Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych towarzyszące NZJ, mikroskopowe zapalenie jelita grubego, leki małocząsteczkowe i biologiczne, radzenie sobie z trudnymi emocjami w chorobie oraz probiotyki – to tematy Dnia Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ), który odbył się 25 listopada 2023 r. w Warszawie.
Spotkanie otworzyła Agnieszka Kowalczyk, prezes mazowieckiego oddziału „J-elity”, który był organizatorem spotkania. Działalność stowarzyszenia przedstawiła prezes zarządu głównego Agnieszka Gołębiewska.
– Czasami rezonans dróg żółciowych i wątroby może być równie istotny co kolonoskopia. Dlaczego? Ponieważ jest to najlepszy sposób, tzw. złoty standard diagnostyki pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych (PSC) – przekonywał lek. Emil Bik z Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jak wyjaśniał wykładowca, pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych to przewlekła zapalna choroba dróg żółciowych, która powoduje zwłóknienie, a w konsekwencje zwężenie tych dróg żółciowych znajdujących się wewnątrz i na zewnątrz wątroby. Przyczyna choroby nie jest znana. Najbardziej popularna jest hipoteza mikrobioty jelitowej. Mówi ona o tym, iż bakterie, które przebywają w naszych jelitach mogą powodować zarówno zapalenie jelit jak i dróg żółciowych. Pierwszym objawem PSC jest najczęściej przewlekłe zmęczenie, do którego może dołączać ból w okolicy prawego podżebrza, świąd, a na koniec zwykle żółtaczka, czyli zażółcenie oczu i skóry.
Możliwości leczenia PSC są bardzo ograniczone. Jedynym doustnym lekiem jest kwas ursodeoksycholowy, ale nie przedłuża on życia pacjentów i nie przedłuża czasu do konieczności wykonania transplantacji wątroby. Inwazyjną metodą leczenia jest protezowane dróg żółciowych, czyli włożenie plastikowej rurki albo ich poszerzenie balonem podczas zabiegu endoskopowej cholangiopankreatografii wstecznej (ECPW). Jedyną szansą na wyleczenie PSC jest przeszczep wątroby. Niestety w ciągu 3-5 lat o zabiegu u od 30 do 50 proc. pacjentów choroba nawróci.
Dlaczego ten temat pojawił się na Dniu Edukacji o NZJ? Ponieważ na PSC choruje ok 14 proc. pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. Oznacza to, iż mniej lub bardziej objawowe PSC ma co szósty chory z NZJ. I odwrotnie – ok. 80 proc. pacjentów z PSC choruje na NZJ. Pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych najczęściej współistnieje z WZJG, ale towarzyszy także chorobie Leśniowskiego-Crohna. – Coraz częściej mówi się o jednostce chorobowej: choroba zapalna jelit związana z PSC – mówił Emil Bik. – Dlatego pacjenci z NZJ z podwyższoną aktywnością tzw. enzymów cholestatycznych, czyli GGTP, ALP, czy z podwyższoną aktywnością transaminaz czyli ASPAT, ALAT, powinni mieć przeprowadzoną diagnostykę w kierunku PSC, w pierwszej kolejności rezonans magnetyczny dróg żółciowych.
Temat mikroskopowego zapalenia jelita grubego (MZJG) przybliżył lek. Arkadiusz Bielski z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. To choroba o złożonej, wieloczynnikowej etiologii, nie do końca poznanej, zaliczana do nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ, NZJ). Objawia się przewlekłą wodnistą biegunką bez krwi i naglącym parciem (u co trzeciego pacjenta, co czwarty ma nietrzymanie stolca) i prawidłowym wynikiem kolonoskopii oraz charakterystycznymi zmianami w obrazie histopatologicznym pobranych wycinków. Niemal u 13 proc. pacjentów, którzy cierpią na przewlekłą, wodnistą biegunkę rozpoznaje się MZJG. Według europejskich danych MZJG występuje pięć razy częściej o osób powyżej 65. roku życia niż u młodszych, ale obserwowane jest znaczny wzrost zachorowań u osób młodych. Kobiety chorują trzy razy częściej niż mężczyźni.
W pierwszej fazie pacjenci są leczeni na ogół na zespół elita nadwrażliwego (IBS). – o ile leczenie IBS jest nieskuteczne, należy przeprowadzić kolonoskopię z pobraniem wycinków – powiedział Arkadiusz Bielski. Jak odróżnić MZJG od MZJG? W MZJG biegunka ma charakter przewlekły, natomiast u pacjentów z IBS wypróżnienia maja zmienny rytm – biegunka na przemian z zaparciami. U pacjentów z IBS zawsze występuje ból brzucha, który jest o wiele rzadszy u chorych z MZJG. Prelegent przedstawił także metody leczenia tej choroby.
O innowacyjnych lekach małocząsteczkowych mówił dr n. med. Konrad Lewandowski z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. Chociaż pacjenci korzystają z nich w ramach programów terapeutycznych, nie są one lekami biologicznymi. W Polsce w programach dostępne są trzy preparaty małocząsteczkowe: tofacytynib, filgotynib i ozanimod – wszystkie we WZJG. Wykładowca mówił o ich zaletach: atrakcyjnej dla pacjenta formie podania (w tabletkach), szybkości działania i bezpieczeństwie.
– Czekamy na upadacytynib, stosowany we WZJG i ch.L-C, który być może niedługo również zagości w programie lekowym Tofacytynib (we WZJG i ch.L-C) – mówił dr Lewandowski. Zwrócił uwagę, iż lek ten jest bardzo skuteczny, bezpieczny i wygodny w stosowaniu. – Pamiętajmy jednak o tym, iż małe cząsteczki nie są lekami dla pacjentek, które myślą o posiadaniu dzieci.
Lekarz Michał Krogulecki z Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie przybliżył słuchaczom tajniki i zasady leczenia biologicznego w Polsce. Zwrócił uwagę, iż specjaliści mówią obecnie, iż większe korzyści dla pacjenta ma ich zastosowanie zaawansowanych metod terapii na wcześniejszych etapach chorpby.
Co to są leki biologiczne? – Mówiąc najprościej, to substancje wytworzone w laboratoriach, które są głównie przeciwciałami mającymi za zadanie hamować toczący się proces zapalny. To nie są leki, które wyleczą nas z choroby, ale mają nas wprowadzić w stan remisji – tłumaczył.
Prelegent opowiedział na czym polegają kwalifikacje do programu lekowego w ramach których podawane są innowacyjne leki. Wyjaśnił także, kiedy kończy leczenie biologiczne. – Poza wystąpieniem działań niepożądanych jedynym uzasadnieniem dla przerwania leczenia jest stwierdzenie, iż pacjent jest bezpieczny, w sensie, iż jest w głębokiej remisji – stwierdził.
O tym, jak radzić sobie z trudnymi emocjami w chorobie mówiła psycholożka i psychoterapeutka Anna Piecunko, od lat współpracująca z „J-elitą”, prowadząca m.in. grupę wsparcia dla rodziców chorych dzieci oraz indywidualne porady i konsultacje dla rodziców i chorych na NZJ. Przekonywała m.in., jak ważne jest wsłuchanie się, uświadomienie sobie i nazwanie emocji, które przeżywamy.
– Emocje was nie zabiją, choćby jeżeli jest to złość, smutek, rozpacz. Zabije was trzymanie ich w środku, nie wypuszczanie ich, nie rozmawianie o nich – wskazywała.
Zwróciła również uwagę na zalety pracy z ciałem i ćwiczeń oddechowych. Na koniec swojego wystąpienia zaprosiła zebranych do udziału w ćwiczeniu relaksacyjnym.
Ostatnią prelegentką była Urszula Grzelak z firmy Pharmabest, która mówiła o suplemencie diety Vivomixx. Jest to kompozycja ośmiu szczepów probiotycznych w odpowiednich proporcjach i ilościach, których skuteczność i bezpieczeństwo zostały potwierdzone naukowo.
Po zakończeniu każdego z wystąpień słuchacze mogli zadawać pytania specjalistom. W przerwie kawowej był czas na posilenie się oraz wymianę zdań z wolontariuszami „J-elity” i innymi chorymi. Każdy mógł zaopatrzyć się również w bezpłatne kwartalniki i poradniki naszego stowarzyszenia dla pacjentów i chodzików dzieci z NZJ. Wszyscy wrócili do domów wyposażeni w dawkę solidnej diety, a kilka osób postanowiło przyłączyć się do Towarzystwa „J-elita”.
Kamil Kowalczyk
