarła na mnie spore wrażenie, sprawiła, iż każdą wolną chwilę przeznaczałam na jej czytanie, to „Motyl” autorstwa Lise Genove. Dzięki tej książce dowiedziałam się więcej na temat choroby Alzheimera, zwłaszcza tego jak człowiek z nią funkcjonuje, co się z nimi dzieje kiedy choroba przybiera na sile. To była niesamowicie opisana historia. Na podstawie tej książki powstał film „Motyl Still Alice” z doskonałą rolą Julianne Moore, za którą otrzymała Oskara, Złoty Glob, a także Baftę – brytyjski odpowiednik Oskarów.

Obserwowałaś na pewno słynny protest osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w Sejmie w 2018 roku. Czy uważasz, iż miał sens? Czy według Ciebie coś ten protest zmienił?

Myślę, iż zwrócił uwagę na problemy osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin, opiekunów. Ale w dalszym ciągu potrzebne są pracę nad zbudowaniem konkretnego i wydolnego systemu opieki wytchnieniowej oraz asystencji osobistej. Tego w Polsce bardzo brakuje. Oraz mieszkań treningowych !

W 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję o Ochronie Praw Osób Niepełnosprawnych. Czy według Ciebie za podpisaniem dokumentu poszły jakieś praktyczne zmiany?

Myślę, iż jesteśmy w trakcie wdrażania zmian.

Kochasz podróże. W jakich najciekawszych miejscach byłaś? Co Tobie daje podróżowanie?

Na pewno odpoczynek od codziennych obowiązków, poznawanie nowych ludzi, kultur, zabytków oraz smaków. Byłam w Porto, Lizbonie, Rzymie, Paryżu, Chanii, Atenach, Wiedniu, Pradze, Brukseli, Berlinie, Rydze, Londynie, na Gozo. Chciałabym wrócić do Portugalii. Największe wrażenie zrobiły na mnie Bałkany, a konkretnie Albania – przede wszystkim obyczaje, zwyczaje i widoki. W Albanii, podczas kąpieli w morzu znalazłam pocisk.

Jakie według Ciebie obszary wsparcia należałoby poprawić, by diametralnie zmienić sytuację obywateli z niepełnosprawnościami i ich bliskich?

Jest ich kilka. Zacznijmy od obszaru edukacyjnego – ważne aby dzieci z niepełnosprawnościami uczyły się wspólnie z dziećmi sprawnymi. Dzięki temu dzieci od najmłodszych lat będą się uczyć, iż świat jest różnorodny i dzięki temu w przyszłości będzie mniej uprzedzeń. Może nie będzie potrzeby przekonywania ludzi, iż wdrażanie dostępności jest konieczne. Tak naprawdę każdy z nas prędzej czy później skorzysta z rozwiązań zapewniających dostępność – jak podają dane GUS (Główny Urząd Statystyczny) jesteśmy społeczeństwem starzejącym się. Dodatkowo wraz z wiekiem wzrasta niepełnosprawność biologiczna – nasze organizmy starzeją się, możemy odczuwać trudności w poruszaniu się, widzeniu, czy słyszeniu. Kolejny obszar, to obszar aktywności zawodowej – w dalszym ciągu mała liczba osób w wieku produkcyjnym, mająca orzeczenie o stopniu niepełnosprawności pracuje. Potrzebna jest zmiana orzecznictwa. Następny obszar, o którym już wspomniałam to asystencja osobista oraz opieka wytchnieniowa.

Od 2019 roku stacja TTV realizuje formaty, które są związane z osobami niepełnosprawnymi. Mam tu na myśli: „Down the Road. Zespół w trasie”, „To tylko kilka dni”, „Project Cupid”, czy dokument „Sztuka Nie- Kochania”. Dwa programy spotkały się ze szczególną krytyką środowiska osób z niepełnosprawnościami, jeszcze przed emisją. Jaka jest Twoja opinia na temat tych pozycji oraz ich ogromnej krytyki?

Najlepiej będzie jeżeli obejrzycie mój 85 odcinek na kanale Kasia działa. W tym odcinku opowiadam o moich wrażeniach na temat programu „To tylko kilka dni”.

Oglądałam tylko jeden sezon „Down the Road. Zespół w trasie”, spodobało mi się, iż powstała w Polsce taka formuła, bo dzięki temu ludzie mogą dowiedzieć się jak mogą funkcjonować w społeczeństwie osoby z zespołem downa. Powiedziałam mogą, ponieważ warto, abyście wiedzieli, iż nie każda osoba z Zespołem Downa w Polsce funkcjonuje w życiu tak, jak bohaterowie wspomnianego serialu. Wśród osób z Zespołem Downa są osoby, które mogą wykonać samodzielnie wiele czynności i przy niektórych sytuacjach potrzebują wsparcia asystenta. Oraz są osoby, które potrzebują 24 godzinnej opieki – możecie więcej na temat przeczytać w książce „Poczwarka” autorstwa Doroty Terakowskiej.

Na temat pozostałych formatów nie będę się wypowiadać, ponieważ ich nie oglądałam.

Powiedz proszę czy masz czas dla siebie i jak celebrujesz ulotne chwile codzienności?

Mam, czasem go więcej, a czasem mniej. Najchętniej z książką albo wyjeżdżając gdzieś na weekend. Chodząc na spacer, słuchając muzyki lub podcastów, albo gotując, czy grając w gry planszowe.

Kasiu o czym marzysz tak najbardziej na świecie?

Większość takich marzeń zrealizowałam – nurkowałam w otwartych wodach, skakałam w tandemie ze spadochronem, leciałam szybowcem. Pozostał mi lot balonem. Chciałabym mieszkać kilka lat w Szwecji. W przyszłości chciałabym pojechać do Japonii, Stanów Zjednoczonych – zobaczyć Wielki Kanion oraz wodospad Niagara. Chciałabym spędzić noc na pustyni, popływać w Jeziorze Como. Pospacerować po Islandii. Nauczyć się pływać na desce sup. I jak wspomniałam zdobyć koronę gór polskich.

Czego Tobie życzyć?

Zdrowia, życzliwych ludzi wokół i energii do dalszych działań.

Koniecznie zajrzyjcie na stronę oraz social media ” Kasia działa !”:

Realizacja wywiadu: Rampowiczka Agnieszka Sobecka