Przedstawiciele Towarzystwa „J-elita” wzięli udział w inauguracyjnym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, które odbyło się 9 stycznia 2024 r. w Sejmie i przedstawili postulaty pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Zespół, który zajmuje się chorobami zapalnymi jelit powstał po raz pierwszy w historii polskiego parlamentu. Jego przewodniczącą jest posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska. Na jej zaproszenie w posiedzeniu wzięli udział klinicyści, eksperci, przedstawiciele pacjentów i społecznicy. Jako pierwsza głos zabrała prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, która swoje wystąpienie poświęciła poprawie standardu leczenia wrzodziejącego jelita grubego (WZJG) oraz choroby Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Mówiła m.in. o konieczności modyfikacji kryteriów kwalifikacji do programów lekowych dla dorosłych i dzieci, tak, aby pacjenci mieli łatwiejszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Zapowiedziała opracowanie nowego modelu opieki personalizowanej nad pacjentami z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), realizowanego w ośrodkach referencyjnych, które będą miały oddzielne poradnie specjalistyczne dla pacjentów z NZJ, zapewniające możliwość: konsultacji dietetycznych oraz żywieniowych; porady i terapii psychologicznej; będą współpracowały z poradnią chirurgiczną i innymi specjalistami – np. poradnią stomijną. Model opieki personalizowanej ma poprawić dostępność do innowacyjnego leczenia i jakość usług. Profesor Rydzewska wskazała również na potrzebę refundacji nowych innowacyjnych leków: upadacitinibu, alofiselu, mirikizumabu, i rysankizumabu.
Profesor Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii, zwrócił uwagę także m.in. na zbyt niską wycenę świadczeń związanych z leczeniem pacjentów z NZJ, która sprawia, iż jest ono nieopłacalne dla szpitali. Wskazał także na konieczność zmian w Systemie Monitorowania Programów Lekowych (SMPT), który obciąża ośrodki zbędną biurokracją i zmusza do żmudnego duplikowania dokumentacji medycznej dla potrzeb rozliczeń.
Z kolei dr Anna Pietrzak z Oddział Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie mówiła m.in. o niezaspokojonych potrzebach pacjentów, wśród których wymieniła wysoką skuteczność leków, szybkie, bezpieczne i długotrwałe działanie oraz doustną formę podania. Wszystko to ma służyć poprawie jakości życia chorych.
W imieniu środowiska pacjentów głos zabrała Agnieszka Gołębiewska, prezes „J-elity”, która zwróciła uwagę na potrzebę szybkiego wprowadzanie do refundacji w ramach programów terapeutycznych nowych leków. Wymieniła tu nowy lek w tabletkach dla pacjentów z WZJG, który – jak wskazują badania – jest znacznie bardziej skuteczny i bezpieczniejszy od dotychczas refundowanych preparatów. Mówiła także o złagodzeniu kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, zarówno u dorosłych, jak i u dzieci. – Nie zapominajmy o dzieciach. Jest mnóstwo zachorowań u dzieci. Znam z naszego stowarzyszenia mamę, której córeczka zachorowała w wieku półtora roku. Takich przypadków jest więcej – przekonywała. Mówiła też o problemach dorosłych. – NZJ to choroby przewlekłe, za którymi idą problemy psychiczne, depresja, stany lękowe. My wiemy, iż będziemy chorzy do końca życia. Nie znamy dnia ani godziny, kiedy przyjdzie zaostrzenie. Czasami dopada nas w najważniejszym dniach naszego życia.
Mówiła także o nadziejach, jakie chorzy wiążą z nowym doustnym lekiem na WZJG i chorobę Leśniowskiego-Crohna, który jest znacznie skuteczniejszy od preparatów obecnych w programach lekowych. Postulowała także refundację leczenia żywieniowego dla dorosłych z ch.L-C.
Prezes „J-elity” odniosła się też do propozycji społecznika Piotra Delusia, który mówił o „Karcie Crohna”, która upoważnia do korzystania poza kolejnością z toalety. Zwróciła uwagę, iż na legitymacji członkowskiej naszej organizacji znajduje się informacja w języku polskim i angielskim, iż z powodu choroby nie możemy czekać na wejście do ustępu.
Głos zabrali także członek zarządu „J-elity” Ariel Liebert, który mówił o potrzebie refundacji nowych leków oraz rzecznik stowarzyszenia Jacek Hołub, wymieniający postulaty środowiska pacjentów do Ministerstwa Zdrowia.
Była Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz zadeklarowała chęć pomocy w przełożeniu potrzeby stworzenia karty uprawniające do korzystania z toalety, a także zmian w SMPT na język prawa, zaś posłanka Wioleta Tomczak, która zasiada w sejmowej Komisji Zdrowia zadeklarowała, iż przekaże jej członkom postulaty pacjentów i klinicystów.
