Drugie życie z SMA – historia Igi

„Moja córka dostała drugie życie”

W Sylwestrową noc o północy fajerwerki wystrzeliły z wielkim hukiem. Dwie minuty później na świat przyszła Iga. Nic nie zapowiadało tego, co miało zdarzyć się za kilka dni. – Jakbym dostała obuchem w głowę! We Wrocławiu parę lat temu urodziło się dziecko z SMA. Jego rodzice zorganizowali zbiórkę na słynny wtedy, „najdroższy lek świata”. Ścigali się z czasem – Weronika wspomina chwilę, gdy usłyszała diagnozę. Nie wiedziała, iż za 10 dni jej córka TEN lek dostanie. A za kilka miesięcy świetnie zniesie 350 km podróży – z mamą i tatą pojedzie na zlot SMAków.

3 stycznia, 2024 roku, szpital uniwersytecki przy ulicy Borowskiej we Wrocławiu.
Położna daje Weronice do podpisu jakieś papiery. „Czy wyraża Pani zgodę również na wykonanie badań przesiewowych w kierunku SMA?” – pyta. „Oczywiście!” – odpowiada Weronika. Nie przeczuwa żadnych kłopotów, nie ma przebłysków intuicji, iż to badanie okaże się najważniejszym w życiu jej córki, która urodziła się zaledwie trzy dni temu.
– Mam po prostu takie podejście, iż z założenia zgadzam się zawsze na wszystkie badania, jakie mi proponują – tłumaczy Weronika. Ale zapamiętuje tamtą chwilę, gdy położna pobiera Idze krew z pięty.

1.
5 stycznia 2024 roku, piątek.

Weronika i Iga zostają wypisane do domu. Weekend mija spokojnie. W poniedziałek późnym popołudniem – około godziny 16, do Weroniki dzwoni neurolog ze szpitala. Mówi, iż „niestety, ale wyszedł pozytywny wynik badań w kierunku SMA”.
– Jakbym dostała obuchem w głowę! – wspomina Weronika. Dobrze wie, co oznacza skrót SMA. Przed oczami od razu staje historia, o której kilka lat temu rozpisywały się media. Właśnie w ich rodzinnym mieście – we Wrocławiu, była głośna zbiórka na „najdroższy lek świata” dla dziecka, które urodziło się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na „pasku” w telewizji znalazła się informacja, iż „lek kosztuje prawie dziewięć milionów i trwa walka z czasem”, bo choroba gwałtownie postępuje. Weronikę tak poruszyła ta historia, iż też wtedy wpłaciła pieniądze.

2.

– O nic nie dopytywałam neurolożki. Powiedziała, iż mamy przyjechać do kliniki jutro rano. I tylko tego się trzymałam – wspomina Weronika ten telefon. Iga miała zaledwie pięć dni.

– To jest naprawdę wielki cios i szok: jesteś w wyczekanej ciąży, która przebiega prawidłowo, w rodzinie nie było poważnych chorób, rodzisz swoje pierwsze dziecko i nagle dowiadujesz się, iż jest poważnie i nieuleczalnie chore. Po tej wielkiej radości, jaką były narodziny Igi i to w Nowy Rok, właśnie to nagle na nas spadło.
Nazajutrz w szpitalu Iga znów ma pobranie krwi. A jej rodzice – zapowiedzianą rozmowę. Lekarka mówi, iż wcześniejsze badanie to był tylko przesiew, a teraz będą już badania genetyczne, które dadzą 100-procentową pewność. Tłumaczy Weronice i Grzegorzowi, iż to diagnostyka molekularna, więc będzie wiadomo, czy Iga ma mutację w genie SMN1 i ile kopii genu SMN2, a te informacje są potrzebne, by córka mogła zakwalifikować się do programu lekowego. Weronika jest po biotechnologii, wie co oznaczają te wszystkie nazwy i na czym polega terapia genowa. Tylko iż teraz, to dla niej jakieś techniczne szczegóły.
Pyta więc tylko o to, o co pyta pewnie większość rodziców słysząc diagnozę SMA:
„Czy to może być pomyłka? Czy jeszcze nie wszystko jest przesądzone?”.
I wtedy lekarka wypowiada zdanie, które odbiera Weronice i Grześkowi resztkę nadziei: „Nie zdarzyło się jeszcze w historii tych badań przesiewowych, żeby wynik wyszedł fałszywie dodatni i był pomyłką”.
– I od tej chwili przestaliśmy się łudzić, iż nasza córka jest zdrowa i iż może jednak to nie SMA. Teraz czekaliśmy już tylko na jedno: na to, czy Iga zakwalifikuje się do terapii genowej, czy nie – wspomina Weronika.
Na tę wiadomość na szczęście nie muszą długo czekać. Choć wiadomo, iż każdy dzień i każda godzina jest teraz jak wieczność. Telefon ze szpitala dzwoni już trzeciego dnia, o dziewiątej rano.

3.
12 stycznia 2024 roku.
Weronika poznaje już ten głos w telefonie – to neurolożka, która rozmawiała z nimi szpitalu. Ma dwie wiadomości – dobrą i złą. „Niestety choroba się potwierdziła – córka odziedziczyła mutację odpowiedzialną za SMA po mamie i po tacie” – mówi. Ale jest też bardzo dobra wiadomość: „Iga zakwalifikowała się do terapii genowej!”.
– Rozpłakałam się! To był taki płacz szczęścia w nieszczęściu. Myślałam: „Choć nasza Igunia jest nieuleczalnie chora, to jednak się udało. Dostanie leczenie!” – wspomina Weronika. I nim zdąży zapytać, co teraz – co mają robić dalej, słyszy:
„Ma pani jak zważyć córeczkę, i to najlepiej do południa?”. Do godziny 12 zostały niespełna trzy godziny.
– Pani doktor powiedziała mi, iż chodzi o czas, żeby jak najszybciej zamówić lek. A jego ilość dobierana jest ściśle do wagi dziecka – wspomina Weronika. Rozłącza się, ubiera Igę, wkłada do wózka i przykrywa grubym kocykiem (jest przecież połowa stycznia i mróz) i pędzi do przychodni. W skrzydle korytarza dla dzieci zdrowych dopada do okienka i tłumaczy, jaka to wyjątkowa sytuacja. Przyjmują ją oczywiście z Igą bez kolejki. Waga w gabinecie pediatry pokazuje 2880g.
Weronika oddzwania na komórkę neurolożki i podaje wagę Igi. Lekarka prosi, żeby bardzo teraz na córkę uważała – najlepiej, żeby siedziała z Igą w domu i nie spotykała się z nikim, choćby z rodziną, by nie narazić Igi na infekcję, bo jest środek zimy – czas przeziębień, grypy, covidu i innych krążących między ludźmi wirusów. „Mam nadzieję, iż Iga będzie się dobrze prezentowała w dniu podania leku – bo wtedy czeka ją ostateczna kwalifikacja” – dodaje lekarka.
Weronika martwi się, bo i lekarze, którzy badali Igę, i ona z Grześkiem zauważyli już drobne sygnały wiotkości mięśni, np. w okolicy kolan. Oby się tylko nie pogorszyło.

W pierwszych dniach po porodzie Weronika miała za mało pokarmu – może ze stresu, a może ze względu na to, iż Iga przez SMA nie ma aż tak silnego odruchu ssania. Dwa dni po tym, gdy słyszy już oficjalnie diagnozę, Weronika ze stresu zupełnie traci pokarm. Musi przestawić córkę na butelkę.

– To pokazuje, jakim ta diagnoza SMA była szokiem dla mojego organizmu. Ciało błyskawicznie zapomniało o ciąży. Jakby połóg się skrócił, żebym mogła natychmiast wejść w tryb działania. Ale wszystkim mamom, które martwią się, iż mają za mało pokarmu, muszę powiedzieć coś na pociechę: „Czasem nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Pewnie dlatego, iż musiałam karmić Igę mlekiem modyfikowanym, nie spadała na wadze, jak wiele dzieci w pierwszych dniach po urodzeniu. Może dlatego lekko przeszła żółtaczkę i była w lepszej formie, a dzięki temu zakwalifikowała się do terapii genowej”.

4.
13 stycznia 2024. Znów Weronika cała jest czekaniem. Tym razem na telefon z informacją, iż do szpitala przyjechał lek. Tato Igi musi codziennie wychodzić do pracy. To branża logistyczna, dużo jeżdżenia, spotkań w realu – nie ma szansy na pracę zdalną z domu. Gdy szef dowiaduje się, jaka jest sytuacja, Grzesiek dostaje tydzień wolnego.
– Siedzieliśmy sami w domu, odizolowani od świata. Jak pustelnicy. To było najgorsze, bo gdy człowiek zostaje sam ze swoimi myślami, uruchamia się wyobraźnia. Co będzie dalej z Igą, czy na pewno dostanie lek, no i czy on naprawdę zahamuje rozwój choroby? Na szczęście zostały nam wtedy chociaż kamerki w telefonach i w komputerze. Mieliśmy kontakt z rodziną i przyjaciółmi – wspomina Weronika. Bardzo jej wtedy doskwierał brak mamy. – Mamy świetny kontakt, tęskniłam. Plan był taki, iż przez pierwszy tydzień po powrocie do domu mama będzie u nas codziennie. A potem wszystko w jeden dzień się zmieniło.

5.
Piątek, 12 stycznia. Dzwoni lekarka ze szpitala przy ulicy Fieldorfa.

„Lek jest już zamówiony. Przyjedźcie w środę, 17 stycznia” – mówi. Zostało pięć dni.

Weronika i Grzesiek stawiają się z Igą na oddziale neurologii w środę. Trafiają do izolatki – Iga musi spędzić dwa dni przed podaniem terapii genowej na obserwacji.

6.

Dwa dni później. Piątek, 19 stycznia. Wielki dzień.
Weronika budzi się o świcie. Karmi Igę. I czeka. – Jak na szpilkach! – wspomina. Jest z nią Grzesiek.
– Miałam wrażenie, iż cały szpital był postawiony na nogi tego dnia już od rana. Niemal czuło się w powietrzu, iż coś się dzieje. Świadomość, iż właśnie dziś, w tym szpitalu noworodek dostanie tak wyjątkowy lek, który kosztuje wiele milionów i uratuje mu życie, na pewno robiła swoje – wspomina Weronika.
Na zegarek w telefonie to ona, to tato Igi – zerkają coraz częściej. Dochodzi dziesiąta, gdy wchodzi pielęgniarka.
„Tato musi wyjść z sali” – mówi, patrząc na Grześka. Oboje z Weroniką są niepocieszeni.
Przed godziną 11 znów drzwi izolatki się otwierają. Weronika zapamiętała ten moment tak:
– Do sali weszła cała grupa: lekarze, pielęgniarki. Ktoś pchał wózek, na którym stała taca z lekiem. Wbrew pozorom wyglądał niepozornie. Po prostu plastikowa buteleczka, jakich w szpitalach widuje się wiele – wspomina.

Pielęgniarka podłączą Idze kroplówkę (wenflony, na wszelki wypadek w obu rączkach, zamocowane są już od wczoraj) i notuje godzinę podania leku: jedenasta zero dziewięć. Weronika widzi, jak lek spływa przezroczystym wężykiem do żyły w rączce Igi.

– Łzy poleciały mi same. choćby nie próbowałam ich powstrzymać. Nie miałam potrzeby ukrywać, jak wielkie to są emocje. Jestem pewna, iż każdy rodzic wtedy płacze – mówi. – Jest mi tylko przykro, iż nie mógł być wtedy przy nas tata Igi. On też bardzo to przeżywał.

7.
Po podaniu leku Iga musi zostać na obserwacji. Weronika spędza z córką w izolatce aż dwa tygodnie. I na tyle rozstają się z Grześkiem. Widują się chwilami, ale tylko przez szybę. I to nie tę w sali, ale przez szybę w drzwiach prowadzących na oddział. Warunki są bardziej restrykcyjne niż w poprzednim szpitalu.
Rehabilitantka, wiedząc od Weroniki, iż Grzesiek tak bardzo chciałby zobaczyć córkę, pozwala mu raz podejść pod same drzwi izolatki. Widzi Igę w ramionach Weroniki, przez podwójną szybę. Do dziś oboje z Weroniką pamiętają ten moment.

8.
Pielęgniarki mówią Weronice, by wszystko przy dziecku robiła w rękawiczkach, żeby nie miała kontaktu z wirusem, który jest wydalany z organizmu córki – nośnikiem leku jest właśnie wirus.

W izolatce Weronika sama waży Igę i mierzy jej temperaturę. Zapisuje dane i przekazuje pielęgniarkom co parę godzin.
– Chodziło o to, żeby nikt za często do nas nie zaglądał, choćby z personelu szpitala, by zminimalizować ryzyko, iż ktoś wniesie na przykład na ubraniu wirusy i bakterie w czasie, gdy Iga jest osłabiona po podaniu leku – wspomina Weronika.
Do izolatki i tak codziennie przychodzą pediatrzy i neurolodzy, bo skontrolować stan zdrowia Igi. Ta ocena zdrowia dziecka po podaniu terapii odbywa się w wielu, osobno punktowanych kategoriach. Weronika nasłuchuje, czy aby córka dobrze reaguje na terapię genową i czy na pewno lek zadziałał tak, jak powinien.
Dopiero gdy Iga zasypia na dłużej, ma czas, żeby nalać wodę do czajnika, zrobić herbatę. Coś wreszcie zjeść. Usiąść na łóżku i zadzwonić do mamy, Grześka, włączyć kamerkę i pogadać. – Bo przez większość czasu zajmowałam się pielęgnacją i rehabilitacją Igi – wspomina.
W sali nie ma też telewizora. W telefonie Weronika włącza czasami internetową telewizję, ogląda jakieś filmiki na YouTube, by choć na chwilę mieć jakąś odskocznię – odgonić myśli o chorobie Igi.

9.
Piąta doba po podaniu terapii genowej.

Iga zaczyna gorączkować. Weronika spodziewała się tego już od dwóch dni – lekarze uprzedzili ją, iż wzrost temperatury i objawy grypopodobne pojawiają się od trzech do pięciu dni od momentu wdrożenia leczenia. To fizjologiczna reakcja organizmu.
– Iga, jak to taki maluszek – była „padnięta”, to przysypiała, to płakała w gorączce. A ja ledwo żyłam – bolał mnie kręgosłup, wszystkie kości, mięśnie, nie spałam, bo czuwałam przy niej non stop – wspomina Weronika.
Fizjoterapeutka przychodzi codziennie, żeby ćwiczyć z Igą. Pokazuje też Weronice takie, które może robić z córką sama.
– Wstawałam do Igi co dwie, trzy godziny. Żeby ją nakarmić, przewinąć i żeby ją rehabilitować. Nauczyłam się, jak przetaczać ją z brzucha na plecy i z powrotem. Jak robić z nią „rowerki”, jak rozciągać ręce i nogi. I jak uciskać piłeczkami sensorycznymi ciało – wspomina Weronika tamten czas. Ćwiczy z córką systematycznie – co dzień i to wiele razy.

– Zamartwiałam się wtedy, iż mimo tego, Iga leżąc na brzuchu, wciąż nie podnosi główki. Bałam się, iż może robię coś za mocno, albo za słabo, i iż przez to nie będzie wystarczającego efektu, a Iga nie zrobi szybkich postępów – wspomina Weronika ten czas

10.

Tydzień po podaniu terapii genowej Weronikę dopada straszny ból głowy. Okazuje się, iż ze stresu tak bardzo skacze jej ciśnienie, iż trzeba je obniżać lekami.
– Pamiętam, iż popatrzyłam w lustro i pomyślałam: „Wyglądam jak zombie” – wspomina Weronika.
To był ten dzień, gdy z wyczerpania zaczyna już płakać. Marzy tylko o tym, żeby ktoś przyjechał i zmienił ją na dwie, trzy godziny, żeby mogła wyjść z izolatki do domu i się przespać. Prosi lekarza o leki przeciwbólowe. „Nie dam już dłużej rady” – mówi.

Na szczęście okazuje się, iż Iga zaczyna świetnie reagować na terapię – napięcie mięśni wyraźnie się poprawia.

11.

I nagle efekt jakby się zatrzymał na kilka dni. Neurolodzy, którzy punktowali stan zdrowia Igi dali jej mniej punktów niż wcześniej.
– Zaczęłam panikować. „Lek ma swój czas działania. Każde dziecko reaguje inaczej. Czekajcie na kroki milowe, nadejdą, w swoim czasie” – uspokajała mnie lekarka. A ja pocieszałam samą siebie: „Lek za grube miliony. Musi zadziałać!” – wspomina Weronika.

Zaczyna wtedy liczyć pampersy. – Przygotowywałam sobie pieluchy na każdy dzień, licząc je równocześnie odliczałam dni do wyjścia ze szpitala, na wolność – to przypominało słynne odliczanie dni do wyjścia w wojsku – wspomina Weronika. – To był dla mnie najgorszy czas. Czułam żal, iż jestem z Igą sama, iż nie ma ze mną Grześka, iż jestem z Igą i całym tym zmęczeniem i strachem o przyszłość całą dobą sama, zamknięta w izolatce – wspomina.

– Namawiam wszystkich rodziców dzieci z SMA, żeby skorzystali w tym czasie z pomocy psychologa. W szpitalach już są psycholodzy, tylko nie każdy o tym wie, bo przy przyjęciu dziecka na oddział, nie zawsze matki czy ojcowie są o tym informowani. Warto więc po prostu o takie spotkanie poprosić – dodaje.
Sama wtedy z tego nie skorzystała, bo nie miała pojęcia, iż może i iż na oddziałach są psycholodzy. Dała jakoś radę. Jak?

– Świadomość, iż twoje dziecko dostało drugie życie, wynagradza wszystkie niedogodności – mówi.
Choć tak naprawdę to do dziś brakuje jej tego pierwszego miesiąca z życia Igi. Ten czas jakby uciekł.
– Wszystkie zdjęcia, które mam z Igą z pierwszych tygodni jej życia, to tylko te ze szpitala. Jej łóżeczko stało daleko od mojego. A iż Iga była podpięta do różnych sprzętów, które mierzyły saturację, tętno i inne parametry, nie mogłam tak, jak inne matki, wziąć swojego dziecka do swojego łóżka – kable były za krótkie. Przesiadywałam więc przy Idze na krześle. I nie mogłam jej tulić ramionach – wspomina.

I mówi, iż może wystarczyłoby niewielkie przemeblowanie i przearanżowanie szpitalnych sal, w których mamy mieszkają tygodniami ze swoimi chorymi dziećmi, by ten czas był łatwiejszy do przejścia.

12.
2 lutego 2024 roku. Dzień wyjścia ze szpitala.

Wreszcie! Weronika strasznie tęskni za domem. – To nie było oczywiście tak, iż życie towarzyskie z dnia na dzień ruszyło, a rodzina i znajomi u nas przesiadywali. Wciąż trzymaliśmy się na dystans. Neurolog nam powtarzała: „musicie uważać na Igę, żeby się teraz niczym nie zaraziła”. W naszej rodzinie są inne maluchy – chodzą do przedszkoli. Woleliśmy nie ryzykować, iż Iga się czymś zarazi – wspomina.
Za to pierwsze spacery z Igą w wózku – wyjście z domu to już jest coś. Na początku to tylko 10 minut, kwadrans. – To było i tak wielkie wow! Po prawie miesiącu w izolatce, dla mnie już to, iż mogę włożyć kurtkę, buty i wyjść na dwór, to było wydarzenie. I radość. choćby kontrola u neurologa, którą miałam z Igą raz w tygodniu, a potem już raz na dwa, to była atrakcja, jakbym jechała na wycieczkę! – śmieje się Weronika.

13.
Po wyjściu ze szpitala Weronika od razu zabiera się za sprawy urzędowe, które mogą pomóc Idze. Po pierwsze: orzeczenie o niepełnosprawności. Jest potrzebne, by dostać cztery tysiące, które gwarantuje tak zwana „ustawa za życiem”. Weronika zachęca wszystkich rodziców dzieci z SMA, by nie wstydzili się załatwić im tego orzeczenia.
– To świadczenie jest jednorazowe, ale te pieniądze na pewno się przydadzą. A wiem, iż wielu rodziców z tym zaświadczeniem zwleka. Mają opór przed tym, iż ich dziecko będzie miało łatkę niepełnosprawności – mówi.

Drugą sprawą, za jaką zabrała się od razu, było zorganizowanie rehabilitacji. Na razie ćwiczy z córką w domu – tak, jak nauczyła się w szpitalu. Jednocześnie szuka w internecie fizjoterapeutów, którzy specjalizują się w SMA. Rehabilitacja na NFZ to tylko godzina tygodniowo. Za mało. Dodatkowo znajduje też prywatną.
– Zapisaliśmy Igę w kilku ośrodkach – prywatnych i na NFZ. Aż w końcu okazało się, iż będąc w dwóch ośrodkach na NFZ jednocześnie, niestety musieliśmy z jednego zrezygnować, ponieważ takie są warunki NFZ – wspomina.

14.

3 kwietnia 2024 roku.

– Do dziś pamiętam tę datę! Wreszcie dostałam od lekarzy zielone światło na wychodzenie z córką z domu bez tego wiecznego pilnowania, by nikt nie podszedł i nie zaglądał do wózka i jej nie dotykał – wspomina Weronika.

Wtedy też zaczynają z Grześkiem wozić córkę na rehabilitację poza domem. Dziś Iga ma rehabilitację kilkoma metodami. To między innymi metoda Bobath i Vojty, ćwiczenie oddechowe, trójpłaszczyznowa terapia stóp, z wykorzystaniem platformy Galileo. – Ta metoda oddechowa ma za zadanie ćwiczyć przeponę, a platforma dzięki wibracjom stymuluje mięśnie – tłumaczy Weronika.
Są też „zadania domowe”, które rodzice „odrabiają” z Igą w domu – te ćwiczenia mają wyeliminować asymetrię w ruchach i pomóc Idze w nauce samodzielnego podnoszenia i trzymania główki. I w podpieraniu się na rękach.
– Główkę już zaczęła podnosić, podpór też opanowała – na razie niski, ale widzę, iż przymierza się też do wysokiego. A do tego już gaworzy! A najważniejsze, iż choćby jak płacze, to tak, jak inne, zdrowe dzieci. To już nie jest „cichy płacz”, charakterystyczny dla SMA – mówi Weronika. To ostatnie najbardziej ją cieszy. – Na początku zamartwiałam się, czy Iga będzie sama oddychać, bałam się, iż potrzebny będzie respirator. A oddycha i je samodzielnie! – cieszy się Weronika.

15.
Dylemat, czy mówić o chorobie Igi, a jeżeli tak, to komu – tylko najbliższej rodzinie i przyjaciołom, czy także dalszym znajomym, a może wszystkim, trwa krótko.
– Wiem, iż niektórzy rodzice ukrywają SMA choćby przed rodziną. Szczególnie, jeżeli u dziecka nie widać na zewnątrz żadnych objawów. My powiedzieliśmy wszystkim i to bardzo gwałtownie – mówi Weronika. – Zachęcam do tego wszystkich rodziców chorych dzieci, nie tylko na SMA. To przynosi wielką ulgę – dodaje.
To daje też komfort, iż w razie czego, gdy potrzebne są pieniądze, można poprosić ludzi o pomoc.

Weronka i Grzesiek, gdy zobaczyli, ile miesięcznie kosztuje rehabilitacja – ponad trzy tysiące, czyli tyle, ile wynosi macierzyński Weroniki, ogłosili zbiórkę w internecie.
– Dla niektórych jest to nie do przejścia – prosić obcych ludzi o pomoc. Wstydzą się. Mówią, iż upokarzające – takie „żebranie o pieniądze”. My musieliśmy się przełamać. I zobaczyliśmy, jak bardzo wielu jest ludzi o dobrych sercach. Bez ich pomocy nie dalibyśmy rady. A dzięki tym ludziom Iga jest w całkiem dobrym stanie – mówi Weronika.

Przestała też już bić się z myślami, iż może nie powinna ogłaszać zbiórki, bo przecież na świecie są dzieci bardziej potrzebujące niż Iga.

– Miałam takie. Postanowiłam jednak w końcu, iż zrobię dla Igi wszystko, co w mojej mocy. I zachęcam do tego każdego rodzica: „Róbcie, co możecie, nie traćcie nadziei i bądźcie silni! Dla Waszego dziecka” – dodaje.
Właśnie realizowane są Mistrzostwa Europy w piłce nożnej – Euro 2024. Z tej okazji Weronika i Grzesiek zrobili licytację, która pomoże zebrać trochę dodatkowych pieniędzy na rehabilitację. Wśród przedmiotów jest piłka z autografami piłkarzy FC Liverpoolu, między innymi Liusa Díaza i trenera klubu. Wujek Igi, gdy był w Anglii, kupił ją w tamtejszym fanklubie. Ze stu złotych cena w jeden dzień skoczyła do czterystu, ale licytacja potrwa aż do finału Euro 2024.

16.
Weronika planowała powrót do pracy po macierzyńskim. Przed ciążą pracowała w żłobku. Choroba Igi wszystko skomplikowała, ale jest już plan B. – Myślę o tym, by wrócić i zabierać Igę ze sobą do pracy. Podpytywałam rehabilitantkę, czy to dobry pomysł. Powiedziała, iż tak. Iga będzie lepiej się rozwijać wśród innych dzieci – nie tylko fizycznie, ale i społecznie, bo dzieci nawzajem się naśladują i to wszystko przyspiesza – mówi Weronika.
– To byłoby idealne rozwiązanie, duże lepsze niż samotne siedzenie z dzieckiem w domu – dodaje. Rozmawiała już o tym w pracy. Szefowa i koleżanki – panie opiekunki są na tak!

17.
Fundację SMA Weronika znajduje w internecie. – Polajkowałam ją od razu na Facebooku. Bo zobaczyłam, iż na swój profil wrzucają różne wydarzenia – wspomina.

Tuż po wyjściu z Igą ze szpitala widzi zapowiedź warsztatów dla najmłodszych SMAków. W czerwcu w Warszawie. Z Wrocławia 350 km. Prawie cztery godziny drogi. Weronika waha się, czy jechać – Iga pozostało taka mała. Ale to tylko taka wymówka.
– Baliśmy się jechać, bo mieliśmy w tyle głowy to, iż zobaczymy tam dzieci starsze od Igi – bardzo chore, z dużymi niepełnosprawnościami. I iż będziemy musieli zmierzyć się z wizją brutalnej przyszłości, jaka nas czeka – mówi Weronika. – Myślałam: „Porozmawiam z innymi mamami i wrócę do domu zdołowana, a to mnie to osłabi. A przecież muszę być silna, by opiekować się Igą”.

W końcu pojechali. I nie żałują.
– To był super zlot! Prawdziwa integracja – przyjechało 10 rodzin i złapaliśmy ze sobą świetny kontakt. Wstąpiła we mnie, w Grześka i w innych rodziców nadzieja! Żegnając się obiecywaliśmy sobie, iż będziemy spotykać się co roku na zjazdach SMAków – opowiada Weronika.
Były też konsultacje z lekarzami. – Poznaliśmy doktora z Poznania – ze szpitala ortopedyczno-rehabilitacyjnego. Zbadał Igę i prawdopodobnie uda nam się pojechać z nią na turnus rehabilitacyjny, który ma formę badań klinicznych – mówi Weronika.
Poznali tam z Grześkiem też rodzinę chłopca, który jest w podobnym wieku, co Iga. Są ze sobą w kontakcie – wymieniają doświadczeniami. Zresztą nie tylko z nimi – z innymi też.
– Wiemy, kto, z czym się zmaga, kto na przykład walczy z MOPS-em. Jedni drugim podpowiadają różne rzeczy. Wszyscy się wpieramy. To super sprawa. Polecam wszystkim rodzicom, którzy spotkają się z diagnozą SMA, by od razu szukali grupy wsparcia – mówi Weronika. – Najlepiej zacząć od Fundacji SMA i jej się trzymać. Tam są naprawdę mądrzy ludzie i udało im się tak gwałtownie wywalczyć refundację terapii genowej, choć mówiło się, iż to może trwać lata, bo chodzi o lek za miliony – mówi.

18.
1 lipca Iga skończyła sześć miesięcy. Weronika była z nią na kontroli u neurologa. Terapia genowa super u Igi zadziałała – okazało się, iż kilka ma do nadrobienia w porównaniu z rówieśnikami. Ale to nie jest najważniejsze.
– Przestałam porównywać Igę z innymi dziećmi. Kiedyś to robiłam, ale to droga donikąd. Łapałam się wtedy na myślach: „Ojej, moja córka jest chora, a wszystkie dzieci wokół są zdrowe” – wspomina.
Dziś cieszy się każdym postępem, który robi Iga. I nie zastanawia się na zapas czy Iga w przyszłości nie będzie na przykład potrzebowała gorsetu.
– Jak będzie potrzebowała, to będzie go miała. Rodzice są od tego, by pomagać dziecku, by było tak sprawne, jak tylko możliwe. Najważniejsze jest to, co dziś. A dziś choroba się zatrzymała – mówi. – Każdemu rodzicowi mogę powiedzieć to, o czym sama się przekonałam: „Trzeba być konsekwentnym i pomalutku, krok po kroczku dochodzić do swoich celów. Z czasem wszystko się układa”.

19.
Weronika ma nadzieję, iż terapia genowa, podana raz w życiu, okaże się rzeczywiście takim „lekiem życia”. A Iga będzie mogła zapomnieć o chorobie i spełniać swoje marzenia.
W chwilach kryzysu Weronice otuchy dodają słowa, które usłyszeli z Grześkiem od rehabilitantki:

„Trafiliście na chorobę genetyczną. Tak, one są paskudne. Ale macie szczęście, iż to SMA. To chyba najlepiej zaopiekowana choroba genetyczna w Polsce”. – A do dziś wzruszam się, gdy przypomnę sobie to, co powiedziała nam pani neurolog: „Takie dzieci, jak Iga oprócz tej terapii za miliony, potrzebują troski, akceptacji i wielkiej miłości. A właśnie to wszystko Wasza córka od Was dostała”.