Fundacja SMA patronem 19 kampanii „Choroby rzadkie”

fsma.pl 6 dni temu
„Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie” Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH
Publikacja ukaże się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej.
Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i historię pacjentów, którzy walczą, by ich głos był słyszalny.
W kampanii wypowiedzieli się m.in.:
  • Wiceminister zdrowia, Marek Kos
  • Wiceminister zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow;
  • Poseł Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka;
  • Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk;
  • Prof. dr hab. n med. Anna Latos-Bieleńska;
  • Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
  • Stanisław Maćkowiak
Dlaczego to ważne?
Ponieważ wczesna diagnoza i szeroka wiedza o chorobach rzadkich mogą realnie wpłynąć na przyszłość pacjentów, którzy często latami borykają się z niewłaściwym rozpoznaniem. Kiedy społeczeństwo i decydenci rozumieją skalę wyzwań, rosną szanse na skuteczne leczenie, lepszy dostęp do refundowanych terapii oraz codzienne wsparcie dla chorych.
Kampania otrzymała liczne patronaty od instytucji, w tym:
  • Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
  • Federacja Pacjentów Polskich
  • Instytut Matki i Dziecka
  • Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
  • Hematoonkologia.pl
  • Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
  • Fundacja SMA
  • Polska Sieć Amyloidozy
  • Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
  • Fundacja EB Polska
  • Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
  • Jedni na Milion – Stowarzyszenie pacjentów z PNH
Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich.
Idź do oryginalnego materiału