W Krakowie odbył się Dzień AAC (Augmentative and Alternative Communication). Wydarzenie zostało zorganizowane przez centrum diagnostyczno-terapeutyczne małego dziecka Fiklon. Swoją wiedzę o komunikacji alternatywnej i wspomagającej poszerzyli rodzice oraz specjaliści. Wystąpienia dotyczyły m.in. strachu wynikającego z powstałych mitów czy pozyskiwania środków na pomoc rozwojową. W przestrzeni ekspozycyjnej zaprezentowano różne rozwiązania umożliwiające komunikację osobom niemówiącym.
Ponad 200 osób zarejestrowało się na Dzień AAC, który został zorganizowany w centrum Fiklon. To inicjatywa poświęcona różnym aspektom komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Program wydarzenia objął bezpłatne warsztaty, prezentacje i rozmowy. W centrum przy ul. Wielickiej 20 swoją wiedzę poszerzyli specjaliści oraz rodzice niemówiących dzieci. Uczestnicy przybyli na Dzień AAC z różnych stron Polski, m.in. z Warszawy, Kielc, Opola, Tarnowa i Jarosławca.
– Początkowo myśleliśmy, iż to będzie kameralne, lokalne spotkanie. Frekwencja nas zaskoczyła, bo okazuje się, iż tematyka jest popularna i ciekawa, mimo iż niszowa. Jednocześnie wiemy, iż czasami trudno jest przekonać środowisko do zastosowania tej technologii, aby wspomóc komunikację dziecka – powiedział „NS” Hubert Turaj, współzałożyciel centrum Fiklon i dyrektor poradni.
W przestrzeni publicznej pojawiają się bowiem opinie o negatywnym wpływie korzystania z AAC. Tzn. iż w niektórych postaciach komunikacja alternatywna i wspomagająca zatrzymuje rozwój mowy i sprawia, iż dziecko nie zacznie mówić. Albo powoduje jego rozleniwienie.
– AAC ma różny wydźwięk w środowiskach specjalistów w poszczególnych regionach Polski. Dzieje się tak, ponieważ ośrodki wiedzy nie mówią jednym głosem. Pojawia się opór wobec tych rozwiązań, bardziej związany z przekonaniami, a nie z badaniami naukowymi. W efekcie rodzice nie wiedzą, którym specjalistom zaufać – zaznaczył Marcin Kręcioch, współzałożyciel centrum Fiklon i dyrektor operacyjny, a jednocześnie tata dziecka korzystającego z AAC.
Dawka wiedzy
Strach przed AAC, wynikający z mitów, był jednym z tematów zorganizowanego wydarzenia. Jak podkreślił Hubert Turaj, dostępne są wyniki badań pokazujące pozytywny wpływ komunikacji alternatywnej i wspomagającej na rozwój języka, podważający tym samym przekonanie o szkodliwości jej stosowania. Praktyka pokazuje, iż AAC pozwala dzieciom porozumiewać się z innymi, co powoduje mniej frustracji i trudnych sytuacji. Ekspert zaznaczył, iż dzieci czują się wysłuchane i tym samym są częścią rodziny, klasy i społeczeństwa. Stają się podmiotami w relacjach i mogą funkcjonować na równi z osobami mówiącymi w sposób naturalny.
– Specjaliści, z którymi kuluarowo rozmawiałem podczas Dnia AAC, są niezwykle euforycznie nastawieni. To jest dziedzina przynosząca znaczące efekty w pracy terapeutycznej. AAC bezpośrednio wpływa na pozytywną zmianę zachowania dziecka i zmienia jego postrzeganie przez otoczenie, bo w końcu jest w stanie wyrazić swoje potrzeby. A patrzenie na potrzeby dziecka powinno być wartością unifikującą środowisko – dodał Marcin Kręcioch.
Poruszone zostały zagadnienia dotyczące nauki czytania i pisania w AAC, wdrażania tego rozwiązania, a także „książki do komunikacji”. Nie zabrakło wątków związanych z wspieraniem rozwoju mowy u małych dzieci. Można też było uzyskać odpowiedzi na pytania dotyczące pozyskiwania środków na pomoc rozwojową.
– jeżeli rodzice wstrzymują się z wprowadzeniem AAC z powodów finansowych, to jest cały ekosystem wsparcia. Można to zorganizować np. w formie wynajmu bez dopłacania kosmicznych pieniędzy. o ile pojawia się blokada na poziomie mentalnym, ponieważ ktoś postraszył albo powiedział, iż nie jest to adekwatna metoda, to moim zdaniem trzeba pomyśleć w pierwszej kolejności o potrzebach dziecka i trzeba iść za nimi – dodaje Marcin Kręcioch.
Możliwości wsparcia
Partnerem wydarzenia była firma Atabi. Zajmuje się ona komunikacją alternatywną i wspomagającą, a szczególnie technologią wspomagającą. Zainteresowanie odwiedzających wzbudziły m.in. eyetrackery umożliwiające komunikację osobom, które korzystają tylko z ruchu gałek ocznych. Ponadto zaprezentowano oprogramowanie do komunikacji, m.in. z bazą symboli PCS (Picture Communication Symbols) czy oparte na tekście. Wystawiono też specjalistyczne myszki alternatywne, które można obsługiwać dzięki głowy, nogi lub łokcia.
– Wciąż zdarza się, iż osoby niemówiące są postrzegane jako te, które nie mają nic do powiedzenia i nic nie rozumieją. Praktycznie przestają funkcjonować jako podmiot. Tożsamość jest określana na podstawie tego, czy ktoś się komunikuje, czy nie. Tak nie powinno być, możemy dostosowywać systemy komunikacji do potrzeb każdego użytkownika AAC – podkreśliła Katarzyna Łuszczak, właścicielka Atabi.
W Dniu AAC wzięła też udział spółka DICO z Krakowa. Dzięki niej na rynek został wprowadzony MÓWik. To innowacyjne oprogramowanie przeznaczone na telefony i tablety z systemem Android. Powstało, aby umożliwiać porozumiewanie się osobom niemówiącym – z afazją, autyzmem, porażeniem mózgowym i innymi. W styczniu br. firma otrzymała za to rozwiązanie wyróżnienie. Przyznano je w IV edycji konkursu „Lider dostępności priorytetowych branż” będącego elementem rządowego programu „Dostępność plus”.
– Na zakup programu wraz z urządzeniem można pozyskać choćby 95 proc. dofinansowania, więc nie stanowi to ogromnego obciążenia dla budżetu rodziny. I widzimy, iż takich wniosków jest składanych coraz więcej. Poza tym są jeszcze fundacje, które wspierają finansowo rodziny, a więc można odzyskać wkład własny w wysokości kilkuset złotych – wyjaśniła Małgorzata Zarębska z DICO.
Swoją przestrzeń ekspozycyjną miał również Ośrodek Wsparcia i Testów Kraków – Gorlice. W stolicy Małopolski jest on prowadzony przez Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół Klika, a w Gorlicach – Fundację Na Rzecz Wspierania Osób Niepełnosprawnych Wyjdź z Domu. Jak poinformował Hubert Turaj, OWiT umożliwia m.in. przetestowanie i wypożyczenie różnych sprzętów czy oprogramowania. To istotne, bo czasem nie sprawdza się pierwsza wybrana technologia i trzeba postawić na inną.
– Myślę, iż Dzień AAC będzie nam się kojarzył z fenomenalną energią. Nie chciałbym jeszcze niczego deklarować, ale sądzę, iż zdecydujemy się na jakąś formę kontynuacji. Może zrobimy coś większego, a może coś bardziej specjalistycznego. Prawie na pewno będziemy rozwijali pomysł utworzenia grupy wsparcia rodziców dla rodziców dzieci korzystających z AAC – podsumował Marcin Kręcioch.
Tekst i fot. Marcin Gazda
Data publikacji: 19.02.2025 r.
