Wiktoria Kępa, prawie dwuletnia mieszkanka województwa świętokrzyskiego walczy z brutalną chorobą – Zespół Retta. By ją zatrzymać potrzebne jest zagraniczne i bardzo kosztowne leczenie.
– Nie możemy stać z założonymi rękami i bezczynnie czekać, aż choroba odbierze naszej Wikusi wszystkie umiejętności i zamieni ją w żywą lalkę! To nie może się tak skończyć! Przeraża nas to, iż leczenie, które może temu zapobiec, jest tak koszmarnie drogie – mówią rodzice dwulatki.
Zespół Retta prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej… Dziewczynki, bo tylko ich dotyczy ta straszna choroba, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców…
–Nasza córeczka przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Można choćby powiedzieć, iż dużo szybciej, niż inne dzieci. Niestety niedługo wszystkie umiejętności, które nabyła, zaczęły znikać…
Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, iż Wiktoria zniknie w naszych oczach – martwią się rodzice.
Niestety w Polsce nie ma ratunku dla dziewczynki. Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych. Jest lek, który powstrzymuje rozwój choroby i pozwala doczekać chorej dziewczynce do terapii genowej w jak najlepszym stanie.
– Koszty jednak są zbyt duże i jako zwykła rodzina nie jesteśmy w stanie ich pokryć. To nasza największa tragedia – nie móc pomóc własnemu dziecku. My zwyczajnie nie mamy tyle pieniędzy, dzięki którym moglibyśmy zapłacić za leczenie i zakończyć cierpienie naszej córeczki...Nie mamy innego wyboru, niż poprosić Was o pomoc… Otwórzcie dla Wikusi swoje wielkie serca – apelują.
Zbiórka dla dziewczynki jest dostępna tutaj: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa
