Dlaczego działamy? Bo „J-elitę” tworzą sami chorzy na NZJ i rodzice chorych dzieci. Co nas napędza? Satysfakcja i uśmiech pacjentów. Dlatego prosimy Was o przekazanie 1,5 % podatku na Towarzystwo „J-elita”. Dzięki Wam możemy zrobić więcej!
Co chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz rodzice dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit zyskali dzięki „J-elicie”? Zapytaliśmy o to członków i sympatyków stowarzyszenia. – Trzymaliście mnie przy zdrowych zmysłach, gdy rok temu moja córka trafiła z zagrożeniem życia do szpitala. Po dwóch dniach była już diagnoza i szok. Nigdy nie słyszałam o WZJG – mówi Anna z Lublina. – Na oddziale dostałam od razu namiar na was. Nie musiałam szukać po internetach przeróżnych informacji, czasem bardzo sprzecznych. Od was dowiedziałam się wszystkiego, co mi było potrzebne. Bardzo wam za to dziękuję. Polecam was wszystkim, którzy o was nie słyszeli.
Elżbieta z Rzeszowa jest w „J-elicie” od czternastu lat, odkąd zachorowała jej wówczas czteroletnia córka Ola. Nie wiedziała nic o chorobie, była zagubiona i przerażona. – Na oddziale szpitalnym zaraz zostałam „zwerbowana” do „J-elity” i to było najlepsze co mnie spotkało – śmieje się nasza rozmówczyni. – W następnym roku wyjechałam z Olą na turnus „J-elity”. Był to nasz pierwszy w życiu pobyt nad morzem, a tam – skarbnica wiedzy, doświadczenia, opieka lekarska i psychologiczna. Potem wyjeżdżałyśmy co roku, nawiązały się przyjaźnie, a gromadzona wiedza i doświadczenia innych pozwalała na oswojenie się z chorobą dziecka. Czasami słowa nie wystarczą, żeby wyrazić wdzięczność za pomoc, opiekę, wsparcie, a to właśnie zawdzięczamy „J-elicie” przez te czternaście lat.
Wielu chorych i rodziców chwali „J-elitę” za działania edukacyjne. Bezpłatne poradniki, kwartalnik oraz Dni Edukacji o NZJ, które w pandemii przeniosły się do sieci. Angelina i Ewa słuchają podcastów dla pacjentów dostępnych na stronie ibdpodcast.pl i j-elita.org.pl.
Marzena z Zielonej Góry, wskazuje, iż dzięki Towarzystwu zdobyła wiedzę o chorobie swojego dziecka. – Pierwsze moje wyczerpujące informacje o chorobie Crohna i WZJG nie uzyskałam w szpitalu, od lekarzy, tylko iż strony internetowej „J-elity”. Czułam się bezradna, przerażona, drukowałam wasze poradniki, informacje o leczeniu, o możliwych powikłaniach i chorobach towarzyszących. „J-elita” to także akcje informacyjne kierowane do osób trzecich, które pozwalają światu zrozumieć, iż wstydliwe przypadłości chorych to nie ich wina, iż bieganie do toalety i przykre wypadki, to wynik choroby. Mam nadzieję iż zwiększa to świadomość i tolerancję otoczenia.
Patrycja z Krakowa była na wykładach, m.in. z dietetyczką: – Dzięki spotkaniom, dla nas chorych, które organizowaliście, dowiedziałam się więcej o świadomym żywieniu.
Jacek z Warszawy po piętnastu latach zmagań z chorobą Leśniowskiego-Crohna dowiedział się, iż chorując może się ubiegać o orzeczenie o niepełnosprawności.
Pani Marzena ceni „J-elitę” także za skuteczność w zabiegach o dostęp do nowoczesnych terapii dla małych i dużych pacjentów z NZJ. – „J-elita” to walka o leki i leczenie biologiczne, które podczas choroby syna stało się bardziej dostępne, a on skorzystał z niego już trzeci raz, leczy się trzecim lekiem – podkreśla.
– „J-elita” to dla nas przyjaciele którzy są na dobre i złe, którzy rozumieją nas, wspierali i wspierają w trudnych momentach – dopowiada Małgorzata, która korzystała z turnusów, materiałów edukacyjnych i nieodpłatnego wsparcia psychologa.
Wiele osób dotkniętych NZJ dzięki „J-elicie” przestało się wstydzić swojej choroby i poznało przyjaciół mierzących się z podobnymi trudnościami. Chorego najlepiej zrozumie inny chory, który wie, co to znaczy ból brzucha, biegunki, zmęczenie i częste pobyty w szpitalu.
Beata ze Śląska: – „J-elita” dała mi pewność siebie i odwagę do proszenia o pomoc czy otwarcia się na innych bez wstydu, dużo informacji o chorobie i metodach leczenia, no i możliwość integracji z osobami które też borykają się z naszymi chorobami podczas Dni Edukacji.
– Stowarzyszenie to moja druga rodzina, tutaj poznałam prawdziwych przyjaciół, moje życie zmieniło się wielu aspektach – uwierzyłam w siebie, otworzyłam się na ludzi, już nie wstydzę się choroby, mówię o niej otwarcie – uzupełnia Angelika z Opolszczyzny. – „J-elita” nauczyła mnie żyć z chorobą Crohna i iść przez życie z podniesiona głową i uśmiechem na twarzy.
– Zobaczyłem, iż z chorobą można żyć. Najważniejsze to nigdy się nie poddawać! – rzuca Piotr z Biłgoraja.
Agnieszka z Warszawy: – Co zawdzięczam? Myśl, iż w kupie siła i choć nie chwalę się chorobą Crohna, już tak bardzo dzięki wam jej się nie wypieram.
hoł
