W niedzielę, 15 lutego, wiadukt w ciągu ul. Kościuszki rozbłyśnie na niebiesko w geście solidarności z osobami z Zespołem Angelmana i ich rodzinami. W ten sposób Gdańsk dołącza do międzynarodowej kampanii Light It Blue, której celem jest zwiększanie świadomości na temat tej rzadkiej choroby genetycznej oraz budowanie zrozumienia dla osób nią dotkniętych i ich bliskich.
15 lutego na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana. To szczególny moment dla rodzin, lekarzy, terapeutów oraz organizacji wspierających osoby dotknięte tą chorobą. Tego dnia realizowane są wydarzenia edukacyjne i spotkania integracyjne, których celem jest nagłośnienie potrzeb tej niewielkiej, ale wyjątkowo wymagającej grupy pacjentów. Kolor niebieski – symbol kampanii Light It Blue – rozświetla charakterystyczne obiekty w wielu miastach, przypominając o globalnej wspólnocie wsparcia.
Zespół Angelmana to ciężka, genetyczna choroba neurologiczna, występująca u około 1 na 15 000 osób. Choroba objawia się głębokim opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, poważnymi trudnościami w komunikacji werbalnej, a także zaburzeniami równowagi i koordynacji ruchowej. U chorych częste są napady padaczkowe, problemy ze snem, trudności z karmieniem oraz inne powikłania zdrowotne. Osoby z Zespołem Angelmana wymagają całodobowej opieki przez całe życie i nie są w stanie funkcjonować samodzielnie. adekwatna terapia i wsparcie specjalistyczne mogą znacząco poprawić komfort ich życia, jednak wiążą się z dużymi nakładami finansowymi i ogromnym zaangażowaniem rodzin.
Globalna solidarność
Kampania Light It Blue ma zasięg międzynarodowy i od lat jednoczy społeczności na wszystkich kontynentach. W poprzednich edycjach 15 lutego na niebiesko rozbłysły m.in. Wodospad Niagara i Burj Khalifa, a w Polsce Hala Widowiskowo-Sportowa Spodek. Podświetlenia te są czytelnym komunikatem: osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny nie są same, a ich potrzeby są dostrzegane w przestrzeni publicznej.
W Polsce działania na rzecz budowania świadomości i wspierania rodzin prowadzi m.in. Stowarzyszenie Rodzin z Zespołem Angelmana. Organizacja integruje środowisko rodziców i opiekunów, inicjuje spotkania edukacyjne, wspiera wymianę doświadczeń oraz promuje dostęp do nowoczesnych terapii. Podejmuje również działania rzecznicze, zabiegając o lepsze rozwiązania systemowe i większe zrozumienie dla specyfiki chorób rzadkich.
Nadzieja i odpowiedzialność
Choć Zespół Angelmana pozostaje chorobą nieuleczalną, dynamiczny rozwój badań nad terapiami genowymi daje realną nadzieję na poprawę jakości życia pacjentów w przyszłości. Równolegle jednak niezmiennie najważniejsze pozostają działania edukacyjne oraz budowanie społecznej wrażliwości.
Podświetlenie wiaduktu na ul. Kościuszki to nie tylko symboliczny gest, ale także element szerszej polityki miasta, która zakłada wspieranie inicjatyw na rzecz zdrowia, integracji i równego traktowania.
