Jedna trzecia organizacji pacjentów ma wrażenie, iż ich głos “nic nie zmienia”

34 proc. przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, iż ich głos nie jest wcale lub jest rzadko uwzględniany przez urzędy centralne. A tylko 26 proc. uważa, iż ich głos jest brany pod uwagę w dużym lub bardzo dużym stopniu – wynika z drugiej edycji raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”.

Raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023” powstał w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Głównym celem przeprowadzonego badania było określenie, w jakim stopniu i w jakiej formie organizacje pacjentów zaangażowane były w wybrane procesy związane z kształtowaniem systemu ochrony zdrowia w 2022 i 2023 r. Badanie zrealizowano w okresie grudzień 2023 – styczeń 2024 r. kooperacja organizacji pacjentów z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Biurem Rzecznika Praw Pacjenta, Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia badana była po raz drugi. Po raz pierwszy badano współpracę z Agencją Badań Medycznych oraz Centrum e-Zdrowia.

Jak pokazują wyniki raportu, kooperacja organizacji pacjentów z jednostkami administracji publicznej odpowiedzialnymi za kształtowanie i funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce wciąż napotyka na liczne bariery. Organizacje pacjentów chętnie współpracują z agendami rządowymi. Aż 74 proc. badanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowało z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia. 42 proc. przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, iż ich głos jest uwzględniany przez urzędy centralne w podobnym stopniu, jak w latach 2020-2021. Jednakże aż 31 proc. organizacji pacjentów nie miała poczucia sprawczości i nie widziała sensu angażowania się we współpracę z instytucjami państwowymi, ponieważ czuła, iż ich głos i tak nic nie zmieni.

Największy odsetek organizacji doświadcza barier przy współpracy z Ministerstwem Zdrowia (74 proc.) oraz AOTMiT (61,1 proc.). Najczęściej wymieniane bariery w przypadku Ministerstwa Zdrowia i AOTMiT to trudności w prowadzeniu dialogu z instytucją (np. brak odpowiedzi na korespondencję, brak możliwości spotkania). Z kolei aż 84 proc. badanych organizacji pacjentów deklaruje, iż nie doświadcza żadnych barier we współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta. Wśród barier, które stały na przeszkodzie podejmowanej współpracy organizacje biorące udział w badaniu Barometr wymieniały zarówno te leżące po stronie samych organizacji, takie jak brak odpowiednich zasobów finansowych czy innego rodzaju trudności w opracowywaniu analiz i innych dokumentów na zlecenie instytucji centralnych, jak również przeszkody leżące po stronie instytucji centralnych – przede wszystkim brak odpowiedzi na korespondencję, niejasne reguły współpracy czy nieodpowiedni czas na konsultacje.

Aby dialog na linii organizacje pacjentów – urzędy centralne przynosił wymierne efekty potrzeba zaangażowania, wzajemnego poznania potrzeb i oczekiwań oraz krytycznego podejścia do działań obu stron. Takie wnioski płyną z dyskusji towarzyszących III Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO, podczas której zaprezentowano wyniki raportu.

“Współpraca organizacji pacjentów z agendami rządowymi się rozwija. Pytanie, które należy sobie zadać, brzmi: czy ten rozwój ma właściwe tempo? 42 proc. respondentów badania uważa, iż w latach 2022-2023 ich opinia była uwzględniana przez urzędy centralne w podobnym stopniu jak w latach 2020-2021. To niepokojące. Szczególnie w okresie pandemii organizacje pokazały, iż potrafią się gwałtownie zorganizować i odpowiedzieć na bieżące potrzeby swojego środowiska. Administracja powinna wziąć to doświadczenie pod uwagę. Organizacje pacjentów mogą dostarczyć cennych informacji zwrotnych na temat tego, co działa, a co – i czasem choćby jak – można poprawić” – podkreśla Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji MyPacjenci.

Największa liczba ankietowanych biorących udział w badaniu zadeklarowała, iż reprezentowane przez nich organizacje w latach 2022-2023 współpracowały z Ministerstwem Zdrowia – 55 proc. (w poprzedniej edycji Raportu 34 proc.) oraz z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta – 50 proc. (w poprzedniej edycji 38 proc.). Przy obu tych instytucjach funkcjonują rady dedykowane współpracy z organizacjami pacjentów.

“My w Polsce jako organizacje pacjentów jesteśmy bardzo zakompleksieni i nie widzimy, ile dobrego zrobiliśmy, ile instytucji państwowych otworzyło się na współpracę z nami. Do tej pory bardzo często podawano nam za przykład organizacje pacjentów z Czech czy innych państw Europy. Będąc członkiem organizacji parasolowej Lupus Europe, spotykam się z organizacjami pacjentów w całej Europie i słyszę: Wy naprawdę z tymi instytucjami rozmawiacie? Rozmawiacie z Ministerstwem Zdrowia? Słyszę wielkie zaskoczenie, podczas gdy my sami nie widzimy tego, ile dobrych rzeczy zrobiliśmy, ile mamy doświadczenia, z którego instytucje publiczne czerpią” – mówi uwagę Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem.

“Działalność w organizacji pacjentów to praca od podstaw. Jako liderzy organizacji pacjentów musimy sobie uświadomić jaki mamy cel i co chcemy osiągnąć. Powinniśmy iść w tym kierunku, jaki sobie wyznaczymy przez autentyczne przekazywanie czym jest choroba, w obszarze której pracujemy i jakie jest nasze miejsce w systemie. Dzięki takiemu podejściu udało nam się zorganizować spotkanie na Radzie Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, podczas którego przedstawiony został problem kobiet chorych na endometriozę w Polsce. Powołany został Zespół przy Ministrze Zdrowia ds. endometriozy, który pracował przez blisko rok i wypracował rekomendacje przekazane na ręce Minister Zdrowia. W tej chwili realizowane są już prace i wyceny świadczeń by w jak najbliższym czasie powołać Centra Diagnozy i Leczenia Endometriozy w Polsce. A to początek trzeba nam będzie dalszych działań, bo do uregulowania pozostało wiele” – uważa Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę.

“Rzetelna, codzienna praca organizacji pacjentów powinna być papierkiem lakmusowym działania całego systemu. Aby obie strony czuły się komfortowo – organizacje pacjentów i administracja publiczna – nasze działania muszą być transparentne. To jest nasze zadanie, aby być wiarygodnym, zanim wyciągniemy rękę do współpracy. Musimy wzajemnie tego od siebie wymagać. Bardzo cenię organizacje pacjentów niezależnie od tego, ile lat i na jakim poziomie – lokalnym czy ogólnopolskim działają. Bardzo cenię je za to, iż mają wiedzę na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów. Jednocześnie mam wielki, ogromny żal i niedosyt, iż instytucje publiczne z tego nie korzystają. Ale my nie możemy czekać na zaproszenie do dialogu, musimy stale i konsekwentnie wychodzić z inicjatywą” – mówi Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

“Wiarygodność organizacji pacjentów jest dużym atutem. Jako Polskie Stowarzyszenie Diabetyków dostrzegamy wiele sukcesów we współpracy ze stroną rządową w ostatnich latach. Staramy się nie być roszczeniowi, istotny jest merytoryczny dialog, zdajemy sobie sprawę, iż wiele można osiągnąć małymi krokami. Czasem droga jest trochę dłuższa, ale w pewnym momencie przynosi efekt” – zwraca uwagę Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.

“Przed przeczytaniem raportu byłam przekonana, iż tylko my – jako młoda organizacja – napotykamy na bariery we współpracy z instytucjami publicznymi. Okazuje się jednak, iż również te działające od wielu lat mają podobne problemy. Chcielibyśmy prowadzić dialog, być zapraszanym na spotkania, aby nasz głos był wreszcie słyszalny i aby wypracować wspólne rozwiązania. Wciąż uczymy się, czerpiemy z doświadczeń innych organizacji pacjentów – co warto zrobić, w którym kierunku powinniśmy iść. Mamy już jednak dobre doświadczenia we współpracy – przy wsparciu biura Rzecznika Praw Pacjenta udało nam się wypracować i wprowadzić do Słownika Języka Polskiego nową definicję słowa „padaczka” – podkreśla Alicja Lisowska, prezes Fundacji Epi-Bohater.

“Odnosząc się do działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia w ostatnich latach w zakresie współpracy z organizacjami pacjentów przywołać należy dwa istotne wydarzenia: powołanie w dniu 16 marca 2022 roku Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze adekwatnym do spraw zdrowia oraz przyjęcie w dniu 8 lutego 2023 roku strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów. Strategia jest dokumentem określającym zasady współpracy organizacji zrzeszających pacjentów z ministrem adekwatnym do spraw zdrowia, a jej projekt opiniowany był przez Radę Organizacji Pacjentów przy ministrze adekwatnym do spraw zdrowia. Zasady działania Rady Organizacji Pacjentów określone przez Ministerstwo Zdrowia przewidują otwarcie jej na tematy zgłaszane przez samych pacjentów oraz zrzeszające ich organizacje.
Członkowie Rady w sposób autonomiczny decydują o tematyce posiedzeń oraz wskazują i zapraszają gości odpowiednio do tematu posiedzenia. Działając w tym trybie, Rada przez ostatnie dwa lata zajmowała się tematami takimi jak kwestie związane z leczeniem endometriozy czy też problemami zgłaszanymi przez pacjentów ze stomią. Dotychczas w ramach Rady odbyło się 35 posiedzeń, w tym dwa razy połączone spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia z Radą działającą przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przyjęto 14 stanowisk między innymi z okazji Światowego Dnia bez Tytoniu, w sprawie diagnostyki i leczenia endometriozy w Polsce, w sprawie kształcenia lekarzy i lekarzy dentystów; powołano 3 grupy robocze: do spraw Polski wolnej od nikotyny, do spraw szczepień ochronnych, do spraw potrzeb systemowych pacjentów niesamodzielnych; wydano 2 rekomendacje: w sprawie ograniczenia tytoniu i używania nikotyny w Polsce oraz w sprawie dostępu do szczepień ochronnych w cyklu całego życia. Ponadto członkowie Rady uczestniczą w pracach 7 zespołów powołanych w Ministerstwie Zdrowia między innymi do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej, do spraw opracowania strategii działań na rzecz zdrowia dzieci oraz do spraw endometriozy. Dokonują również oceny merytorycznej aplikacji zdrowotnych w celu przyznawania tym aplikacjom tytułu „Aplikacja Certyfikowana MZ”. Tak zakrojone kompetencje Rady czynią z niej najważniejsze miejsce współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów w zakresie wszystkich zagadnień budzących zainteresowanie pacjentów i wszystkich kluczowych rozwiązań przygotowywanych przez resort zdrowia” – komentuje Joanna Poźniak, radca w Departamencie Dialogu Społecznego, Ministerstwo Zdrowia.

Przedstawiciele organizacji współpracujących z poszczególnymi instytucjami centralnymi na ogół dosyć pozytywnie oceniali jakość tej współpracy. Podobnie jak w poprzedniej edycji raportu najwyżej oceniane było współdziałanie z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta. Jako satysfakcjonujące lub bardzo satysfakcjonujące oceniło je 78 proc. przedstawicieli organizacji. Również w przypadku Agencji Badań Medycznych równo połowa – 50 proc. przedstawicieli organizacji podejmujących współpracę z tą instytucją – oceniła jej jakość jako satysfakcjonującą lub bardzo satysfakcjonującą.