Wojowniczka, która za bary brała się z życiem od dziecka. Gdy miała niespełna dwa latka wyłoniono u niej urostomię. Na przekór wszystkim trudnościom, złośliwościom losu i nieustającej niewiadomej jaką było zdrowie, zaciskała zęby i trwała, bo jedyne czego była pewna to, iż chce przeżyć. Jak wygląda życie z urostomią i po przeszczepie nerki Magdalenie Łyczko opowiada Katarzyna Jędrzejewska.
Jakie jest ulubione wspomnienie z dzieciństwa?
Paradoksalnie związane z chorobą. Moja mama, to bardzo mądra mama. Gdy jechała ze mną do dziecięcego urologa w Gdańsku, zabierała ze mną kredki, kolorowanki, Świerszczyki i Płomyczki. Czasem czekałyśmy kilka godzin, więc głodną zabierała na obiad do baru przy PKS. Później wizyta w poradni rehabilitacyjnej, a po drodze wizyta w cukierni. Każdy taki wyjazd był specjalnie celebrowany, a mama miała czas tylko dla mnie. To było bardzo miłe.
Jest pani gotowa, zaczynamy z trudniejszymi historiami?
Tak. Może ja zacznę? Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa i licznymi wadami wrodzonymi. Jedną z nich był brak jednej nerki. Nie od razu zdiagnozowano tę wadę. Nawracające infekcje, gorączki spowodowały, iż lekarze zaczęli szukać przyczyny. Miałam jakieś 1,5 roku, gdy wyłoniono mi pierwszą urostomię. Miała odciążyć nerkę, ułatwić odpływ moczu wiotkim moczowodem o słabej perystaltyce i przejąć funkcję cewki moczowej.
Czy rodzice tłumaczyli malutkiej Kasi na czym polega choroba?
Mama dostosowywała ilość informacji do wieku. Proszę pomyśleć – ja adekwatnie nigdy nie oddawałam moczu normalnie. Nie siedziałam jak inne dzieci na nocniczku. Od zawsze pamiętam tetrową pieluszkę założoną na brzuszku. Mam jeszcze troje rodzeństwa, w tym dwoje starszego, ale nigdy nie traktowali mnie jako gorszą. Tej świadomości nabrałam dopiero idąc do szkoły.
Nie zazdrościła pani rodzeństwu, albo irytowała się na inne dzieci?
Zazdrość, to nieadekwatne określenie. Gdy zrozumiałam swoje położenie zaczęłam odczuwać dojmujący żal – dlaczego ja? Moja pierwsza stomia, to moczowód podszyty pod powłoki brzuszne. To była dziurka w brzuchu, z której bez kontroli wypływał mocz. Jedyne, co moja mama mogła zrobić, to położyć na niej pieluszkę tetrową i nieustannie je zmieniać.
Mówimy o latach 70-tych ubiegłego wieku, prawda?
Tak. Nie było worków stomijnych, jakie znamy teraz. Dostać tetrę było wyczynem – kiedyś przydział na pieluszki mama wyprosiła u Prezydenta Gdyni! Prała je w pralce Frania i „dekorowała” nimi całą łazienkę… Taka była codzienność.
Przed wywiadem zapytałam mamę, żeby upewnić się ile ich było.
Co powiedziała?
Worki stomijne były przydzielane raz do roku – 10 sztuk na rok. To były foliowe worki na przylepiec typu 3M i uszczelniające półksiężyce, jak ze współczesnej srebrnej taśmy. Worki za dewizy…
Ile?
Dziesięć! Produkowała je duńska firma. Było ich tak mało, iż nie warto było się przyzwyczajać. Mama zakładała mi worek, raz z miesiącu, gdy jechałyśmy z Gdyni do Gdańska do lekarza. I tak najczęściej po kilku minutach odklejał się i znów pielucha tetrowa lądowała na brzuchu. Pamiętam, iż miałam okropnie odparzoną skórę w okolicy stomii i smarowałyśmy ją Tormentiolem.
Chodziła Pani do szkoły publicznej?
Tak. Rodzice podjęli decyzję o pobieraniu nauki w szkole, choć proponowano im nauczanie indywidualne. Okres szkoły nie był dla mnie łatwy.
Z powodu nękania ze strony dzieci, czy może braku zrozumienia wśród nauczycieli?
Przede wszystkim z powodu dzieci, ale czasem również z powodu ich rodziców, a choćby nauczycieli. Starsza siostra przychodziła do szkoły zmieniać mi pieluszki. Dzieci domyślały się, iż stoi za tym jakaś tajemnica, a ciekawość popychała je do okrucieństwa. Bywało tak, iż zaglądały do kabiny od góry, otwierały drzwi do kabiny, by mnie podglądać, a później wyśmiewać. Rodzice też wykazywali się fantazją. Już jako dorosła osoba dowiedziałam się od koleżanki z dzieciństwa, iż plotkowano, iż umrę, gdy dostanę pierwszą miesiączkę. Współcześnie rodzice i dzieci są bardziej świadomi. Wiele jest przedszkoli i szkół oferujących grupy integracyjne. Gdy przyjmowano mnie do szkoły podstawowej, byłam jedynym niepełnosprawnym dzieckiem w całej podstawówce. Żeby się do niej dostać, musiałam przejść badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Choroba ciała automatycznie sugerowała chorobę umysłu.
Przecież to absurd!
Podobnego zdania była pani psycholog przeprowadzająca badania. Zapadła mi w pamięć jej opinia, iż dyrektor, który mnie do niej skierował, sam powinien przejść badania.
Czy w szkole średniej sytuacja uległa zmianie?
Nie, tam było podobnie jak w podstawówce. Nie odnajdowałam się w szkole. Część rówieśników mnie odtrącała, a resztę odtrącałam ja – zapobiegawczo. Rówieśnicy mieli życie towarzyskie, z którego ja nie korzystałam. Chodziło o brak możliwości. Raz pojechałam na wycieczkę klasową do Olsztyna. Zmiana pieluch była dla mnie ogromnym problemem. Nie miałam co zrobić z zużytymi pieluchami, więc musiałam je po prostu wyrzucić. Od tamtego czasu nie uczestniczyłam już w życiu społecznym klasy. Nie czułam się dobrze w szkole. adekwatnie o mały włos, a nie zdałabym matury.
Dlaczego?
Krótko przed egzaminami miałam poważną rozmowę z mamą. Próbowała mnie przygotować na najgorsze, okazało się, iż mam problem z drogami rodnymi. Powiedziała, iż muszę być świadoma, iż nigdy nie będę miała męża, dzieci… ani prawdopodobnie normalnej pracy.
Jak pani to przyjęła?
Przeżyłam załamanie. Stwierdziłam, iż skoro choroba skazuje mnie na samotność i siedzenie w domu, to po co mi matura, która wiązała się wyłącznie nieustającym stresem. Na szczęście poszłam na egzamin i choćby go zdałam. Kiepsko, bo kiepsko ale po latach otworzył mi drogę do świadomej samorealizacji.
W końcu sytuacja z workami uległa zmianie…
Chyba w 1992 roku pojawiały się pierwsze sprzęty stomijne z zagranicy. Miałam dostęp do 15 płytek i 30 worków miesięcznie. To bardzo mało ale cieszyłam się jak głupia, iż w ogóle je mam. Dla mnie to było jak przesiadka z Syreny do Mercedesa. Pamiętam, iż w strachu przed odklejeniem się płytki, tak bardzo ściskałam się pasem, iż dostawałam kolki jelitowej. Potem weszły polskie worki, które przypominały te duńskie, używane przeze mnie w dzieciństwie. Były do niczego, a wciskano je nam na siłę, zamiast tych komfortowych zagranicznych.
Dzisiaj w kwestii sprzętu na szczęście nie odstajemy od reszty świata
Szczęście w nieszczęściu, iż jestem osobą niepełnosprawną od urodzenia i mam nieograniczony limit na worki. Proszę lekarza o wypisanie zlecenia i dostaję tyle ile potrzebuję. Nie biorę więcej niż mi trzeba, bo przecież sprzęt ma termin ważności. Oburza mnie proceder sprzedawania przez pacjentów sprzętu przez olx, czy na Allegro. Jestem tym zgorszona. Lata temu, gdy komuś sprzętu brakowało, osoby mające go w nadmiarze, przekazywały go nieodpłatnie. Handlowanie sprzętem, za który płaci Ministerstwo Zdrowia jest w mojej ocenie nieetyczne. Trzeba być niemoralnym, by to robić, zwłaszcza, iż są ludzie, którym sprzętu zwyczajnie brakuje. Rozumiem, iż ktoś chce oddać nadmiar sprzętu, ale sprzedawanie? To się w głowie nie mieści!
Jest pani pierwszą osobą, która otwarcie mówi o czarnym rynku sprzętu stomijnego
Gdyby nie byłoby limitów, nie byłoby handlu. To proste.
Dlaczego stomia, to wciąż temat tabu?
Ludzie boją się, iż ktoś ich oceni, stracą godność, pracę… Znam mężczyznę, który jest na stanowisku kierowniczym, ma stomię i ukrywa ją, bo wie, iż od razu zostałby zwolniony.
Ludzie różnie mówią o swoich stomiach – o ile w ogóle chcą o nich mówić. Dla jednych stomia to ratunek, dla innych upokorzenie. Dzisiaj sprawdziłam w Internecie ilość członków Pomorskiego Stowarzyszenia Stomijego. Jest tylko 38 członków! Proszę pomyśleć ilu jest ludzi, którzy nie chcą się ujawniać, bo ich inność wyklucza, powiedzmy otwarcie – piętnuje.
Z jakiś względów pani mówi o stomii bez strachu…
Reforma systemu opieki medycznej w 1992 roku nie pozostawiła mi wyboru – wprowadzono wówczas Kasy Chorych. W telewizji usłyszałam, iż będą cięcia w limitach na sprzęt. Cały dzień spędziłam w łóżku płacząc. Następnego dnia ruszyłam do akcji. Zawisłam na telefonie i wydzwaniałam: Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Obywatelskich… W końcu pomyślałam o gdańskim oddziale telewizji, a tam trafiłam do redaktora Janusza Trusa. To on zaprosił mnie do programu – jeżeli dobrze pamiętam był to Kwadrans dla niepełnosprawnych. Miałam opowiedzieć o stomii, zaopatrzeniu i jego znaczeniu dla pacjenta. Również Janusz Trus opowiedział mi o Gdańskim – wtedy – Stowarzyszeniu Stomijnym. Pomyślałam, iż lepiej będzie, gdy ktoś ze Stowarzyszenia wystąpi w programie. Gdy zjawiłam się na spotkaniu Stowarzyszenia, akurat odbywały się wybory Zarządu. Nikt nie chciał publicznie opowiadać o stomii, ale w zamian za to wybrano mnie na sekretarza Zarządu i z błogosławieństwem Stowarzyszenia wysłano do telewizji.
Poszłam, bo pamiętałam jak to jest żyć w pieluchach. Dla mnie to było, być albo nie być, a widzom potrzebującym wsparcia, udostępniłam wtedy swój numer telefonu.
Ktoś odważył się zadzwonić?
Tak. Wielu osobom dodałam wtedy otuchy.
Gratuluję! Nie myślała pani, by zaangażować się w pomoc innym?
Naturalnie i na myśleniu się nie skończyło. Po dwóch latach piastowania stanowiska sekretarza zostałam wybrana prezesem Pomorskiego Stowarzyszenia Stomijnego. Okazało się jednak, iż choćby organizacje zrzeszające chorych nie są wolne od ludzi z niezdrowymi ambicjami. Odpuściłam i odeszłam ze Stowarzyszenia.
Czym zajmuje się pani dzisiaj?
Jetem graficzką komputerową. Oprócz tego, iż pracuję z domu, niestety przez cały czas choruję. Na szczęście mam super wyrozumiałą szefową, która pozwala mi pracować, nie od – do, tylko zadaniowo.
Dobrze mieć wyrozumiałego szefa.
Moja szefowa, to dobry człowiek. Nie ma też co ukrywać, iż nie mogłabym pozwolić sobie na to, by pracować z biura, bo wymagam opieki drugiej osoby.
Wspomniała pani, iż przez cały czas choruje i potrzebuje wsparcia drugiej osoby
Stomia to nie jedyny mój problem. W 2008 moja jedyna nerka odmówiła posłuszeństwa – przestała pracować, filtrować krew i wysłano mnie na chemio dializy polegające na podłączeniu pacjenta do stacjonarnej maszyny filtrującej – sztucznej nerki. Dializa trwa to od 4,5 do 5 godzin, 3 razy w tygodniu. Długość zabiegu, czy jego częstotliwość nie są w tym wszystkim takie złe. Najgorszy jest absolutny reżim w spożywania płynów i restrykcyjna dieta.
Nie miałam okazji obudzić się w nowej rzeczywistości, kiedy wyłoniono mi stomię, bo tego nie pamiętam, ale chemio dializa dała mi takie wrażenie. Po raz kolejny poczułam, iż stoję na krawędzi. Żeby rozpocząć chemo-dializy, chirurdzy wytwarzają specjalne zespolenie tętniczo-żylne nazywane przetoką. To do przetoki wkłuwane są dwie igły, przez które przepływa zatruta i przefiltrowana krew. Moje naczynia krwionośne maiły tendencje do zapychania się. Po kilku próbach udrożnienia zrozumiałam, iż tylko przeszczep nerki jest dla mnie ratunkiem.
Urostomia, problemy z drogami rodnymi, jedyna nerka, która przestaje działać, dużo pani przeszła
Człowiek dostosowuje się do warunków jakie daje mu życie. Wydaje się, iż każdy robi to, co musi, by przeżyć. Jak nie ma innego wyjścia, to trzeba brać się z życiem za bary.
Docenia pani siebie za walkę, którą stoczyła?
Nigdy nie myślałam o sobie jak o siłaczce, superwoman, czy bohaterce. Wychodziłam z założenia, iż robię to, czego w danym momencie wymagało ode mnie życie. Wiem, iż są ludzie, którzy w takich sytuacjach nie dają rady – poznałam ich. Odnoszę wrażenie, iż moja siła brała się z tego, iż nigdy nie żyłam jako zdrowy człowiek. O życie zawsze musiałam walczyć.
Jak skończyły się pani problemy z nerką?
Przeszczepem…
Chciałaby pani o tym opowiedzieć?
Dializowana byłam przez 3 lata. Jeszcze przed rozpoczęciem dializ dowiadywałam się o przeszczep. Na początku odradzano mi go, bo obawiano się infekcji spowodowanej obecnością urostomii. Przy immunosupresji – przy obniżonej odporności – stomia, to otwarte wrota do infekcji. Rozważano różne rozwiązania. Ostatecznie okazało się, iż moja nerka będzie obciążeniem dla przeszczepionej i postawiono przede mną alternatywę: albo się pani wyszczepi, albo nie będzie przeszczepu.
Co to znaczy wyszczepić się?
Wyszczepienie, to wycięcie własnego organu. To nie była łatwa decyzja, jednak wiedziałam, iż bez tego do przeszczepu nie dojdzie. Przed usunięciem nerki płakałam. Czułam się, jakby odchodził przyjaciel, który przez 39 lat utrzymywał mnie przy życiu. Oczywiście, wiem, iż żyję dzięki sercu, płucom, itd ale jeżeli coś w nas szwankuje, to przywiązujemy do tego większą wagę.
Jak to wszystko zatem się udało?
Położyłam lekarzowi pismo, w którym poprosiłam o wpisanie mnie na listę biorców, albo wystawienie zaświadczenia, iż tego nie zrobi, to będę się starała o przeszczep za granicami kraju. Wtedy zaczęli mi robić badania, wciągnęli mnie na listę Poltransplantu i czekałam na informację o zgodnym narządzie.
Ktoś z bliskich podarował pani nerkę i życie?
Z mężem żyliśmy wiele lat przed ślubem. Jeszcze gdy byliśmy narzeczeństwem chciał zrobić badania, żeby zostać dawcą. Usłyszałam, iż nie ma takiej możliwości, bo jest obcą osobą i musi być przeprowadzone postępowanie sądowe. Lekarze odradzali nam tę drogę. Sugerowali nawet, iż to może być próba, której nasz związek nie przetrwa. Myśleli, iż to ja jestem pomysłodawcą.
Olek (partner i obecny mąż) powiedział wtedy: w takim razie bierzemy ślub. Ja chciałam poczekać na nerkę od zmarłego dawcy, więc mąż postawił mi ultimatum – czekasz rok, a po roku ja robię badania. Siódmego sierpnia 2010 roku braliśmy ślub – nie dawno mieliśmy rocznicę, a rok później 5 września, dwa dni przed moimi urodzinami, miałam przeszczep. Mąż nie zdążył zrobić badań.
Pamięta pani szczegóły rozmowy, w której poinformowano, iż jest dawca?
To była piąta rano, nieprzytomnie zaspana, usłyszałam w słuchawce kobiecy głos: Pani Kasiu, w Bydgoszczy mamy dla Pani nerkę, ale narząd ma przeciwciała żółtaczki, godzi się pani czy nie?
Chciała pani?
Nie wiedziałam, co robić. Zadzwoniłam do mamy i zapytałam: mam jechać? Mama nie rozumiała dlaczego chcę się poddać przeszczepowi. Przecież masz takie dobre wyniki po dializach – mówiła. Tłumaczyłam, iż teraz mój organizm pozostało silny, ale za kilka lat, będzie coraz gorzej.
Co doradziła pani mama?
Nie umiała mi doradzić. Powiedziała, iż to moja decyzja. Wybierając przeszczep myślałam o swojej przyszłości. Poprosiłam męża, by odwiózł mnie do stacji dializ. W drodze wszystko się we mnie gotowało – szczęście i lęk równocześnie. Ten ostatni brał się ze świadomości ryzyka po kilku wcześniejszych operacjach. Wiedziałam też z czym przeszczep się wiąże – przyjmowanie leków przynosi różne efekty. Są pacjenci, którzy borykają się z nowymi chorobami – pojawia się nadciśnienie, cukrzyca, ryzyko raka skóry, różne inne dolegliwości.
Jak przebiega cała procedura przed przeszczepem?
Najpierw trzeba oczyścić organizm – czyli przystanek na stacji dializ. Potem wsadzono mnie w samochód i zawieziono z Gdyni do Bydgoszczy. Gdy przyszła do mnie koordynatorka, powiedziała, iż jeszcze nie widziała pacjentki, która byłaby tak szczęśliwa przed operacją. Siedziałam i chichrałam się sama do siebie. Wiedziałam, iż to jest coś, na co czekałam, bo chciałam żyć. Na dializach mogłabym żyć maksymalnie kilka lat, a potem koniec.
Jak wyglądał pierwszy dzień z nową nerką?
Było bardzo źle, nerka nie podjęła czynności. To było trudne psychicznie i fizycznie przeżycie. Dostawałam duże dawki sterydów, miałam problemy z apetytem i snem, gdy tylko zamknęłam oczy, pod powiekami przemykały mi różne obrazy, jak w filmie – klatka po klatce. Kilka razy wracałam do szpitala – miałam martwiczy moczowód, mocz dostawał się do jamy brzusznej, po czym wypływał z rany pooperacyjnej, a ostatecznie wyłoniono mi nową urostomię pod przeszczepioną nerką – i tak naprawdę nigdy nie wiedziałam, czy jeszcze z niego wyjdę. Okno mojej sali wychodziło na pozostałe skrzydła budynku szpitala. Z mojego łóżka nie widziałam nic poza murami i oknami sąsiedniego budynku. Kiedy leżałam na szpitalnym łóżku i zdawałam sobie sprawę z zagrożenia życia, marzyłam o jednym – żeby jeszcze raz zobaczyć niebo.
Co dawało ukojenie w gonitwie myśli?
Modlitwa. Prosiłam Boga, by dał mi choć trochę ukojenia w tym wszystkim. Chciałam poczuć w sobie spokój.
Nerka w końcu podjęła czynność…
Pamiętam, iż miałam wielki napięty brzuch, nie mogłam niczego w siebie wmusić. W końcu salowa zabierając ode mnie kolejny pełny talerz jedzenia, ze łzami w oczach powiedziała: pani Kasiu, pani wstanie, zje cokolwiek. A ja brałam dwie łyżki zupy i miałam pełen brzuch jakbym zjadła 3 dania i deser na dokładkę. Wreszcie wstałam do stołu. Siedziałam nad talerzem bliska płaczu. W końcu nie wytrzymałam i huknęłam na głos do mojej nowej nerki – uwaga będzie niecenzuralnie: kurwa mać! Zaczniesz do cholery pracować? Dzięki mnie nie jesteś 2 metry pod ziemią, więc rusz dupę, weź się do roboty i teraz ratuj mnie!
Posłuchała?
Tak i tego dnia poleciało pierwsze siusiu. O mojej nerce mówię, iż to mała Kasia, dbam o nią jak o dziecko, jest moim najbardziej zaopiekowanym narządem. Mówią, iż z przeczepionym organem trzeba rozmawiać, więc gadam do niej… jest dla mnie ważna jak moja własna, pierwsza nerka, która choć chora, dała mi 39 lat życia.
Trudno zaakceptować przeszczep?
Szczególnie tym, którzy ciągle rozkminiają całą sytuację. Ludzie mają różne podejście do przeszczepów, do tego te wszystkie metafizyczne legendy, iż odczuwa się głód na potrawy, których wcześniej się nie lubiło, albo proste włosy zaczynają się kręcić lub, iż zmienia się charakter, bo dawca przejmuje kontrolę nad biorcą. Bzdury.
Przeżyła pani wiele trudnych momentów, co dawało pani siłę?
Paradoksalnie złość, bo kiedy się wkurzałam, działałam według zasady – wszystko albo nic. Moja mama była przerażona, a ja blisko 20 lat po maturze poszłam na studia, zrobiłam prawo jazdy i wzięłam ślub, i to wszystko w przeciągu dwudziestu czterech miesięcy.
Wspominała pani o niezbędnej codziennej opiece
Kiedy przeszczepiono mi nerkę, okazało się, iż moja stomia jest za wysoko i pojawił się problem z odprowadzaniem moczu. Z tego powodu musiałam być reoperowana. Lekarz wpadł na pomysł, by wyłonić mi urostomię pod nerką, prawie w pachwinie, by umożliwić odchodzenie moczu, co zapobiegnie infekowaniu nerki. Udało się, ale przez to, iż urostomia jest tak nisko, nie jestem w stanie samodzielnie zmienić worka. Robi to za mnie mąż. Gdy jestem sama w domu, a dochodzi do awarii, to podkładam papier toaletowy/ręcznik papierowy pod worek, zaciskam gumowy pas i czekam aż mąż wróci. Staram się wtedy po prostu przetrwać.
Na jakim etapie jest pani teraz?
Myślę… Zdobyłam wykształcenie, mam męża, a choćby psa… i wiele pomysłów na siebie. Ostatnio zastanawiałam się: Kaśka kiedy Ty ostatni raz wyciągnęłaś sztalugę? Zdałam sobie sprawę, iż przede mną pozostało tyle książek do przeczytania, miejsc do zobaczenia, smaków do spróbowania. Doszłam do wniosku, iż adekwatnie już o nic nie muszę walczyć, tylko dbać o zdrowie i korzystać z życia.
I wtedy usłyszałam o nowym projekcie ustawy o zaopatrzeniu w środki pomocnicze. To zmienia perspektywę. W tej chwili chcę już tylko spokoju, by nikt nie zniszczył mi życia, które z takim mozołem zbudowałam.
Wywiad powstał w ramach projektu “Stomia – Symbol Zwycięstwa” realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife
Sierpień 2022
Zdjęcia Kasi Jędrzejewskiej arch. prywat.
