Naszą rozmowę zaczęła od słów: Mieszkam w Krakowie, mam 31 lat i od 21 choruję na Leśniowskiego – Crohna. Chcę opowiedzieć swoją historię, bo dobry worek to komfort życia. Nie chcę ministerialnych ograniczeń. Chcę krzyczeć: Ludzie, dajcie mi żyć! Mimo wielu ran oraz blizn, ma pomysł na siebie, jest kobietą pewną swoich atutów, zdystansowaną wobec choroby i jak zapewnia teraz nikt i nic jej nie zatrzyma.
Co dla dziesięcioletniej Emilki oznaczała choroba Leśniowskiego – Crohna?
Największym dramatem był zakaz jedzenia czekolady – tak powiedział mi lekarz. Na szczęście miałam wsparcie psychologa oraz rodziców, dzięki ich pomocy, doszłam do wniosku, iż nie mogę jeść czekolady, ale mam fajne koleżanki, choć kontakt z nimi miałam utrudniony.
Dlaczego?
Połowę czwartej klasy spędziłam w szpitalu, w piątej miałam nauczanie indywidualne, kolejne lata spędziłam w szkole, bo udało mi się wybłagać lekarzy i rodziców. Bardzo brakowało mi kontaktu z równieśnikami. Lubiłam szkołę, dzieciaki. Choć zdarzały się gorsze momenty jak ten gdy szłam do gimnazjum. Przyszła mama, by poinformować wychowawczynię o chorobie, a ta stwierdziła, iż może lepiej, żebym miała nauczanie indywidualne, bo moje nieobecności będą zaniżać frekwencję całej klasie. Fakt, często mnie w szkole nie było, bo raz w miesiącu miałam na zmianę, zapalenie krtani, oskrzeli, tchawicy. Ta nauczycielka zawsze coś do mnie miała, za kolorowo się ubieram, albo za dużo czarnego, itd niekończąca się historia. Nie było istotne, iż mimo częstych nieobecności miałam dobre oceny, byłam ambitna i zaangażowana – brałam udział w każdym konkursie, robiłam zawsze zadania dla chętnych, gazetki szkolne, plakaty, nigdy nie paliłam papierosów, nie wagarowałam, ale zawsze znalazła coś, co mogła skrytykować, bo zaniżałam frekwencję.
Czego potrzebuje stomik, by czuł się komfortowo?
Żeby czuć się pewnie trzeba mieć odpowiednią ilość worków, móc je zmieniać, a nie chodzić dziesięć dni w jednym, bo go nie stać by kupić nowe! jeżeli ktoś tego nie rozumie, pytam: czy jesteś w stanie chodzić przez 10 dni w tych samych majtkach, nie używać papieru toaletowego i nie myć się? I od razu słyszę: no nie, w życiu nigdy! To ja odpowiadam: ja też nie chcę chodzić przez ponad tydzień z jednym workiem. Proste? Polecam to ćwiczenie pomysłodawcom ministerialnego projektu, może wtedy zmienią zdanie w kwestii stomików. choćby nie chce sobie wyobrażać, co by się wokół stomii wytworzyło, gdybym miała worek jednoczęściowy i nosiła go przez pięć dni. To już znęcanie się nad człowiekiem.
Fajnie jest pokazywać, iż stomia to nowe życie. Możemy biegać, pływać, itd… kobiety w końcu mogą mieć dzieci, ale są ciemne strony stomii, o których nikt nie chce mówić, bo większość się wstydzi.
Jaka jest ciemna strona stomii?
Temat stomii jest ogromnym tematem tabu, a sami stomicy spotykają się z agresją i hejtem. Jestem aktywna w social mediach, w kilku grupach na temat Crohna i niektóre opinie mnie rozwalają, cytuję: „Jakbym wiedział, iż siedzę w jednym basenie ze stomikiem, to bym się porzygał, albo „Siedzę, z brudasem, który sra pod siebie”. To wszystko sprawia, iż wiele ludzi w obawie przed odrzuceniem, zamyka się w domach. Bywa, iż tracą rodziny, bo ktoś nie potrafi się pogodzić z tym, iż partner czy partnerka ma stomię. Czują się brudni, inni, gorsi… To wszystko siedzi w głowie. Znam osoby, które po wyłonieniu mieli próbę samobójczą i są pod opieką psychiatry, bo nie są w stanie tego udźwignąć życia, min.: z powodu hejtu.
Dużo osób nie wie czym jest stomia i mają jedno skojarzenie – śmierdzi.
Znam tych ludzi! O! Masz kupę w worku – na pewno śmierdzisz”, albo „Hm, nie śmierdzisz, jak myślałem” Pacjenci, którzy mają stomię kilkadziesiąt lat, pamiętają jak było kiedyś. I wiedzą jakie były reakcje ludzi. Dawny foliowy woreczek było czuć. Współczesne worki mają filtr… zapachów nie czuć.
Jakie były początki, pierwsze oko w oko ze stomią, a potem zmiana worka?
Pierwsze momenty ze stomią, były przerażające, uległam społecznej opinii i ciągle miałam wrażenie, iż śmierdzę. Non stop płakałam, iż to czuję, mimo iż sąsiadka z łóżka obok zapewniała, iż nie wie o czym mówię. Pielęgniarka która miała nos nade mną, też mówiła, iż nie ma zapachu, a ja przez pierwszy miesiąc obsesyjnie kontrolowałam się, czy na pewno nie śmierdzę. Worek stomijny zawsze zmieniałam sama, poza kilkoma razami kiedy wspierały mnie pielęgniarki. Nie lubię kiedy ktoś przy mnie robi, cokolwiek. Dla mnie pomoc przy zmianie worka, to trochę tak, jakby ktoś zaoferował umycie mi zębów. Raz zapytałam mamę, czy brzydziłaby się zmienić mi worek.
Jak odpowiedziała?
Przypomniała, iż nie tak dawno zmieniała mi pampersy, więc to żadna różnica.
Zaakceptowała pani stomię?
Tak, bo do niej dojrzałam. Myślę, iż gdyby wyłoniono mi ją wcześniej, przed 25. rokiem życia mogłabym mieć problemy z samoakceptacją. Pierwszy temat stomii dla mnie pojawił się gdy miałam 11 lat, ale wtedy lekarze zrobili wszystko, bym mogła uniknąć operacji. Ponad 20 lat temu niechętnie wyłaniano stomię u dzieci. Dzięki wówczas eksperymentalnej terapii biologicznej, dostałam 9 lat życia bez słowa o stomii. Kolejny raz temat wrócił gdy miałam lat 21 – wtedy zagroziłam: jeżeli zrobicie mi stomię, to ja się zabiję!
Dlaczego, przecież na pewno mówili pani, iż to sposób, by wyzwolić z męki
Ciągle słyszałam: ze stomią nigdy nikogo nie poznasz, nie pójdziesz do pracy, zostanie ci tylko wegetacja. Słyszałam to choćby od personelu medycznego. Po takich słowach, człowiek woli iść do piekła niż poddać się operacji.
Skoro to jedno wydarzenie ma odebrać rozwój, karierę, rodzinę, to po co w ogóle żyć?
Jak zmienić nastawienie do stomii?
Społeczne nastawienie jest w stanie zmienić tylko edukacja – czyli mówienie głośno w mediach o stomii. jeżeli chodzi o pacjentów, to przed każdą operacją powinien być dostępny psycholog, psychiatra, który go wesprze i przetłumaczy, iż prawdziwe życie tak naprawdę dopiero się zacznie, po operacji. Trzeba ułatwić start chorej osobie i nakierować jej myślenie na odpowiednie tory. Żeby to zrozumieć, potrzebowałam kilku lat! Pomogło mi podglądanie codzienności innych stomików, którzy pokazywali jak cieszą się życiem, po tym gdy odpuściła choroba. Momentalnie zapalała się we mnie nadzieja: może u mnie też tak będzie?!
Jest?
Teraz gdy po 21 latach choroby, w końcu mogę cieszyć się życiem, chodzę do pracy, z którą chce związać swoją przyszłość, Ministerstwo Zdrowia pod fałszywą troską o mnie, chce mi zmniejszyć limit na worki i dostęp do specjalistów, tym samym zabrać możliwość rozwijania się, zarabiania i zwykłą euforia z codzienności. Chce mi się krzyczeć: Ludzie, dajcie mi żyć! Sporo bliskich mi osób ma stomię i przechodzili przez różne stany, w końcu zaakceptowali posiadanie stomii, serce mi pęka gdy pomyślę, iż szli na operację z myślą, o nowym życiu bez objawów choroby, a teraz zostaniemy wszyscy ograniczeni nie tylko finansowo.
Ważą się losy stomików w Polsce, Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt zmiany – mniejsze limity na sprzęt, wyrzucenie niektórych kosmetyków z listy dotacji i trudniejszy dostęp do specjalistów, to tylko niektóre z propozycji. Czy to coś zmieni w pani życiu?
Dla mnie dwa dni, to maksymalny czas noszenia worka, bo wtedy czuję się najbardziej komfortowo. Stosuję system dwuczęściowy, więc płytka trzyma mi się 4-5 dni pod warunkiem oczywiście, iż nic się nie dzieje, tj. nie jestem przeziębiona czy osłabiona, bo wtedy zwiększa mi się ilość wypróżnień, albo treść nie podejdzie pod płytkę. jeżeli zostanie ograniczona ilość worków, płytek i środków do pielęgnacji typu „druga skóra”, nie wiem za co będę żyć. Do dziś nie potrafię zerwać worka bez wsparcia specjalnych środków. Mam bardzo wrażliwą skórę, która łatwo ulega podrażnieniom. Podciekanie to dla mnie otwarte rany. Żeby je zagoić, potrzebuję 4-5 dni i półksiężyce aloesowe, ale codziennie muszę je wymieniać razem z płytką, dokładnie przemyć podrażnienia i od nowa założyć taki zestaw (trzymanie sprzętu dłużej powoduje u mnie duży dyskomfort w miejscu rany), przez co w ciągu tych dni zużywam 4-5 płytek zamiast jednej! Większość sprzętu i kosmetyków będę musiała kupić sama, niestety.
Mogę to jeszcze wytłumaczyć w inny sposób. Wszyscy rodzice wiedzą, co dzieje się ze skórą niemowlaka, gdy dziecko za długo nosi brudną pieluchę. Dokładnie to samo dzieje się u stomikow na brzuchu. O ile dziecku pupę można przewietrzyć, zasypać pudrem, to pacjenci ze stomią nie mogą chodzić bez worka. Okej, przy kolostomii można zawartość złapać chusteczką, jeżeli ma odpowiednią konsystencję, ale przy ileostomii już nie. Bez worka mogę być najdłużej 2 minuty. To nie leci kropelkami, powoli, czasem może wystrzelić jak hydrant. I nie ma możliwości, by to okiełznać, nie ubrudzić się i nie poparzyć skóry. Kto nie widział wypróżnienia ze stomii, nie ma pojęcia co to znaczy, ja tego też kiedyś nie wiedziałam.
Ile do tej pory wydała pani na stomię?
Nie podam konkretnej sumy, bo nigdy nie skupiałam się na liczeniu, tylko przeżyciu. Zapewniam, iż za kwotę, którą do tej pory wydałam na stomię, mogłabym kupić znacznie lepsze auto niż mam. Ktoś powie – akurat, więc proszę: niemal pięć lat z problematycznymi stomiami – trzy razy kolostomia, raz ileostomia może naprawdę uszczuplić fundusze. Komuś wydaje się, ojej to dokupisz paczkę worków to tylko 300 złotych, ale paczka worków wystarcza na 2 dni, jeden gazik usuwający klej kosztuje ponad 5 złotych, pamiętam gdy używałam dwóch dziennie przez 3 tygodnie! Nie stać mnie na to. Gdy po czwartej operacji musiałam zadbać o ranę po kolostomii zużywałam ogromne ilości plastrów, opatrunków jałowych i tych ze srebrem, chusteczek do usuwania kleju, strzykawek i środków do płukania ran. Do tego oczywiście pielęgnacja świeżo wyłonionej ileostomii. Wcześniej miałam za sobą – 3 tygodniową walkę z ropniem przy kolostomii. Straciłam 80 może 90 worków jednoczęściowych czyli więcej niż kwartalny limit, a potem kolejne musiałam kupić sama, czasem ktoś mi wysłał nad stany, nosiłam worki, które kompletnie nie pasowały, bo najważniejsze było przetrwać. Czasami worek wystarczał mi na godzinę. Gdy ropień zagoił się, przez krótki moment był spokój, a potem pojawiła się mała ziarnina i od nowa problemy. Worki się nie trzymały. Ziarnina w końcu zajęła 3/4 stomii i znów zakupy lub przyjmowanie czegokolwiek, byleby tylko mieć sprzęt. To jest upokarzające! Opowiedziałam pani zaledwie kilka z kilkudziesięciu takich przypadków, przez które przeszłam.
Istotne jest, iż nie posiadam znacznego stopnia niepełnosprawności, co oznacza, iż nie mam zwiększonego limitu, czyli refundacja na sprzęt przy kolostomii to 300 złotych, a przy ileostomii 400. Worek jednoczęściowy to koszt min 15 złotych i to taki z płaskim przylepcem czyli do prawidłowej stomii. Gdy pojawia się konieczność stosowania specjalnych płytek do stomii wklęsłej, ten koszt oscyluje w rejonach przynajmniej 22-25 złotych za sztukę. System dwuczęściowy, to płytka za przynajmniej 25 złotych, do tego musi być worek, którego koszt teraz wynosi ok. 10 złotych. Pasta uszczelniająca jest dla nas ważna jak pasta do zębów dla wszystkich człowieka. Nie możemy się bez niej obyć. Dla porównania pasta do zębów kosztuje 15 złotych, a uszczelniająca 50,60, a choćby więcej! Czasem tubka wystarcza na tydzień, a czasem na miesiąc. Znając ceny łatwo można przeliczyć ile pacjent ze stomią potrzebuje, a ile dostaje. Ludzie nie mają pojęcia, iż “torebka na kupę” kosztuje takie pieniądze. W przypadku jakichkolwiek komplikacji, jestem zmuszona wykorzystać miesięczny limit w tydzień i przez trzy kolejne płacić z własnego budżetu za środki niezbędne do życia. Czasami to 2, 3, 4 razy więcej od przyznanej refundacji, a gdzie reszta wydatków na rachunki, jedzenie i życie?
Jest coś, co w stomii się pani nie podoba?
Może nie w samej stomii, ale w stomikach. Boli mnie, iż tak często w siebie nie wierzą. Zamiast się otwierać na nowe, zamykają się, bo przeszli wyniszczającą chorobę, operację, na dodatek teraz gdy nie będą mieli sprzętu na wymianę, będą się źle czuć sami z sobą. I zamiast wychodzić do ludzi, pracować… zamkną się w domach.
Mimo wielu trudnych przeżyć, kilku operacji, pani z tego domu udało się wyjść.
Jestem handlowcem w hurtowni budowlanej. Przyszłam tam na chwilę, ale tak mi się spodobało, iż zostałam na dłużej. Wszyscy wiedzą, iż mam stomię.
Sama im pani powiedziała?
Nie, kolega ułatwił mi zadanie. Zapytał z jakiego powodu mam orzeczenie – powiedziałam, iż choruję na Leśniowskiego Crohna i mam stomię. Od razu chciał zobaczyć jak to wygląda, pokazałam. Dzisiaj z mojej stomii potrafimy się śmiać do łez.
Mieć dystans do własnej choroby to wielka sztuka
Nie pamiętam który, ale jeden z kolegów stwierdził: roboty tyle, iż nie mam czasu do łazienki pójść, a Emilia, zrobił pauzę – wszyscy popatrzyli na mnie… i wybucha salwa śmiechu, również mojego. Był jeszcze jeden numer. Byłam bardzo zajęta, przyszedł kierownik – mamy bardzo koleżeńskie relacje i jesteśmy na ty – mówi do mnie coś, opowiada, opowiada, ja między rozmową z klientem, jakimiś papierami, a on cały czas mówi, nie mogąc się skupić na tym co pilne, w pewnym momencie nie wytrzymałam i powiedziałam: sorry Andrzej, ale ja sram na to. Gdy tylko to wypowiedziałam, odezwała się moja stomia. Może sobie pani wyobrazić co się działo. Pokładaliśmy się ze śmiechu, a jeden z kolegów spadł z krzesła. Do dziś to wspominamy.
Odzyskała pani siłę, ale by znaleźć się w tym miejscu przeszła pani…
… piekło, nie wstydzę się o tym mówić. Wieloletnie leczenia biologiczne, tułaczka po szpitalach, zwężenia esicy, odbytnicy, w najgorszym momencie, światło jelita miało 2 milimetry, były przetoki, ropnie, nerwica, ziarnina, utrata masy ciała, bezsilność, kompletny brak siły i nadziei, iż kiedykolwiek z tego wyjdę. Zamknięcie się w domu na trzy lata, antybiotykoterapia, żywienie poza jelitowe, kilka razy transfuzja, rozlany zaciek zapalny na moczowodzie, nerce i kości biodrowej, laparoskopia jako pierwsza operacja (wziernikowanie jamy otrzewnej dzięki instrumentu optycznego wprowadzonego przez powłoki brzuszne – przyp. red.) i wyłonienie kolostomii (stomia wytworzona na jelicie grubym – przyp. red.), pobyt w szpitalu podczas fali Covid-19, laparotomia (operacyjne otwarcie jamy brzusznej – przyp. red) w 2019 z wyłonieniem nowej kolostomii i 2020, w wyniku której została wyłoniona ileostomia (stomia wytworzona na jelicie cienkim – przyp. red). Pomiędzy tymi operacjami korekta wypadającej kolostomii. Mogłabym długo wymieniać z większą ilością szczegółów, bo w sumie to ponad dwadzieścia lat i materiał na książkę, albo kilka wywiadów…
Jak to możliwe, by jedna filigranowa kobieta była w stanie znieść tyle bólu?
Nie wiem. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, iż nie wiedziałam, iż taki ból istnieje oraz, iż jestem w stanie go pokonać, nigdy o nim jednak nie zapomniałam. Przed ponownym wyłonieniem kolostomii i drugą operacją ratującą życie, byłam na skraju załamania, nie wierzyłam, iż się obudzę. Miałam świadomość, iż oto w wieku 27 lat moje życie w każdym momencie może się skończyć. Dzisiaj, jutro, za tydzień. Żałowałam, iż ominie mnie tyle fantastycznych momentów. Pamiętam, iż gdy obudziłam się po wszystkim płakałam jak bóbr, a lekarze myśleli, iż wyję z bólu. Płakałam z radości, iż żyję.
Skąd w pani bierze siłę?
Z każdej trudnej chwili. Obiecałam sobie, iż po tym wszystkim, co mnie spotkało, nikt i nic mnie już nie zatrzyma.
Wywiad powstał w ramach projektu “Stomia – Symbol Zwycięstwa” realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife
Sierpień 2022
