REKLAMA
Niskofunkcjonujące dzieci w spektrum autyzmu w czasie dojrzewania też się "buntują", też chcą zaznaczyć swój punkt widzenia, swoje ja. Anna Skibińska jest mamą Jana i dwóch dorosłych córek.W naszym cyklu redakcyjnym "Oto ja" oddajemy jej głos. Mama chłopca opowiada o najtrudniejszych momentach z ostatnich kilkunastu miesięcy życia z młodzieńcem, który ma ponad 170 cm wzrostu i żyje "jak zamknięty w słoiku". Oto jej historia:Półtora roku temu zaczęła się nasza historia z przejmowaniem władzy w stadzie. Jasiek wkroczył w etap dojrzewania, bardzo gwałtownie urósł. Ma 173 cm i waży ponad 100 kg. Ja mam kilkadziesiąt kilogramów mniej i znacznie mniej siły od niego.
Zobacz wideo
Te objawy powinny dać nam do myślenia
Wcześniej syn nie był takim wielgaśnym człowiekiem. W szpitalu - w odpowiedzi na zachowania trudne, jak mówią terapeuci, lub agresywne czy autoagresywne, jak mówi personel medyczny - dostał leki: neuroleptyki starego typu. W ciągu kilku miesięcy przytył 30 kg. I dla nas, i dla niego ta nagła zmiana okazała się bardzo trudna.
Jasiek jest bardzo sprawny fizyczne, ale nie mówi. Kiedy chce bardzo nam coś powiedzieć o swoich emocjach czy potrzebach, wówczas nas szarpnie, gryzie, bije, rzuca się na podłogę. Nie jest łatwo go uspokoić, trzeba naprawdę dużo sprytu i niekiedy siły.O takich dzieciach jak mój syn, mówi się, iż są niskofunkcjonującymi autystami. Z takimi dziećmi jak mój syn - o ile się ich nie zna - bardzo trudno nawiązać kontakt. Od takich dzieci się ucieka.Początek stycznia 2023: "Jan uciekł z ośrodka. Brodził bez kurtki w śniegu"Pracuję w administracji państwowej i to w pracy dowiedziałam się, iż istnieje podmiot, który organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych z autyzmem, również niskofunkcjonujących, w tym roku w Zakopanem. Zawiozłam syna w Tatry, było dużo śniegu, bardzo ładnie, ośrodek blisko lasu.
Jasiek jest bardzo sprawny intelektualnie i fizyczne, ale nie mówi fot: archiwum prywatne
Na miejscu okazało się, iż Janek nie będzie miał opieki jeden na jeden. Zaniepokoiło mnie to, chociaż wychowawcy zapewnili mnie, iż sobie poradzą. Zostawiłam Janka. Coś jednak przeczuwałam. Pojechałam szukać noclegu w pobliżu żeby - gdyby coś się zadziało - być na podorędziu.Po niespełna 30 min dostałam telefon, iż Jan uciekł z ośrodka. Syn tak robi, kiedy chce wyrazić potrzebę samodzielności. To jego protest, sygnał, iż jest mu źle. Zanim dojechałam na miejsce, Janek dał się znaleźć wychowawcom, brodził bez kurtki w śniegu, przy linii lasu.Po koszmarnej, nieprzespanej nocy wróciliśmy do domu, do Warszawy. Tak myślę, iż ten jeden dzień w Zakopanem był dla Jana zapalnikiem. Uruchomił w nim jeszcze większe uczucie lęku.Koniec stycznia 2023: "Pierwszy raz poczułam, iż już nie zapanuję nad swoim dzieckiem"Kobieta na ulicy krzyknęła do mnie: "To dziecko jest agresywne, proszę z nim coś zrobić, proszę go stąd zabrać". Ludzie myślą, iż mój syn to idiota. Tłumaczę im, iż to nie jest idiota, tylko dziecko, które żyje jak zamknięte w słoiku.
Nie może się komunikować, jakby był zablokowany, bez sprawnego "interfejsu". Jan w środku jest mentalnie sprawnym chłopcem. Wykazały to testy robione metodami niewerbalnymi, które Jan przeszedł, zanim poszedł do szkoły. Stan inteligencji mojego syna kształtuje się pomiędzy średnim a wysokim.Atak jest jego obroną. On w ten sposób mówi nam, iż coś mu się nie podoba, z czymś się nie zgadza, że, potrzebuje czegoś innego.Jechaliśmy do szkoły. Janek rzucił się na mnie, skopał tapicerkę w samochodzie. Pierwszy raz poczułam, iż już nie zapanuję nad swoim dzieckiem. Pojechaliśmy na SOR. Dostałam plik dokumentów do wypisania. Z trudem udało mi się wypełniać te kartki. Jan był niespokojny, domagał się batonów z maszyny.Zakwalifikowano nas jako przypadek niepilny. Bardzo długo czekaliśmy, dzwoniłam do Rzecznika Prawa Pacjenta, prosiłam w szpitalu o szybszą reakcję. Wiedziałam, iż Jan jest na granicy, iż zaraz się uruchomi. I tak się stało. Zaczął uciekać ze szpitala.
Tym razem nie zostaliśmy na oddziale. W wypisie dostaliśmy zalecenie, aby w sytuacjach trudnych i niepokojących wrócić na SOR i incydentalnie podawać Jaśkowi hydroksyzynę. Lek działa po jakimś czasie aplikowania.Koniec kwietnia 2023: "Dostaliśmy własną salę z materacami na podłodze"Janek dojrzewa, hormony w nim buzują. Coraz częściej coś mu nie pasuje. Kiedy pogryzł mnie do krwi, zadzwoniłam po pogotowie. Trafiliśmy do szpitala psychiatrycznego dla dzieci do czternastego roku życia.Ta sama placówka, w której byliśmy w styczniu. Tym razem jest prościej. Wjeżdżamy od strony karetek, czyli nie przez poczekalnię. Omija nas kilkugodzinne czekanie. Mimo to dostaję plik dokumentów do uzupełnienia, tych samych, które trzy miesiące wcześniej wypełniałam.Jan kilkakrotnie uciekał, ratownicy ganiali go po szpitalu. W końcu przyjechali z wózkiem, przywiązali Jaśka, pojechaliśmy na oddział.Na oddziale gęsto, dzieci leżą na korytarzach. Dostaliśmy własną salę z materacami na podłodze. Bez łóżek, ze względów bezpieczeństwa. Janek dobrze czuł się w izolatce. Miał ciszę, spokój, kołdrę. Psychiatrzy wprowadzili leczenie farmakologiczne. Poza tym kilka się działo, miałam poczucie, iż w szpitalu spędzamy czas na pusto.
Prawie codziennie na oddział trafiały dzieci po próbach samobójczych. My byliśmy na drugim planie, jakbyśmy nie wpisywali się we wzorzec oddziału psychologii rozwojowej.Pielęgniarka powiedziała mi, iż dzieci na stronach internetowych znajdują instruktaż, co i jak wziąć, żeby nie zrobić sobie krzywdy, a jednocześnie wylądować w szpitalu.Hasłem otwierającym drzwi na oddział psychiatryczny jest: próba samobójcza, agresja, autoagresja. Myślę, iż sporo dzieci chce się wyrwać ze swoich domów do szpitala po to, aby dostać jakąkolwiek uwagę. Aby ktoś wreszcie się nimi zainteresował.Nie dziwi mnie, iż na szpitalnym korytarzu dzieci urządzają sobie coś w rodzaju kolonii. Gadają, grają w gry, wymyślają zabawy, chłopcy szaleją. Starsze dzieciaki próbują nawiązać - bardzo subtelnie i delikatnie - relacje, już takie dziewczęco-chłopięce, ale tego w szpitalu nie można.
Słyszałam, jak pielęgniarki pokrzykiwały na dzieci: "Nie spotykać się, nie siadać, nie ruszać, nie rozmawiać". Większość dzieci na oddziale jest bez opieki rodziców. Z dziećmi nieprzewidywalnymi, takimi jak mój syn, rodzice zwykle zostają. Są jak cień swoich dzieci.Był na oddziale chłopiec podobny do mojego syna. Rodzice bezkompromisowi, po prostu zostawili go w szpitalu i się odmeldowali. Ten pozostawiony bez opieki chłopiec zdemolował pół oddziału. W łazienkach ogólnodostępnych nie było desek na toaletach, mydła, papieru toaletowego. Dzieci wszystko na bieżąco niszczyły. choćby włączniki do świateł.Początek maja 2023: "Nigdy wcześniej nie zaznaliśmy takiego luksusu"Przed długim weekendem majowym wyszliśmy na przepustkę. Janek był na lekach, wyciszył się. Ale zdarzył się wypadek. Syn postanowił wyjść na spacer "razem z oknem". Rozciął sobie skórę na nosie, było bardzo dużo krwi. Zawołałam karetkę. Pomimo iż syn był na przepustce, co oznacza, iż wciąż był pacjentem szpitala, nie trafiliśmy od razu na odziała. Po trzech godzinach czekania i samoistnym zatamowaniu się krwawienia wyszłam z Jankiem na własne życzenie.Poszliśmy na obiad do restauracji, gdzie po raz pierwszy w życiu poprosiłam poza kolejką o stolik w zacisznym miejscu, z uwagi na autyzm Jaśka. Chwila zamieszania, 5 minut i już siedzieliśmy. Nigdy wcześniej nie zaznaliśmy takiego luksusu.
Poszliśmy na obiad do restauracji, gdzie po raz pierwszy w życiu poprosiłam poza kolejką o stolik w zacisznym miejscu, z uwagi na autyzm Jaśka fot: archiwum prywatne
Koniec czerwca 2023: "Ja już byłam pobita, pogryziona, podrapana"Byłam z synem i z psami na spacerze. Jasiek chciał iść w przeciwnym kierunku. Zaczął mnie gryźć i bić. Tak się złożyło, iż młoda kobieta, lekarka, zobaczyła przez okno, iż coś się dzieje. Widziała, iż sama z tak dużym chłopcem sobie nie poradzę. Poprosiła męża, aby zbiegł do nas i pomógł powstrzymać mojego syna. Ja już byłam pobita, pogryziona, podrapana. Nie miałam sił, aby wrócić z Janem do domu.Pojechaliśmy do szpitala. Jasiek miał dostać materac, ale poprosiłam o łóżko, mówiąc, iż łóżko nie stanowi dla nas zagrożenia. Ja dostałam leżankę dla rodziców od fundacji Jurka Owsiaka, bardzo dobry mebel do spania.W drugim dniu naszego pobytu nikt nas nie uprzedził, iż do naszej sali dołączy jeszcze inna mama z dzieckiem. Po prostu dostawiono leżankę dla mamy i łóżko dla jej synka, też autystyka. Oni przyszli do nas wieczorem, prosto z drogi. Ta mama nie miała żadnych rzeczy dla siebie. Nikt nie pozwolił jej, aby pojechała do domu wziąć cokolwiek na pobyt w szpitalu.Personelowi jest na rękę, kiedy matka zostaje z dzieckiem, bo to ona przejmuje wówczas całą opiekę. Moim zdaniem jest to wykorzystywane. Ta mama, która do nas dołączyła, w domu miała jeszcze dwóch synów: siedmiolatka i jedenastolatka. Bardzo zależało jej na tym, aby w weekend na kilka godzin pojechać do domu, żeby móc zająć się pozostałymi dziećmi. Pozwolono jej wyjść na trzy godziny. Mimo iż jej synek to wysokofunkcjonujący autysta, mówiący, taki do opanowania i do dogadania.
Nasz status matek był bardzo niejasny, nie byłyśmy pacjentami, więc czułyśmy, iż nie mamy żadnych praw.Z oczekiwań i zachowań personelu wynikało, iż jesteśmy dostawkami do obsługi naszych autystycznych dzieci. Problemem mogło być choćby to, iż któraś z nas chciała zejść na dół po kawę.Zostałyśmy zobowiązane do ustalenia i opisania na papierze grafiku naszych poczynań. Mama A wychodzi o określonych godzinach, mama B w innych. W ramach oddolnej inicjatywy zadeklarowałyśmy, iż będziemy czuwać nawzajem nad dzieckiem mamy, która wyszła z oddziału.Wszyscy cały czas byliśmy na podglądzie, bo kamery rejestrują każdy krok. Od pielęgniarki usłyszałam, iż "ja tak sobie doskonale radzę z Jankiem", a chwilę wcześniej któraś z pań naskarżyła psychologowi, iż czytałam książkę, gdy Jan się chował w swoim azylu, czyli izolatce.Kiedy się nie chował, ćwiczyliśmy przysiady, chodzenie w tę i we w tę. Byłam jak matka dron, non stop przy dziecku. Jak syn tylko na chwilę wyszedł na korytarz do innych dzieci, to ja byłam zaraz za nim, żeby nic głupiego nie zrobił, nie zaczepiał dziewczynek.
My, matki opiekujące się swoimi dziećmi w szpitalach, wypełniamy lukę w brakach personalnych.Oddział psychiatryczny jest trudnym miejscem do pracy, a pensje są takie same, jak na innych oddziałach, gdzie jest dużo spokojniej. Co istotne, w moim przekonaniu, najbardziej odczuwalny jest brak osób o kwalifikacjach wychowawczych. Ludzi, którzy wiedzieliby, jak opiekować się dziećmi z różnymi zaburzeniami i w przypadku trudnych zachowań, wdrażali ścieżkę terapeutyczną. Mową, uczynkiem i zadbaniem.Byłam świadkiem ataków kilku dzieci. Zaczynało się niewinnie. Chłopiec uderzał nogą o ścianę. Dyżurująca pielęgniarka przyszła na interwencję. Po kilku, wyrażonych z dużym zniecierpliwieniem uwagach, iż ma natychmiast przestać, chłopiec rzucił się na podłogę.Zaczął w nią walić głową, pięściami. Zaczęła się akcja. Wezwanie lekarzy z drugiego korytarza, szybkie oględziny uderzającego głową o podłogę chłopca, polecenie podania leków, a następnie przewiezienie do izolatki. Jedna dziewczynka gryzła i drapała inne dzieci. Ona desperacko potrzebowała uwagi i wsparcia terapeutycznego. Tego - moim zdaniem – nie sposób było znaleźć.Sierpień 2023: "Nikt nie chciał podjąć się opieki nad takim dzieckiem jak moje"Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, usłyszałam, iż powinnam rozważyć oddanie Jana do ośrodka. Rozpłakałam się wtedy z bezradności.Próbowałam zapisać syna na wakacyjne półkolonie organizowane dla dzieci w spektrum. Akcja "Lato w mieście" jednak w naszym przypadku nie sprawdziła się. Na stronie internetowej widniały wolne miejsca, ale kiedy dzwoniłam do szkół specjalnych organizujących zajęcia, okazywało się, iż jednak miejsca dla mojego syna nie ma.
Kobieta na ulicy krzyknęła do mnie: 'To dziecko jest agresywne, proszę z nim coś zrobić, proszę go stąd zabrać' fot: archiwum prywatne
Wykonałam kwerendę kilkudziesięciu telefonów, wszyscy byli bardzo mili, ale też wszyscy mi odmówili. Myślę, iż kiedy opowiedziałam o tym, jak funkcjonuje Jan, nikt nie chciał podjąć się opieki nad takim dzieckiem jak moje.Kilka lat temu przeczytałam ulotkę Ministerstwa Finansów, w której było napisane, iż ulgi, które dostajemy na dzieci z niepełnosprawnością, to jest dla nas - rodziców - przywilej. Mój czternastoletni syn dopiero rok temu przestał używać pieluch. Oddam wszystkie „przywileje" świata, żeby nie musieć z nich korzystać.Sierpień 2024: "Przed każdym spacerem drżę, aby nic się nie wydarzyło"Podczas roku szkolnego Janek chodzi do niepublicznej, katolickiej szkoły specjalnej. Za tę szkołę płacimy 2300 zł miesięcznie. Mimo iż zajęcia nie realizowane są długo, nie żałuję tych pieniędzy. To jest pierwsze i jedyne, jak do tej pory, miejsce, gdzie Jaś jest akceptowany, a choćby lubiany, taki jaki jest.
Na akcję "Lato w mieście" w tym roku już nie liczyłam. Wiem, iż nie jest dla takich dzieci jak Jan. W lipcu mogłam wozić Jana do jego szkoły na trzy godziny dziennie. W sierpniu wegetowaliśmy.Przed każdym spacerem drżę, aby nic się nie wydarzyło. Ludzie bardzo różnie reagują. Ostatnio wezwano do nas policję.Spacerowaliśmy wzdłuż Wisły, myślałam, iż Jankowi podoba się ta trasa. zwykle domyślam się, czego mój syn potrzebuje i o co mu chodzi. Tym razem nie wyczułam, iż nie podobało mu się nad rzeką. Zaczął uciekać w stronę Wisłostrady, zatrzymałam go na granicy ulicy. Szamotaliśmy się.Kiedy Jan mnie gryzie i bije, muszę złapać go za ucho lub za włosy, bo pokazuję mu w ten sposób, iż panuję nad sytuacją i to ja dominuję. Dobiegł do nas posterunkowy, przedstawił się i powiedział, iż ma zgłoszenie, iż "społeczeństwo się niepokoi, bo szarpię dziecko".
Z takimi dziećmi jak mój syn - o ile się ich nie zna - bardzo trudno nawiązać kontakt. Od takich dzieci się ucieka fot: archiwum prywatne
Mówię: "Autystyk, 110 kg, albo ja, albo on, ewentualnie wypadek na drodze". W sumie lubię - tak jak mój syn - kontakt z naszą policją. Jan z uwagą i sympatią przygląda się radiowozom. Kilka razy już nimi podróżował.Jan, kiedy tylko przechodzi obok policjantów dyżurujących przy ambasadach, próbuje "wypożyczyć" ich radiotelefony. Jeszcze mu się nie udało, bo zawsze gwałtownie interweniuję, udaremniając jego zamiary.To bardzo dobrze, iż ludzie zgłaszają policji, kiedy coś ich niepokoi. Ja tego nie kwestionuję. Tylko ludzie reagują bardzo wybiórczo. Kilka dni temu byłam z Janem na spacerze w okolicach Nowego Światu. Nie chciał wracać do domu, zaczął się na mnie rzucać, popychał mnie.Ludzie siedzieli w kawiarnianych ogródkach i patrzyli na nas jak na widowisko. Nikt się nie ruszył, nikt. Aż w końcu jednak pani znad kawy zawołała do mnie, iż "zaraz zawoła policję, jak się nie uspokoimy". I kiedy ona to powiedziała, to poczułam taką ulgę, iż ktoś może do nas wreszcie podejdzie i nam pomoże.Wysłuchała: Joanna Biszewska
Chcesz podzielić się swoją historią i tym, jak radzisz sobie w pracy, rodzinie czy związku? Skontaktuj się ze mną pod adresem: [email protected] Gwarantujemy anonimowość.
