Dziecko z trisomią | Z zespołem

Zdjęcie: Oiko Petersen


Światowe trendy są takie, by osoby z zespołem Downa usamodzielniać, pozostawiając im pełnię praw. Do Polski powoli dociera idea tzw. mieszkań chronionych. Tekst został opublikowany w POLITYCE w maju 2014 roku.

W latach 30. osoby z zespołem Downa (ZD) żyły średnio 10 lat, w latach 80. – przeciętnie dożywały trzydziestki. Dziś najstarsza osoba z zespołem świętowała 70 urodziny, a średnia życia to 50 lat. Efekt rozwoju medycyny i uspołecznienia chorych, a tak naprawdę – starań rodziców. Za czasów PRL dotkniętych tym problemem izolowano, zamykano przed światem i sobą wzajemnie. Pokazywał to film dokumentalny Jacka Bławuta z 1990 r. „Nienormalni”. Te czasy pamięta krytyk filmowy Tadeusz Sobolewski, tata 25-letniej Celi, która mówi o sobie, iż jest rówieśnicą polskiej demokracji. Przypomina on sobie moment, kiedy pewna kobieta, widząc go z rodziną, podeszła i wyznała, iż zazdrości dzisiejszym rodzicom, bo mogą mieć dziecko przy sobie. Ona oddała córkę do zakładu. Kiedyś mówiło się o ludziach z ZD Muminki. Dziś zwrot ten uchodzi za protekcjonalny. Poprawność polityczna, ale też po prostu ludzka wrażliwość zrobiły swoje. Coraz rzadziej używa się choćby określenia „dziecko z Downem”, ponieważ słowo Down stało się synonimem idioty.

Nowocześni rodzice mówią: moje dziecko z zespołem, z trisomią, z ZD, z dysfunkcją. Nazwa zespół Downa pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w drugiej połowie XIX w. wyodrębnił tę wadę, opisując jej charakterystyczne cechy (sam wtedy wymyślił określenie „idiotyzm mongolski”). W 1959 r. odkryto, iż za problem odpowiada 21 chromosom, który nadmiernie się podzielił w życiu płodowym, zapisując w kariotypie zmiany dyktujące inny wygląd i szereg charakterystycznych cech, w tym predyspozycje do kilkunastu chorób i upośledzenia umysłowego różnego stopnia (mierzy się je standardowym testem Weschlera na IQ).