„Ja miałam szczęście”. CAR-T zmieniła życie pani Moniki. Chorzy na szpiczaka wciąż czekają na refundację

– To jest wyciągnięcie ręki po życie – mówi pani Monika, która po nawrocie szpiczaka plazmocytowego otrzymała terapię CAR-T w badaniu klinicznym. Dziś opowiada o odzyskanych siłach i radości. Jej historia pokazuje możliwości nowoczesnej immunoterapii, ale też granicę jej dostępności: w Polsce CAR-T w leczeniu szpiczaka pozostaje bez refundacji. Pacjenci i hematolodzy apelują o porozumienie, które pozwoli leczyć odpowiednio zakwalifikowanych chorych, zanim postęp choroby odbierze im tę szansę.

Najpierw było zaskoczenie. Rozpoznanie szpiczaka, szpital i decyzje, do których trudno przygotować się wcześniej. Pani Monika wspomina, iż ani ona, ani jej bliscy kilka wiedzieli o chorobie. Tymczasem trzeba było zdecydować o leczeniu.

– Bardzo zaskoczyła mnie ta choroba, nie wiedzieliśmy nic o niej – opowiada w rozmowie ze Zwrotnikiem Raka.

Pierwsza linia leczenia przyniosła remisję. Jednak po około półtora roku – jak relacjonuje pacjentka – szpiczak nawrócił. Lekarze zaproponowali wówczas kolejną możliwość: udział w badaniu klinicznym z zastosowaniem terapii CAR-T. Pacjentka naradzała się z rodziną i osobami związanymi z medycyną. Ostatecznie zdecydowała się na badanie.

– Lekarz poinformował mnie, iż jestem druga w kolejce. Miałam szczęście, tak to trzeba nazwać. Udało się dostać tę terapię.

W tym zdaniu mieści się coś więcej niż ulga jednej osoby. Badanie kliniczne otworzyło pani Monice drogę do leczenia terapią CAR-T, której inni chorzy w tym wskazaniu nie mogą otrzymać w ramach refundowanego programu. Możliwość skorzystania z badania zależy od jego protokołu, kwalifikacji i prowadzonej rekrutacji. Nie zastępuje rozwiązania systemowego.

Nie zostać samemu z chorobą

Pani Monika mocno podkreśla rolę zespołu prowadzącego leczenie. W jej wspomnieniach obok samej terapii pojawia się poczucie bezpieczeństwa: ktoś tłumaczył kolejne etapy, prowadził przez procedury, pomagał odnaleźć się w sytuacji, która wywróciła życie.

– Miałam bardzo dobrą opiekę medyczną i lekarze krok po kroku cały czas mnie prowadzili. Więc miałam też duży komfort – opowiada.

To istotna część jej doświadczenia. Kiedy pojawia się lęk o przyszłość, choćby uporządkowanie informacji i zrozumienie kolejnej decyzji może być trudne. Pani Monika wspomina załamanie i pytania o to, co będzie dalej. Opieka nie sprowadzała się więc dla niej do podania leku. Ważne było również to, iż przez leczenie nie musiała przechodzić sama.

„Wróciły do mnie siły witalne, radość”

Pacjentka opisuje około dwutygodniowy pobyt w szpitalu związany z przygotowaniem i podaniem CAR-T. Najpierw otrzymała chemioterapię. Ten etap wspomina jako obciążający: czuła się źle i straciła apetyt. Samo podanie zmodyfikowanych komórek zapamiętała inaczej – jako krótkie, w dobrej atmosferze, w obecności zainteresowanego zespołu.

– Ja żadnych nieprzyjemnych odczuć nie miałam – mówi o podaniu terapii.

Kiedy pytamy o samopoczucie po leczeniu, odpowiada:

– Jakbym nie była chora. Wróciły do mnie siły witalne, radość. Organizm się zresetował, jak to się mówi.

CAR-T w szpiczaku: własne limfocyty przeciw nowotworowi

CAR-T to immunoterapia komórkowa wykorzystująca limfocyty T pacjenta. Po pobraniu komórki są modyfikowane genetycznie: otrzymują chimeryczny receptor antygenowy, za pomocą którego mogą rozpoznawać określony cel na komórkach nowotworowych. W terapiach CAR-T zarejestrowanych w szpiczaku takim celem jest antygen BCMA. Zmodyfikowane limfocyty podaje się następnie pacjentowi, aby zwalczały komórki szpiczaka.

Jednorazowe podanie komórek nie oznacza jednak jednodniowego leczenia. Procedura obejmuje kwalifikację, pobranie i przygotowanie limfocytów, niekiedy leczenie pomostowe, następnie chemioterapię limfodeplecyjną oraz monitorowanie po podaniu.

Przełom polega m.in. na możliwości uzyskania głębokiej i długotrwałej odpowiedzi po pojedynczej infuzji, z okresem bez konieczności kolejnego leczenia przeciwszpiczakowego. Nie jest to równoznaczne z gwarancją trwałego wyleczenia ani z zakończeniem opieki hematologicznej.

Równie ważna jest kontrola działań niepożądanych. CAR-T może powodować m.in. zespół uwalniania cytokin (CRS), neurotoksyczność, cytopenie i ciężkie zakażenia. Możliwe są powikłania zagrażające życiu. Dlatego potrzebne są doświadczony ośrodek, staranna kwalifikacja oraz obserwacja także po wypisie.

Brak refundacji nie oznacza końca postępowania

Według stanowiska Ministerstwa Zdrowia przekazanego PAP we wrześniu 2026 roku w resorcie prowadzono postępowania dotyczące dwóch terapii CAR-T w szpiczaku: cilta-cel w drugiej i trzeciej linii oraz idecabtagene vicleucel (ide-cel) od trzeciej linii leczenia.

W obu sprawach zapadły negatywne decyzje w pierwszej instancji. MZ wskazało na niespełnienie części kryteriów refundacyjnych, w tym na szacowany wzrost całkowitych wydatków NFZ przy warunkach cenowych zaproponowanych przez firmy. Jednocześnie resort poinformował, iż postępowania dotyczące obu terapii toczą się w drugiej instancji.

To rozróżnienie ma znaczenie. Brakuje refundowanego dostępu do CAR-T w tym wskazaniu, ale – według przytoczonej odpowiedzi MZ – droga do zmiany rozstrzygnięcia nie została definitywnie zamknięta.

Resort przypomina też o innych nowoczesnych metodach dostępnych w programie B.54, w tym przeciwciałach bispecyficznych. Przytoczony we wspomnianym materiale PAP prof. Artur Jurczyszyn – kierownik Ośrodka Leczenia Dyskrazji Plazmocytowych UJ CM i prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka – docenia rozszerzanie możliwości leczenia, zwraca jednak uwagę, iż liczba finansowanych terapii nie przesądza o dostępności adekwatnej opcji dla konkretnego chorego na konkretnym etapie choroby.

Prof. Jurczyszyn: „Potrzebujemy rozwiązania”

W emocjonalnym liście otwartym z 8 sierpnia 2026 roku prof. Artur Jurczyszyn apeluje o powrót do rozmów. Nie pomija przy tym kosztów ani odpowiedzialności za publiczny budżet.

– Nie oczekuję od państwa bezwarunkowej refundacji terapii za każdą cenę – pisze. – Oczekuję jednak, aby cena nie kończyła rozmowy o leczeniu, które dla odpowiednio dobranej grupy pacjentów może oznaczać bardzo głęboką odpowiedź, długi okres bez progresji choroby, a u części chorych również długi czas bez konieczności prowadzenia kolejnych, ciągłych terapii.

Profesor przypomina przy tym o konsekwencjach zwłoki:

– Pacjent, który kwalifikuje się do CAR-T dzisiaj, wraz z progresją choroby i pogorszeniem stanu klinicznego może już nie kwalifikować się do niej za kilka miesięcy – podkreśla w liście.

Chorzy na szpiczaka czekają. Apel PARS do Ministerstwa Zdrowia

Do apelu środowiska lekarskiego dołączyło Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS. Jak relacjonuje Alert Medyczny, list do ministry zdrowia podpisała prezes organizacji Elżbieta Kozik. PARS postuluje o ponownego podjęcia rozmów o finansowaniu CAR-T dla jasno określonej grupy chorych na szpiczaka plazmocytowego.

Organizacja dostrzega ograniczenia publicznego finansowania, ale wskazuje na możliwość wypracowania porozumienia. Odwołuje się do warunkowej rekomendacji AOTMiT: obniżenie ceny i instrumenty dzielenia ryzyka mogą być punktem wyjścia do dalszych rozmów. Nie chodzi o leczenie każdego pacjenta tą samą metodą, ale o dostęp dla osób adekwatnie zakwalifikowanych.

Apel lekarzy i pacjentów spotyka się w konkretnym miejscu: potrzebny jest model finansowania, który pozwoli wykorzystać możliwości terapii i będzie akceptowalny dla płatnika. Wypracowanie go wymaga szerokiego porozumienia resortu, płatnika i firm odpowiedzialnych za warunki oferty.

„Bardzo bym życzyła wszystkim takich możliwości”

Pani Monika mówi o leczeniu językiem własnego doświadczenia. O odzyskanej energii. O radości. O tym, iż pojawiła się szansa, z której udało jej się skorzystać.

– To jest po prostu nowe życie. To jest wyciągnięcie ręki po życie – opowiada.

I dodaje:

– Ja miałam szczęście. Bardzo bym życzyła wszystkim takich możliwości.

Nie każdy chory odniesie tę samą korzyść. Nie każdy będzie kwalifikował się do terapii CAR-T. Ale historia pani Moniki nadaje dyskusji o refundacji wymiar, którego nie oddają nazwy postępowań ani kolejne terminy negocjacji.

Dla odpowiednio zakwalifikowanego pacjenta stawką może być dłuższe życie i powrót do codzienności.

Źródła:

• Letnia Akademia Onkologiczna dla Dziennikarzy, Warszawa, sierpień 2026.
• PAP, „Eksperci: potrzebny racjonalny model finansowania terapii CAR-T dla polskich chorych na szpiczaka”, wrzesień 2026,
• Prof. Artur Jurczyszyn, list otwarty w sprawie dostępu polskich chorych na szpiczaka plazmocytowego do terapii CAR-T, Kraków, 8 sierpnia 2026.
• Co w Zdrowiu, rozmowa Aleksandry Kurowskiej z Moniką Kalinowską, oprac. Agnieszka Paculanka, 7.09.2026. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/monika-kalinowska-o-car-t-ta-terapia-dala-mi-nowe-zycie
• AOTMiT, rekomendacja nr 207/2025 z 29.12.2025, Carvykti. https://bip.aotm.gov.pl/
• Alert Medyczny, apel Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS, 20.08.2026, https://alertmedyczny.pl/organizacja-pacjencka-apeluje-do-ministry-zdrowia-chodzi-o-dostep-do-car-t-w-szpiczaku/

Post „Ja miałam szczęście”. CAR-T zmieniła życie pani Moniki. Chorzy na szpiczaka wciąż czekają na refundację pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.