Jakie są realne bariery w opiece nad pacjentami z chorobami neurologicznymi? ►

– Postęp, jaki dokonał się w diagnostyce i leczeniu chorób neurologicznych, a także nadchodzące, a adekwatnie już toczące się zmiany demograficzne sprawiają, że coraz pilniejsze staje się wprowadzenie zmian w organizacji opieki. Rozwiązaniem wydaje się utworzenie Krajowej Sieci Neurologicznej i określenie zasad referencyjności ośrodków - powiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, pracownik I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

– O tym, iż konieczne są pilne zmiany w organizacji opieki nad pacjentami z chorobami neurologicznymi, zwłaszcza w zakresie ustalenia jasnych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych – powiedziała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz 24 października podczas konferencji Warszawskie Dni Neurologiczne.

W opinii profesor dotyczy to zarówno stanów nagłych, takich jak udar mózgu, jak i pacjentów wymagających długotrwałej diagnostyki oraz leczenia innych chorób neurologicznych, w tym chorób rzadkich.

– Z jednej strony mamy pod opieką pacjentów z chorobami o bardzo dużej zapadalności, jak udar mózgu, który dotyka ok. 90 tys. osób rocznie, stwardnienie rozsiane (ok. 50 tys. pacjentów i około 2,5 tys. nowych rozpoznań rocznie), chorobę Alzheimera, chorobę Parkinsona czy padaczkę. Z drugiej strony leczymy choroby rzadkie, w których również dostępne są nowoczesne metody terapii. Dlatego tak ważne jest, aby chorzy trafiali do specjalistów z ośrodków dysponujących odpowiednim doświadczeniem – podkreśliła ekspertka.

Zwróciła też uwagę, iż wprowadzanie innowacyjnych terapii, które w ostatnim czasie uzyskały refundację w programach lekowych – takich jak omaweloksolon w ataksji Friedricha czy tofersen w stwardnieniu zanikowym bocznym (SLA) – wymaga nowego podejścia diagnostycznego.

– Przykładowo, leczenie SLA może być zastosowane tylko u pacjentów z mutacją w genie SOD-1. Stanęliśmy więc w obliczu nowych potrzeb – diagnostyki genetycznej. Podobnie w przypadku choroby Alzheimera – leczenie przeciwciałami przeciwko beta-amyloidowi będzie wymagało wczesnej diagnostyki z wykorzystaniem biomarkerów, a także badań genetycznych w kierunku obecności allelu ApoE4, żeby bezpiecznie móc kwalifikować chorych do terapii – wyjaśniła prof. Sienkiewicz-Jarosz.

Jak wskazała, ciągłym wyzwaniem pozostaje dostępność już refundowanych terapii, podkreślając, iż ważne jest uwzględnienie trendów epidemiologicznych, gdyż z roku na rok rośnie liczba pacjentów leczonych w programach lekowych, co wymaga odpowiedniego finansowania.

– W ostatnich miesiącach, a adekwatnie w całym bieżącym roku, zmagamy się z problemem niedofinansowania programów lekowych. Kontrakty na ten rok są niższe niż w latach poprzednich, mimo iż liczba pacjentów stale rośnie. Potrzebne są więc zmiany systemowe i odpowiednie finansowanie, by zapewnić leczenie wszystkim chorym, którzy go wymagają – podkreśliła profesor.

– Liczymy na możliwość poprawy sytuacji, w tym na wdrożenie w niektórych obszarach opieki koordynowanej, dzięki uznaniu neurologii za jeden z trzech priorytetów zdrowotnych Polski na lata 2025–2027, w ramach programu „Zdrowe serce, zdrowy mózg”. Również pozostałe priorytety – „Zdrowy szpital – bezpieczny pacjent” oraz „Cyfryzacja ochrony zdrowia” – to obszary najważniejsze dla dalszej transformacji opieki neurologicznej – dodała prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Rozmowa z ekspertką poniżej.