Do konkursu zgłoszono 16 inicjatyw z całego świata. Wśród niech znaleźli się reprezentanci Polski. Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD wraz ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zajęły 3. miejsce, ex aequo z Bone Cancer Research Trust z Wielkiej Brytanii, Deutsche Sarcom-Stiftung z Niemiec oraz V Care Foundation z Indii.
Nagrodzony projekt „#5 DLA…” to cykl szkoleń z psychoonkologii dla różnych grup interesariuszy zaangażowanych w pomoc dzieciom chorym na mięsaki i inne choroby onkologiczne: pielęgniarek, nauczycieli, psychologów, wolontariuszy czy opiekunów medycznych. Szkolenia odbywały się pod kierunkiem prof. Anny Raciborskiej i Joanny Pruban z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży. W ich przygotowania zaangażowane były również Mariola Wujec – psychoonkolog oraz Katarzyna Maleszewska – koordynator projektu. Inicjatywa otrzymała pozytywną rekomendację Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.
Laureaci nagrody Advocacy in Action Award 2023/24 (foto: sarcoma-patients.org)Nagroda Sarcoma Advocacy in Action przyznawana jest przez międzynarodową organizację Sarcoma Patients Advocacy Global Network (SPAGN), za działania i projekty, które znacząco wpływają zarówno na poprawę życia osób dotkniętych mięsakiem, jak i wspierają pracowników ochrony zdrowia. Konkurs skupia się na inicjatywach, które efektywnie wprowadzają zmiany, zaspokajają potrzeby medyczne oraz zwiększają świadomość na temat mięsaków.
– Stworzyliśmy cykl szkoleń, podczas których dzieliliśmy się wiedzą na temat zrozumienia procesu leczenia onkologicznego, psychospołecznego wpływu choroby oraz skutecznych strategii wsparcia psychicznego dla pacjentów i ich rodzin. Każde szkolenie było dopasowane do poszczególnej grupy odbiorców, m.in. poprzez możliwość udziału w dyskusji i wykłady prowadzone przez doświadczone osoby reprezentujące daną profesję. Nagroda Sarcoma Advocacy in Action to dla nas ogromne wyróżnienie i motywacja do podejmowania kolejnych tego typu działań – opowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z IMiD.
Nagrodę w imieniu partnerów tego przedsięwzięcia edukacyjnego odebrał prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma, Kamil Dolecki, podczas konferencji, która odbyła się w dniach 19-21 kwietnia 2024 w Rzymie.
Mięsaki to grupa rzadkich nowotworów litych rozwijających się z różnych rodzajów tkanek. Wyróżnia się dwa rodzaje — mięsaki kości oraz mięsaki tkanek miękkich. Mogą wystąpić zarówno u dzieci, jak i dorosłych. To rzadka choroba, dlatego każdy zdiagnozowany pacjent wymaga spersonalizowanej terapii. Najlepsze wyniki osiągają pacjenci leczeni w specjalistycznych ośrodkach, takich jak Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka, gdzie oprócz standardowych schematów terapeutycznych istnieją możliwości udziału w badaniach klinicznych przeznaczonych dla konkretnych jednostek chorobowych.
Sarcoma Patients Advocacy Global Network to globalna sieć zrzeszająca ponad 60 fundacji, towarzystw oraz stowarzyszeń działających na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z mięsakami. Ściśle współpracuje ze specjalistami różnych dziedzin medycyny w celu rozwoju badań nad mięsakami, edukacji społeczeństwa oraz wsparcia psychoonkologicznego pacjentów.
***
Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)
Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.
Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska
Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.
mgr Joanna Pruban
Absolwentka wydziału psychologii Uniwersytetu SWPS w Warszawie oraz wydziału pedagogiki UKSW w Warszawie. Ukończyła studia podyplomowe na Uniwersytecie Warszawskim z zakresu treningu kreatywności oraz arteterapii dla dzieci i dorosłych, a także kierunek Psychoonkologia na Uniwersytecie SWPS. Posiada 18-letnie doświadczenie w pracy w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie od 2014 r. prowadzi również Poradnię Psychoonkologiczną. W ramach praktyki zawodowej przeprowadza konsultacje oraz terapie psychologiczne, pracuje indywidualnie z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi. Jest wykładowcą i prowadzącą ćwiczenia dla studentów z psychologii rozwojowej, organizuje warsztaty oraz szkolenia dla różnych grup zawodowych. Autorka artykułów naukowych i poglądowych, uczestniczka oraz prelegent licznych konferencji medycznych, zaangażowana w działalność popularyzującą wiedzę z zakresu psychoonkologii.
