To był dla Mirelli jeden z tych szczęśliwych dni. Właśnie zdała egzamin i to na piątkę – pierwszy w swoim studenckim życiu. A wiedziała, iż 2011 rok łatwy nie będzie.
"Ma pani padaczkę" – usłyszała. To był szok
Szykowało się sporo nowych wyzwań: wyprowadzka z maleńkiego, rodzinnego Chybia na Śląsku Cieszyńskim, początek studiów – na kierunku Nauki o Rodzinie na Uniwersytecie Opolskim, mieszkanie na stancji, samodzielność.
Dlatego ta piątka na starcie bardzo ją ucieszyła.
– Z radości, iż się udało, iż to pierwsza piątka w indeksie, zaproponowałam koleżankom, żeby uczcić to kawą i ciastkiem – wspomina Mirella.
Pokój, który wynajmowała, był blisko uczelni, więc zaprosiła dziewczyny do siebie.
– Już świętowałyśmy, gdy zdarzyło się coś dziwnego. Jedna strona ciała zaczęła mi drętwieć, a ja traciłam kontakt z rzeczywistością. Resztką sił zdążyłam tylko powiedzieć dziewczynom, iż coś się ze mną dzieje – Mirella wspomina zdarzenie sprzed kilkunastu lat. Dziś ma 34.
Gdy się ocknęła, zobaczyła twarze ratowników medycznych, którzy pochylali się nad nią. I usłyszała głos jednej z dziewczyn:
"Tu masz swój telefon i portfel. Panowie zabierają cię do szpitala, zajmą się tobą".
– Podejrzewali, iż jestem pod wpływem jakichś psychoaktywnych środków. Wiadomo, bywa, iż w czasie sesji studenci wspomagają się nielegalnymi substancjami – opowiada.
Badania wykazały, iż Mirella jest "czysta". Ale diagnozy wciąż nie usłyszała. Dostawała tylko tabletki. Tak minął tydzień. W dzień wypisu zebrała się na odwagę i zapytała lekarza stanowczym tonem: "Panie doktorze, co mi jest?!".
– Rzucił tylko, iż mam padaczkę i wyszedł z gabinetu. Do dziś mam ciarki na plecach, gdy wspominam tamten moment. Marzy mi się, żeby na każdym oddziale neurologicznym był psycholog. Ze mną wtedy żaden nie porozmawiał. A wiadomość o tym, iż ma się padaczkę, zwala z nóg. Gdy to usłyszałam, myślałam, iż mój świat się skończył – wspomina Mirella.
Rodzice mieli do Opola 160 kilometrów, gdy się dowiedzieli, od razu przyjechali. – Gdyby nie ich wsparcie i brata, to nie wiem, jakbym sobie z tym poradziła – mówi.
Informacji o tym, co to jest padaczka i jak z nią żyć szukała w internecie. To wszystko było aż tak dojmujące, iż Mirella w głowie zaczęła snuć czarny scenariusz:
– Myślałam, iż wszyscy mnie opuszczą, iż będę musiała zrezygnować ze studiów, iż nie założę rodziny i nie będę miała dzieci. A o pracy choćby nie będą miała co marzyć. Byłam kompletnie załamana – wspomina.
"Leczenie epilepsji to trochę eksperymentowanie"
Początek rzeczywiście był ciężki. Mirelli towarzyszył nieustanny strach. – Pierwsza myśl po przebudzeniu: "co, jeżeli przyjdę na uczelnię i stracę świadomość?". I kolejna: "co, jak powtórzy się sytuacja ze sklepu?" – wspomina Mirella. Bo zdarzało się, iż stała 10 minut przed półkami i nie wiedziała, gdzie jest.
I jeszcze jedna przerażająca myśl powracała natrętnie – o tym, iż w czasie ataku znów zmoczy spodnie. A ataki się powtarzały. Neurolodzy przepisywali Mirelli kolejne leki, ale wszystkie okazywały się nieskuteczne.
– Przetestowałam ich siedem czy osiem, w różnych konfiguracjach. U każdego choroba przebiega inaczej, więc jak jedne lekarstwa nie pomagają, metodą prób i błędów dobiera się inne. Leczenie epilepsji to trochę eksperymentowanie – mówi.
Przez pierwsze dwa lata od diagnozy po każdym incydencie brała tabletki. Ataki trochę się wyciszyły. Nie na długo. – I w końcu żadne tabletki już nie działały. Tak właśnie wygląda lekooporność – dodaje Mirella.
Epilepsja u niej to dłuższe lub krótsze chwile wyłączenia. Na minutę, dwie, dziesięć. Czasem na dłużej. Bywa, iż napad poprzedza aura.
– Słyszę dziwne, zdeformowane dźwięki, odgłosy, zniekształcone słowa. I wiem, iż się zbliża. Komuś, kto nie doświadczył tego zwiastuna, trudno to opisać – mówi. Ataki też są różne – raz drętwieje jej tylko ręka i staje się zupełnie bezwładna, albo kurczowo się zaciska. Kiedy indziej Mirella tylko się "wyłącza".
– W takich momentach nikt się ze mną nie dogada – nie odzywam się, nie odpowiadam na żadne pytania. Jestem kompletnie nieobecna – mówi. Bywa choćby tak, iż teoretycznie dalej bierze udział w rozmowie, ale potem w ogóle jej nie pamięta. Albo wydaje jej się, iż coś opowiada, a potem ludzie mówią, iż żadne słowa nie wyszły z jej ust.
– Te stany nazywam "zawieszkami". Mówię: "miałam reset mózgu" – opowiada.
To, co dzieje się z nią po atakach, łączy jedno: – Po każdym jestem ospała, zmęczona. Niewyraźnie mówię i mam zmieniony głos – tłumaczy. Ale i tak ma szczęście:
– Moja epilepsja oszczędziła mi tych słynnych drgawek padaczkowych. Medycyna nazywa je toniczno-klonicznymi i to właśnie ta padaczka budzi najwięcej lęków – mówi.
Epilepsja nie wyklucza macierzyństwa. Klara ma trzy lata.
Teraz, po kilkunastu latach życia z padaczką, Mirella jest pełna nadziei. Neurolog zaproponował jej nowy lek. Badania kliniczne dowiodły, iż u osób z padaczką lekooporną zapobiega napadom. A jeżeli to się nie uda, zmniejsza ich intensywność i redukuje częstość.
– Epizody padaczkowe zdarzają mi się o wiele rzadziej, a "wyłączenia" nie są tak intensywne. Liczę na to, iż będzie ich jeszcze mniej i iż dochodzenie do siebie będzie po nich krótsze – mówi Mirella.
I opowiada, iż jak już wypróbowała ten lek, w internecie zaczęły krążyć informacje, iż w aptece trzeba będzie za niego płacić 100 proc. Opakowanie to 24 tabletki, bierze się codziennie. Wychodzi około 500 zł miesięcznie. Na szczęście okazało się, iż wciąż jest refundowany.
Dla Mirelli to bardzo ważne, iż choć ma epilepsję, założyła rodzinę. I mimo początkowych obaw zdecydowali się z mężem na upragnione dziecko.
– Pewien neurolog, gdy wspomniałam, iż chcemy mieć dziecko, powiedział: "Jak pani sobie to wyobraża? Padaczka i ciąża? To się wyklucza" – wspomina Mirella.
Postanowiła wtedy, iż nie zrezygnuje z marzeń. Uznała, iż owszem, poród siłami natury jest wykluczony, ale nie ciąża. Przez dziewięć miesięcy miała specjalnie dobrane leki.
– Nasza Klara ma już trzy lata – mówi. I dodaje, iż jest bardzo ostrożna: unika trzymania córki na rękach, w ogóle jej nie nosi. Boi się, iż zdarzy się napad, w czasie którego wypuści Klarę z rąk i córka upadnie na ziemię.
– Poza tym moje macierzyństwo jest takie same, jak każdej innej mamy – uważa. A Klara już wie, iż mama jest chora. – Słyszy w telefonie alarm przypominający mi o porze przyjęcia leku i od razu woła: "Mama, czas na tabletki!". A gdy widzi, iż zaczynam się inaczej zachowywać, woła tatę, albo moich rodziców, bo mieszkamy z nimi.
Jak leczenie epilepsji jest dobrze ustawione, wszystko da się poukładać
Mirella choruje na epilepsję od czternastu lat i uważa, iż miała wystarczająco dużo czasu, by nauczyć się żyć z chorobą. – A choćby się z nią w pewnym sensie zaprzyjaźnić – mówi. Kryzysy minęły. – Dziś moje motto to: "Kocham życie!" – mówi. – A to, iż kopnę w szafkę małym palcem u stopy, piętnasty raz rozleję kawę w ciekawych miejscach domu, przestało być problemem – dodaje.
Chciałaby też pójść do pracy w swoim zawodzie. Skończyła studia i mogłaby, zgodnie ze swoim wykształceniem, pracować w takich instytucjach, jak Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej i Centrach Pomocy Rodzinie. Niestety, potencjalni pracodawcy mają obawy.
– Szczerze przyznaję się do swojej choroby w trakcie rozmów kwalifikacyjnych. Spotkanie przebiega pomyślnie, czuję, iż wszystko jest na dobrej drodze i nagle na hasło: "epilepsja" ludzie sztywnieją – opowiada. Nie wyobraża sobie jednak, iż mogłaby ukryć informację o chorobie.
– Osoby w moim otoczeniu powinny mieć świadomość, iż to epilepsja. Choćby po to, by wiedzieć, jak zareagować w razie ataku – mówi. Zawsze powtarza ludziom, iż wystarczy zachować spokój i usunąć niebezpieczne przedmioty z bliskiego otoczenia. I iż nie trzeba powstrzymywać ataku, ani wkładać niczego do ust. To ostatnie ma rzekomo zapobiec ugryzieniu się chorego w język, ale to mit.
Mirella mówi, iż boli ją to, iż zdrowi ludzie tak kilka wiedzą o padaczce. I iż tak się boją chorych. Zaczęła choćby mówić "epilepsja", a nie "padaczka". – Słowo "epilepsja" budzi zaciekawienie, brzmi wyjątkowo, a "padaczka" kojarzy się z tłuczeniem głową o podłogę i z pianą toczoną z ust – taki obraz tej choroby utrwaliły filmy i literatura – mówi.
By to wszystko zmienić, Mirella została ambasadorką Fundacji EPI-BOHATER. Jest też aktywna w mediach społecznościowych. Pokazuje w nich swoją codzienność, by inni chorzy zobaczyli, iż epilepsja to nie wyrok.
– Jak leczenie jest dobrze ustawione, wszystko w życiu da się poukładać – przekonuje. Na Instagramie występuje jako Epirella. Ten pseudonim wymyślił jej mąż. Połączył "epilepsję" z "Mirellą". – Bardzo mi się to spodobało! – mówi Mirella.
Idealnie byłoby, gdyby każdy na wiadomość o epilepsji, reagował tak, jak jej mąż. Na pierwszej randce Mirella powiedziała mu, iż ma epilepsję. A ona na to od razu: "I co z tego? Wiem co to za choroba. Przecież nie wykreśla cię z życia". – Tak, epilepsję można odczarować! – Mirella jest tego pewna.
