Gdyby nie Celine Dion, nikt by o nim nie usłyszał. Tłumaczym, czym jest zespół Moerscha-Woltmanna

Zdjęcie: Celine Dion cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę neurologiczną. Fot. Prime Video/ Ferrari Press/ East News


Zwany również syndromem sztywnego człowieka zespół Moerscha-Woltmanna to niezwykle rzadka, nieuleczalna choroba neurologiczna. Gdyby w 2022 roki nie przyznała się do niej Celine Dion, nikt by pewnie nie wiedział, iż istnieje. Teraz, dzięki światowej premierze dokumentu "I Am: Céline Dion”" w którym artystka pokazuje bardzo intymne momenty ze swojego życia z chorobą, poznasz szokujące fakty.

Czym jest Zespół Moerscha-Woltmanna i jakie ma przyczyny?

SMS (ang. stiff man syndrome), to niezależne od płci i wieku autoimmunologiczne nieuleczalne schorzenie, którego przyczyny nie są znane i być może nigdy ich nie poznamy. Do najbardziej charakterystycznych objawów należą ból i postępujące sztywnienie mięśni, z powtarzającymi się silnymi skurczami.

Na SMS zapada 1-2 osoby na milion, a rzadkość występowania tej choroby powoduje, iż postawienie adekwatnej diagnozy trwa bardzo długo. Celine Dion pierwsze nieprawidłowości zauważyła w 2008 r., a rozpoznanie otrzymała dopiero podczas pandemii COVID-19. Dla osób aktywnych zawodowo taka diagnoza brzmi jak wyrok.

O tym właśnie oraz o codzienności z tą ciężką chorobą dowiadujemy się z filmu dokumentalnego, który 25 czerwca ukazał się na jednej z platform streamingowych. To wzruszające studium walki o każdy krok, sprawność, o siebie.

Choroba przebiega etapami, powoli odbierając sprawność

Zespół Moerscha-Woltmanna przebiega etapami. W początkowej fazie pacjenci skarżą się na sztywność mięśni górnych partii ciała, pleców, czasem także szyjnego odcinka kręgosłupa. Z czasem objawy przesuwają się w stronę kończyn dolnych, co utrudnia chodzenie i może zwiększać ryzyko upadku.

– Pierwszy objaw to były skurcze krtani. Przez nie, podczas śpiewania na koncertach nie mogłam obniżyć dźwięku. Potem przyszły bóle w ścięgnach, mięśniach. Często traciłam równowagę. W pewnym momencie nie mogłam już chodzić. A na zewnątrz nic nie widać, bo to niewidzialna choroba – mówi artystka w dokumencie o sobie.

Kolejne objawy to rosnąca wrażliwość na bodźce – dźwiękowe i wzrokowe. I lęk, który je potęguje. Ostatnia, zaawansowana faza przynosi potwornie bolesne i mocne skurcze kończyn.

Skurcze, mogące łamać kości i powodować pęknięcia napiętych do granic możliwości mięśni. Pacjenci mają problem z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak poruszanie się czy mówienie.

Napad skurczowy może wywołać nadmierna ilość bodźców – światło, dźwięk, zbyt dużo emocji czy stres. W filmie diwa dostaje ataku po bardzo emocjonalnym momencie – próbie nagrania w studio pierwszej od wielu lat piosenki.

Znieruchomiałe ciało, powykręcane palce rąk i stóp, nieobecny wzrok, drżący kącik ust, silny lęk spowodowany skurczami, ogrom cierpienia – to widok, którego nie da się zapomnieć.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa

Na syndrom sztywnego człowieka nie ma lekarstwa. Jedyne co można zrobić to wprowadzić leczenie objawowe.

– Brałam ogromne dawki leków, od 80 do 90 miligramów valium dziennie. A to tylko jeden z leków. Nie chcę dramatyzować, ale mogłam umrzeć. Brałam je, bo musiałam chodzić, przełykać. Przedstawienie musi trwać – przyznaje wokalistka ze łzami w oczach.

Céline Dion pierwszy raz publicznie opowiedziała o chorobie w swoich mediach społecznościowych w grudniu 2022 roku, tym samym wyjaśniając, dlaczego od lat przekładała koncerty.

W dokumencie "I Am: Céline Dion" pada zdanie: Zbyt długo oszukiwaliśmy publiczność o powodach odwoływania występów. Ale ja już nie chcę kłamać.

Etap akceptacji, czyli oswajanie choroby

O tym, jak wygląda życie z tą ciężką chorobą i dlaczego Celine Dion zdecydowała się opowiedzieć to w tak bezpośredni sposób w dokumencie, mówi w rozmowie z naTemat.pl psychoonkolog, psychoterapeutka, wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Adrianna Sobol.

– To może być element autoterapii, ale ja w tej odwadze w pokazaniu swojej bezsilności widzę przepiękny gest artystki w kierunku wszystkich pacjentów chorych przewlekle. Przekaz, iż choćby w kryzysach i bezradności możemy i powinniśmy prosić o pomoc, ponieważ nie ma wyjątków, choroba może dotknąć absolutnie każdego z nas – dodaje psychoterapeutka.

W kontekście faktu, iż dowiedział się o tym cały świat, stoi ogromna wartość przełamująca tabu i oczywiście edukacyjna. Dzięki Celine Dion dowiedzieliśmy się o tej rzadkiej chorobie, a oczy wszystkich zwróciły się w ogóle na pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi.

To, co mówi i pokazuje piosenkarka, jest też bardzo wspierające i motywujące do działania, aby nie wstydzić się, nie zamykać w czterech ścianach, sięgać po pomoc. Bo można obnażyć się przed całym światem i właśnie wtedy dostać najwięcej, przyjmować i uczyć innych, jak przyjmować pomoc.

Ekspertka podkreśla, iż dla niej ten dokument jest przepiękną historią o nadziei, poczuciu sensu, iż cały czas warto dokonywać małych kroczków, małych zmian. Pacjenci mogą przenosić swoje symboliczne góry właśnie dzięki tej nadziei. I wtedy każdy dzień jest sensem.

Artystka w filmie oddaje to słowami:

– Muzyka. Tęsknię za nią. I za ludźmi. Tęsknię za nimi. jeżeli nie będę mogła do nich pobiec, spróbuję pójść. jeżeli i to nie pomoże, będę się czołgać na scenę.

W nieswoim ciele

W filmie widzimy fragmenty prób tanecznych przed koncertami sprzed lat, perfekcyjnie opracowane ruchy, opanowanie i pełną kontrolę artystki nad ciałem. Zestawiono je z ruchami, które wykonuje podczas rehabilitacji. Widać ogromną niedyspozycję i bezsilność wobec własnego ciała. Różnica jest szokująca.

Aby utrzymywać je w jak najlepszej kondycji, Celine przez pięć w dni tygodniu ma terapię fizyczną. Artystka mówi: – Muszę słuchać nie swojego ciała, ale ludzi, którym je powierzyłam.

Jak z puntu widzenia psychologicznego poradzić sobie z takimi ograniczeniami własnego ciała? Zwłaszcza jak jest się, podobnie jak Celine Dion, aktywną perfekcjonistką, chcącą do końca życia realizować swoją pasję?

Widać, iż motywacja supergwiazdy jest ponadprzeciętnie silna i choroba nie odbierze jej pasji życia.

– Łatwo jest wystąpić, trudniej odwołać występ. Mam nadzieje, iż niedługo się zobaczymy – obiecuje.