Jak co roku, podczas Letniej Akademii Onkologicznej liczne grono ekspertów oraz przedstawicieli organizacji pacjentów dyskutowało na najważniejsze tematy dotyczące onkologii w Polsce. Wśród prelegentów znalazła się Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, która reprezentowała perspektywę pacjentów onkologicznych w panelach dotyczących raka gruczołu krokowego, raka endometrium, raka piersi oraz oczekiwań pacjentów w kwestii opieki onkologicznej. Z punktu widzenia Fundacji, standaryzacja postępowania, wczesna diagnostyka oraz ujednolicenie ścieżki pacjenta to najważniejsze wyzwania na najbliższe lata.
Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej od lat angażuje się w sprawy bliskie pacjentom onkologicznym,
w szczególności w kwestii niezaspokojonych potrzeb medycznych, zapewnienia równego dostępu do leczenia, diagnostyki oraz lepszej organizacji systemu. Podczas panelu „Rak gruczołu krokowego” zostały omówione najważniejsze objawy, zalecenia oraz bariery, które pojawiają się na drodze pacjenta do prawidłowej diagnozy.
– Żadne rozmowy nie pomogą, jeżeli pacjent będzie się błąkał po systemie, jeżeli tej wczesnej diagnostyki nie uporządkujemy w taki sposób, aby pacjenci nie musieli szukać samodzielnie i dopłacać. Bezwzględnie potrzebna jest standaryzacja tego postępowania tak, aby jeżeli już pacjent trafia do systemu, to przeszedł przez ścieżkę pacjenta w sposób uporządkowany – zwróciła uwagę Anna Kupiecka.
Jednym z kluczowych elementów wydłużających ścieżkę pacjenta z podejrzeniem nowotworu raka prostaty jest konieczność otrzymania skierowania do urologa. Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej od długiego czasu wnioskuje o likwidację tego obowiązku.
– Długo też dyskutowaliśmy ze środowiskiem o tym, czy to jest zasadne, czy organizacyjnie jesteśmy w stanie tak to przeformułować, żeby lekarze byli w stanie przyjąć taką liczbę pacjentów. Myślę, iż to jest nieuniknione. Jestem absolutną zwolenniczką tego, bo to często jest problem, o którym mówią nam pacjenci czy rodziny (…). Myślę, iż to usprawniłoby zdecydowanie organizacyjnie – dodała prezes Fundacji.
– To, co jest najłatwiej zrobić to trafić do lekarza pierwszego kontaktu, który ma możliwość, w momencie, o ile mamy podejrzenie choroby onkologicznej, wystawienia karty DILO i skierowania do ośrodka onkologicznego. Generalnie to całkiem dobrze działa, ale proszę zwrócić uwagę, iż mimo tego, iż te karty DILO już przecież są dłuższy okres, a ciągle zdarzają się pacjenci, którzy z jakiegoś powodu nie mają założonej tej karty. I ten proces diagnostyki, czy właśnie dostania się do poradni urologicznej, zdecydowanie się wydłuża – dodała dr n. med. Bożena Sikora-Kupis z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego NIO-PIB w Warszawie.
Obok odpowiedniej organizacji systemu, dostępu do wykwalifikowanych specjalistów, najnowszych możliwości terapeutycznych oraz diagnostycznych, w procesie leczenia onkologicznego kluczową rolę odgrywa zaangażowanie chorego w proces leczenia oraz regularna i odpowiednio wczesna profilaktyka. O nieocenionej roli edukacji zdrowotnej pacjentów oraz budowania świadomości na temat chorób nowotworowych Anna Kupiecka mówiła w panelu pt.: „Rak piersi HER2-low”.
– Współodpowiedzialność za swoje zdrowie w Polsce to jest dość duży problem. Widzimy to na etapie diagnostyki. Pacjenci zgłaszają się z nowotworami zaawansowanymi, nie korzystają z programów przesiewowych. Także niezmiernie istotna jest ta edukacja świadomości, roli wczesnego wykrywania, ale też odpowiedzialności za siebie i za swoje zdrowie w momencie, w którym się leczy – podkreśliła.
W raku endometrium wskaźnik śmiertelności polskich pacjentek w ostatnich latach jest nieustannie wyższy niż w innych krajach europejskich. Często ma to związek z niewłaściwym postępowaniem terapeutycznym oraz nieodpowiednią diagnostyką. Z punktu widzenia Fundacji trzeba zadbać o jak najwyższą jakość opieki nad pacjentkami.
– Nagradzajmy placówki, które leczą zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, zgodnie z wytycznymi polskimi, nie mówiąc o międzynarodowych. Bez standaryzacji i egzekwowania od lekarzy i placówek tego, iż nie są zachowane standardy i nie dotrzymuje się wytycznych, bez rozliczania tego naprawdę będzie ciężko uzyskać w szybkim czasie dobry efekt – zaapelowała przedstawicielka pacjentów onkologicznych.
W obszarze terapeutycznym dobre informacje dotyczące nowych możliwości leczenia immunoterapią pacjentek z rakiem trzonu macicy przedstawił dr. hab. Lubomir Bodnar – prof. Uniwersytetu Przyrodniczo-Humanistycznego w Siedlcach.
– Dzisiaj już wiemy, iż pewna grupa pacjentek, a to wcale nie jest mała grupa, to jest około 30 proc. całej populacji chorującej na raka trzonu macicy, ma tak zwany profil dMMR, czy też związany z niestabilnością mikrosatelitarną w obrębie nowotworu. I to może decydować o znacznie większej wrażliwości na immunoterapię. Immunoterapia jest to zupełnie nowa gałąź leczenia, która wielu nowotworach weszła przebojem i zastąpiła już chemioterapię klasyczną. W raku trzonu te dane również się pojawiły i jest to jeden z nowotworów ginekologicznych, gdzie immunoterapia ma ogromne znaczenie, zwłaszcza dotyczące tej 30% populacji chorych. Tutaj mamy dane dla tych pacjentek, iż dodanie immunoterapii do chemioterapii w pierwszej linii poprawia rokowanie tych pacjentek, zmniejsza ryzyko progresji o prawie 70% i wpływa w tej podgrupie pacjentek na wydłużenie czasu przeżycia, znamiennie wydłuża czas przeżycia całkowitego, więc są to ogromne dane i warto to leczenie zastosować. Dzisiaj dysponujemy takim refundowanym leczeniem jednym, z tych leków z tej grupy, w przypadku po niepowodzeniu pierwszego rzutu leczenia opartego na zwykłej klasycznej chemioterapii, więc dla tych pacjentek jest to ogromny przełom – powiedział onkolog kliniczny.
Zwieńczeniem Letniej Akademii Onkologicznej była debata na temat Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej. To dokument, w którym określono, czego pacjent może oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej i wskazano, jak zorganizować skupiony na pacjencie, efektywny system opieki onkologicznej.
– Z całą pewnością ten Kodeks można by rozszerzać, doprecyzowywać kolejne elementy i dodawać kolejne prawa, zwłaszcza w Polsce, bo choćby te, które nie są zapisane w ustawie o prawach pacjenta z całą pewnością są wielokrotnie naruszane. Myślę, iż to jest taki kręgosłup. To jest taki zestaw dość krótki, który absolutnie w całości powinien być zaimplementowany. jeżeli natomiast chodzi o jego wdrożenie to doświadczenia trochę napawają mnie smutkiem, bo w Polsce trudno jest uzyskać respektowanie wytycznych stworzonych przez chociażby Polskie Towarzystwa Naukowe (…). To się nie dzieje, jest wiele wyłomów, jest wiele niedociągnięć, zaległości są wieloletnie. Musimy znaleźć konkretne rozwiązanie, które pozwoli na egzekwowanie, monitorowanie i stosowanie się do Kodeksu, bo z całą pewnością daleko nam do Europy w wielu nowotworach. Tych standardów brak, a to byłoby doskonałe, być może choćby takie koło zamachowe do tego, żeby tę standaryzację, przestrzeganie praw pacjenta wdrożyć w praktyce, a nie tylko w teorii – powiedziała Anna Kupiecka podczas panelu pt. „Opieka Onkologiczna – czego oczekują pacjenci?”.
tuk/, fot. archiwum
Data publikacji: 09.08.2024 r.
