Dla stomików? To dzień jak co dzień. Czyli, dla bardzo wielu, to kolejny dzień z całej serii dni trudnych, ciężkich i bez większej nadziei na to, iż coś drgnie na lepsze. Dni, w których wracają oni do czasów sprzed stomii. Gdy nie czuli się tak zaniedbani emocjonalnie, samotni i nierozumiani, jak teraz.
Mieli się ogarnąć, zacząć żyć, wyjść do przodu a potem na prostą, albo odwrotnie. Mieli podjąć pracę i znaleźć partnerkę, partnera i wreszcie – zacząć żyć. Tymczasem, ludzie na wieść o stomii robią pół kroku w tył i nagle kończą rozmowę, bo przypominają sobie, iż coś zostawili w domu na gazie. Często podobnie wygląda to także w temacie zawodowym. Pracodawcy nierzadko nie chcą zatrudniać stomików, bo – w przypadku restauracji, jak się o stomii dowiedzą klienci to nie będą przychodzić na kolację z winem, a jak w szkolnej stołówce to i tak się nie da – bo sanepid nie przyjmie badań stomika, choć nie ma takiego prawa – o czym pewnie wie tyle samo, co o samej stomii.
Nierzadko też i kierowcy, wuefiści i stomatolodzy mają podobny problem, choć z innych, nie mniej kuriozalnych powodów.
I o tym właśnie jest to święto. O wykluczeniu, niezrozumieniu i braku akceptacji, jakiego często doświadczają stomicy… Ale, na szczęście nie tylko.
DZIEŃ STOMIKA to także dzień wielkiej nadziei, ogromnego wsparcia i hasła: „NIE JESTEŚ SAM”
Fundacja STOMAlife właśnie w ten sposób celebruje każdy dzień, czyniąc go tym samym dniem stomika – bo właśnie na stomiku każdy nasz dzień jest skoncentrowany. Nie praktykujemy tego dnia balonikami i festynem ale dobrym słowem i czynem. Zwykłym, zwyczajnym, takim, który pozwala stomikom czuć się tak, jak na to zasługują – po prostu – normalnie.
I na tym właśnie polega nasz codzienny Dzień Stomika. To dzień w którym przytulamy mentalnie i fizycznie, dajemy wsparcie i pokazujemy – na przykładach, iż życie stomika ma sens i iż czasami wystarczy tylko odrobina pomocy i empatii, by ruszyć z miejsca. Pomagamy też zrozumieć i uporządkować emocje związane z bardzo trudną decyzją dotyczącą wyłonienia stomii. To ona poprzedza, często, równie trudny czas, który nastaje po operacji wyłonienia.
Jesteśmy przez Was i – dla Was, drodzy Stomicy. Jesteśmy silni Waszą siłą i cierpimy, gdy i Wam ciężko.
I razem z Wami obmyślamy kolejne plany poprawy jakości Waszego życia, konsekwentnie „pilnując”, byście je realizowali.
I choć Dzień Stomika obchodzimy każdego dnia, to bardzo się cieszymy, iż ustanowiono datę, w której głośniej i wyraźniej możemy mówić, zarówno o tym, co w tym temacie boli – jak również o tym, co buduje. Bo o stomii, zwłaszcza dziś, powinniśmy mówić. W każdym jej aspekcie. Ukazując zarówno jej blaski jak i cienie.
Dziś, 5 października, w dniu jej kalendarzowego święta, temat stomii wybrzmiewa szczególnie mocno. Szeroko mówi się o tym, iż jest ona nie tylko przykrym, często dramatycznym kompromisem ale także, a może przede wszystkim – symbolem zwycięstwa.
Mówmy zatem – więcej i głośniej i – koniecznie – pokazując ją w kontekście pozytywnych, motywujących przykładów – a znamy ich całe mnóstwo. I mamy absolutną pewność, iż taka „dobra wiedza” szerzona wśród społeczeństwa sprawi, iż stomia przestanie być wreszcie tematem tabu.
Stomia i jak to wszystko się zaczęło?
O stomii wspominano już w kontekście czasów, co najmniej, zamierzchłych. Niektórzy, wzmianek o niej doszukują się choćby w Piśmie Świętym.
Zgodnie jednak z udokumentowanymi faktami, pierwszy opis wyłonienia stomii pochodzi z roku 1710. Wtedy to Mr Alexis de Littre dokonał takiego zabiegu u noworodka ze zrośniętym odbytem. Było to w wieku XVIII.
Musiało minąć wiele, naprawdę wiele lat, by temat stomii powrócił w szerszym i głośniejszym kontekście.
O stomikach zaczęto mówić więcej za sprawą niemieckiego chirurga, profesora Gerharda Englerta, który był zarówno pomysłodawcą jak i inicjatorem Dnia Stomika. To właśnie dzięki jego staraniom, od 1993 roku obchodzony jest Dzień Stomika.
Sam temat ruchu stomijnego znany był już ciut wcześniej. Już w latach 50-tych XX wieku, w Stanach Zjednoczony i Danii, ludzie, którzy przez los zostali doświadczeni stomią, zaczęli organizować wspólne spotkania, by się nawzajem wspierać i motywować. I tak to się zaczęło.
W Polsce ideę przełamywania stomijnego tabu zapoczątkował prof. dr hab. Roman Góral, który przez 13 lat kierował Kliniką Chirurgii Ogólnej i Gastroenterologicznej Akademii Medycznej w Poznaniu.
W czasie swej medycznej misji, profesor Góral zoperował wielu chorych i wielu osobom wyłonił stomię.
Był świadom, iż dobrze przeprowadzona operacja to połowa sukcesu i zaledwie początek drogi w nowym życiu. Wiedział i mówił o tym otwarcie, iż ludziom po operacjach wyłonienia potrzebna jest dalsza pomoc.
I dlatego właśnie Dzień Stomika to doskonały moment, by o tym istotnym spostrzeżeniu przypominać, ukazując temat w szerszym kontekście.
Dlaczego to takie ważne?
Dzień Stomika to jedno z wielu świąt, jakie możemy znaleźć w kalendarzu. Jednak, dla coraz większej grupy osób bezpośrednio zainteresowanych tym tematem, to święto bardzo ważne.
W tym dniu bowiem więcej i głośniej mówi się o stomii i o stomikach.
O palącej potrzebie poprawy jakości ich życia i konieczności pomocy w wychodzeniu z bańki bólu i niemocy.
W tym konkretnym dniu jeszcze głośniej wybrzmiewa zdanie mówiące, iż stomia to nie przekleństwo, ale bardzo trudny kompromis, który dobrze i adekwatnie zagospodarowany staje się prawdziwą przepustką do dobrego, jakościowego życia.
Nie należy też zapominać o potrzebach stomików. Liczne obserwacje i opracowania udowadniają, iż zadbanie o ten konkretny aspekt życia osób ze stomią, bardzo mocno przyczynia się do powrotu stomików do normalnego funkcjonowania, które, tak naprawdę, w licznych przypadkach kilka różni się od tego, sprzed stomii.
Aż 87% osób z wyłoniona stomią nie jest zadowolonych ze swojego nowego życia – i o tym też należy mówić głośno, próbując odpowiedzieć sobie na pytanie – skąd taka ogromna wartość procentowa, ludzi „stoma-nieszczęśliwych”?.
Dlaczego coś, co z definicji ma przywrócić stomika od normalnego życia sprawia, iż często życie to ogranicza się do podstawowych funkcji? Dlaczego brak w nim euforii i chęci zawalczenia o siebie?
To pytania, na które, zwłaszcza dziś, należy odpowiedzieć.
Lata pracy ze stomikami dały nam wielki przywilej zajrzenia do Ich serc i głów. Dlatego wiemy, ba, mamy pewność, iż te zatrważające statystyki można zmniejszyć, zmieniając podejście stomików do tego, co ich spotkało.
Skąd to wiemy?
Bo święto stomika obchodzimy codziennie. Organicznie i u podstaw. Słuchając stomików, obserwując ich zmagania i dyskretnie wyciągając pomocną dłoń, gdy zachodzi taka potrzeba.
Widzimy i każdego dnia pomagamy zrozumieć, iż stomia wcale nie musi „boleć psychicznie”. Że wraz ze wzrostem społecznej wiedzy w tym temacie proporcjonalnie rośnie też pewność siebie i wewnętrzna siła stomików.
Bo tak naprawdę jedną z niewielu potrzeb, jakie zgłaszają stomicy to potrzeba akceptacji i zrozumienia.
Dlatego właśnie działamy. Każdego dnia z nową siłą. A w kalendarzowym Dniu Stomika – w dniu dzisiejszym, mamy wielką przyjemność mówić o tym głośno. Bo mówić o tym trzeba, choć – nie ukrywamy – iż wolimy jednak działać
Organizujemy liczne spotkania stomików – przy kawie, na górskim szlaku i w strefie basenowej. Maszerujemy w szczytnych celach. Pływamy kajakami i śpiewamy przy ognisku.
Wszystko to po to, by pokazać, iż stomia wcale nie musi ograniczać i iż stomicy to ludzie, tacy jak inni. I jak inni mogą żyć aktywnie, uprawiać sport, sex i ogródek, chodzić do pracy i wyjeżdżać na wakacje. Nie tylko te zorganizowane ale też te pod namiotem.
A apropos wakacji – nie zapominamy także o naszych najmłodszych stomikach i nastoletnich kangurkach. Z nimi spotykamy się na organizowanych co roku koloniach.
Jedyna rzecz, jaka nieco zakłóca tę „ludzką normalność z definicji”, to stomijny woreczek przyklejony do brzucha stomika. Kryje on stomię, czyli fragment jelita, który po jego wyłonieniu ponad powłoki brzuszne, zostaje przyszyty do skóry, tworząc tym samym ujście treści jelitowych na zewnątrz – do stomijnego woreczka.
Z tego względu stomicy potrzebują większego komfortu w toaletach. By wymienić woreczek stomijny, zaleca się, by w łazience znajdowało się lustro, półeczka (by móc spokojnie rozłożyć rzeczy potrzebne przy zmianie woreczka), kubeł na śmieci (na zużyty woreczek) i umywalka. Najlepiej z ciepłą wodą.
Z dwóch powodów ten temat nastręcza wiele kłopotów.
Przede wszystkim, stomia to niepełnosprawność niewidoczna i stomik, zmierzający dziarskim i zdecydowanym krokiem wprost do toalety dla niepełnosprawnych – bez kół, laski czy wózka inwalidzkiego, budzi często niezadowolenie a nawet, werbalną agresję. To niezrozumienie otoczenia powoduje, iż wycofuje się on z życia publicznego i częściej zostaje w domu.
Drugim powodem jest fakt, iż choćby toalety dla niepełnosprawnych nie spełniają tych podstawowych wymagań (półka, lustro, kubełek, czynna umywalka) .
W Dniu Stomika pozwolimy sobie zatem poinformować Was z dumą, iż z naszej inicjatywy ruszył projekt Toalety Przyjazne Stomikom, który swym honorowym patronatem objął Rzecznik Praw Pacjenta. To miejsca oznaczone specjalną grafiką, w których stomik może spokojnie, komfortowo i bez stresu zmienić woreczek. I mieć przy tym pewność, iż nikt go z tych miejsc nie wyrzuci.
Idąc za ciosem, pozostając wiernymi idei, jaka przyświecała profesorowi Góralowi, powołaliśmy do życia dzieło wolontaryjne – Bratnia Dusza, skupiające ludzi z wielką pasją i wolą czynienia dobra. W myśl idei, o której wspominał profesor Góral, niesiemy pomoc osobom z wyłonioną stomią, zwłaszcza tym, które z różnych powodów nie odnajdują się w swojej nowej roli. Pomoc ta obejmuje zarówno aspekt psychologiczny jak i społeczny. Edukujemy i doradzamy. Pomagamy wymieniać sprzęt i odnajdywać się w procedurach zamawiania nowego.
A nade wszystko pokazujemy, iż stomia to pomost, który łączy z życiem.
Statystyki są złe. Są straszne. Zarówno te szacujące, jak wiele osób czeka na wyłonienie stomii jak i te, które mówią, jak wiele osób z powodu stomii cierpi. Przerażające są również statystyki niewiedzy w temacie stomii.
Dlatego właśnie my wszyscy musimy dobrze wykorzystać dzisiejsze święto. Mówmy o stomii. Opowiadajmy o naszych z nią perypetiach. Omawiajmy problemy i bolączki. Odpowiadajmy na pytania tych, którzy chcą wiedzieć i rozumieć więcej. I odkłamujmy złe i bolesne stereotypy – czynem i żywym przykładem.
I tym się właśnie zajmujemy. Tak, w skrócie, wygląda każdy nasz dzień. Działamy, mówimy, odpowiadamy na pytania i odkłamujemy stereotypy. Co ciekawe, najpierw mówiliśmy i działaliśmy tylko dla stomików – dziś działamy i niesiemy wiedzę – wraz z nimi. Ramię w ramię.
Bo tak naprawdę nikt tak dobrze, tak pięknie i tak prawdziwie nie opowiada Ich historii, jak oni sami. Historii najtrudniejszej w życiu decyzji, pooperacyjnego zagubienia, strachu, ogromu codziennej samotności i często – bardzo nierównej walki o powrót do normalności.
Każda taka historia to żywy dowód na to, iż warto walczyć i nie tracić nadziei. I iż to żaden wstyd, czasami potrzebować wsparcia.
To ono, wraz z cierpliwością i uważnością pozwala zobaczyć w stomiku to, co jest w nim najpiękniejsze. I co najbardziej budujące – pozwala by i sam stomik to w sobie zobaczył.
A wiedzieć trzeba, iż stomicy to ludzie, którzy mają światu wiele do zaoferowania. Inspirują i motywują.
Są odważni, choć często zagubieni i przez to niepewni tej własnej odwagi.
Są pełni pasji, choć w nowej odsłonie, już z woreczkiem – mocno wycofani i cisi.
Są waleczni, choć gdy stoczą tę swą wielką bitwę potrzebują czasu, by znów wrócić do pełni równowagi, czasami, bez wsparcia otoczenia trwa to całe smutne i trudne życie.
Pamiętajcie drodzy Stomicy, zarówno dziś, w Dniu Stomika, jak i w każdym innym dniu – nie jesteście sami. Macie nas – swą wielką różnorodną rodzinę Bratnich Dusz.
Różni nas wiele. Łączy – ogromna pasja do czynienia życia lepszym. Ramię w ramię, dzień po dniu, wraz ze stomikami, którzy chcą dzielić się przepisem na swe nowe, lepsze życie, odkłamujemy tabu, praktykujemy czułość, otwieramy się na świat własny i innych, oraz ćwiczymy szczery płynący z serca uśmiech.
Drodzy Stomicy, w dniu Waszego święta, życzymy Wam sił – do zmian na lepsze, pasji – do odkrywania życia na nowo i odwagi do pokonywania kolejnych życiowych szczytów swych możliwości i marzeń.
Życzymy Wam również, by stomia dla naszego społeczeństwa przestała być tematem tabu. Im szybciej społeczeństwo to zrozumie, iż jest ona symbolem życia a nie wstydliwej katastrofy, tym szybciej dostrzeże, iż stomicy są wśród nich – wśród nas. I są to ludzie pełni pasji, wizji i apetytu na życie, dokładnie jak oni i – jak my wszyscy.
W Dniu Waszego święta, drodzy Stomicy i kochane Stomiczki życzymy Wam dobrego, normalnego, zwyczajnego życia, pełnego radości, spokoju i planów.
Drodzy Stomicy – kierowcy, stomicy – kucharze, kolejarze, inżynierowie, nauczyciele i lekarze;
szanowne Stomiczki – mamy, babcie, przyjaciółki, prawniczki, pielęgniarki, trenerki i nasze sąsiadki, żyjcie życiem, o którym marzyliście przed wyłonieniem stomii i które nie było możliwe przez trawiącą Was chorobę.
Żyjcie pięknie, dobrze i z pasją. Zasługujecie.
…………………………
Tekst: Zespół Fundacji STOMAlife
Zdjęcia: archiwum Fundacji STOMAlife. Fotogaleria uświetniająca dzisiejsze święto, to zaledwie wycinek, ułamek tego jak pięknie, dobrze i barwnie wyglądać może życie ze stomią. Pamiętajmy, zwłaszcza dzisiaj, iż stomik może – a choćby powinien żyć tak, jak chce i tak – jak na to zasługuje.
