„Świętujemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich i właśnie ukazało się 19. wydanie kampanii „Choroby rzadkie”
Lekturę znajdziecie między innymi na głównej stronie serwisu medonet.pl, w newsletterze MedExpress, na portalu www.chorobyrzadkie.com oraz pod poniższym linkiem: https://isu.pub/uWlFTjH

Publikacja ukaże się również w prenumeracie online Dziennika Gazety Prawnej.
Wraz z partnerami, ze wsparciem prestiżowych instytucji oraz najznamienitszych ekspertów przypominamy, jak ważne jest szerzenie świadomości o tych rzadkich, czasami bagatelizowanych schorzeniach. Zachęcamy do lektury, by zobaczyć najnowsze rozwiązania diagnostyczne, terapeutyczne i historię pacjentów, którzy walczą, by ich głos był słyszalny.
W kampanii wypowiedzieli się m.in.:
-
Wiceminister zdrowia, Marek Kos
-
Wiceminister zdrowia, prof. dr hab. Urszula Demkow;
-
Poseł Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka;
-
Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk;
-
Prof. dr hab. n med. Anna Latos-Bieleńska;
-
Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD
-
Stanisław Maćkowiak

Ponieważ wczesna diagnoza i szeroka wiedza o chorobach rzadkich mogą realnie wpłynąć na przyszłość pacjentów, którzy często latami borykają się z niewłaściwym rozpoznaniem. Kiedy społeczeństwo i decydenci rozumieją skalę wyzwań, rosną szanse na skuteczne leczenie, lepszy dostęp do refundowanych terapii oraz codzienne wsparcie dla chorych.
Kampania otrzymała liczne patronaty od instytucji, w tym:
-
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
-
Federacja Pacjentów Polskich
-
Instytut Matki i Dziecka
-
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
-
Hematoonkologia.pl
-
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
-
Fundacja SMA
-
Polska Sieć Amyloidozy
-
Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR
-
Fundacja EB Polska
-
Fundacja na rzecz promocji nauki i rozwoju TYGIEL
-
Jedni na Milion – Stowarzyszenie pacjentów z PNH
Zachęcamy do lektury! Wiedza zawarta w tej publikacji pomoże lepiej zrozumieć temat chorób rzadkich. 






