Drugie życie z SMA

Dziś premiera pierwszej historii – małej Laury i jej rodziców, którzy 26 listopada 2022 roku otrzymali diagnozę SMA. Laura jako siódme dziecko w Polsce otrzymała terapię genową, dzięki czemu dziś dzielnie stawia pierwsze kroki a niedługo …zresztą przeczytajcie sami. Niech ta historia da nadzieję i będzie wsparcie dla nowych rodzin.

Kolejne historie już wkrótce.

Pierwszy krok zrobiła w Dzień Kobiet

Laurka miała niecałe 16 miesięcy, gdy przeszła sama kilka kroków. To był „prezent” dla mamy na 8 marca i wielka niespodzianka. Bo neurolog dawał na to Laurce dwa lata. – Dopiero wtedy, gdy na własne oczy zobaczyłam, iż córka idzie sama, odetchnęłam z ulgą! Choć żaden specjalista nigdy nie twierdził, iż Laurka nie będzie chodzić, to niepewność i strach, jaki wywołała świadomość, iż moja córka ma SMA, był ogromny! – mówi Patrycja Orlikowska, mama Laury.

Laura urodziła się 20 listopada 2022 roku i jest siódmym dzieckiem z SMA w Polsce, które po badaniach przesiewowych dostało refundowaną terapię genową, która powstrzymuje postęp choroby. – Wcześniej rodzice w Polsce, gdy dowiadywali się, iż ich dziecko ma SMA, czyli rdzeniowy zanim mięśni, próbowali zbierać prywatnie na leczenie. Nie każdemu się udawało, bo lek na „wolnym rynku” kosztuje prawie 10 milionów! – opowiada mama Laury.

1.

Sobota, 26 listopada, 2022 r. Patrycja ogląda z mężem w telewizji mecz polskiej reprezentacji z Arabią Saudyjską (trwają Mistrzostwa Świata w Piłce Nożnej w Katarze), gdy dzwoni jej komórka. Numer nieznany, więc waha się, czy odbierać – „pewnie operator chce zaproponować nowy telefon albo bank wciska klientom pożyczki” – myśli.

Jednak komórka nie przestaje dzwonić tak długo, iż Patrycja nie wytrzymuje i jednak odbiera. To Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Dzwoni kierownik kliniki. Mówi, iż dostał wyniki badań przesiewowych w kierunku SMA, i iż wynik wyszedł pozytywny, więc wymaga dalszej weryfikacji.

– Laurkę urodziłam w szpitalu w Zgierzu, ale wiedziałam, iż próbka krwi, którą pobrano jej tuż po porodzie w kierunku SMA, będzie wysłana do laboratorium w Warszawie. I gdyby okazało się, iż wynik będzie niepokojący, zostanie wysłany do najbliższego ośrodka, w którym leczona jest ta choroba. W naszym przypadku to był ten w Łodzi – tłumaczy Patrycja.

„SMA? Jak to możliwe? Przecież ani w mojej rodzinie, ani w rodzinie męża nie było żadnych chorób genetycznych! W ciąży też lekarz nie miał żadnych podejrzeń. Laurka ruszała się w brzuszku, a po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar!” – myśli w trakcie rozmowy z Lekarzem. Jest w takim szoku, iż połowy tego, co on do niej mówi, już nie słyszy. Nie zadaje ani jednego pytania. Boi się, iż lekarz potwierdzi to, co ona i tak myśli. Zapamiętuje tylko, iż zaprasza ją jutro z mężem na rozmowę. A Laurkę na badania, które mają potwierdzić lub podważyć ten pierwszy wynik. Aż do spotkania w klinice nie zagląda tez do Internetu. Woli nie czytać, co to za choroba i co ich dalej czeka.

– Myślałam, iż nie ma dla Laurki żadnego ratunku. Bałam się, iż umrze. Bo tylko z tym kojarzyło mi się SMA – wspomina.

(Rzeczywiście, do czasu wprowadzenia nowoczesnego leczenia, w 2019 roku, SMA było najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci przed drugim rokiem życia).

Laura miała wielkie szczęście, bo urodziła się zaledwie dwa miesiące i 20 dni po tym, jak Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację najnowszego leczenia – terapii genowej, którą polskie dzieci z SMA mają od 1 września 2022 r.

2.

20 listopada 2022 roku, niedziela. Noc. O godzinie 3.03 rodzi się Laurka. W szpitalu Patrycja podpisuje zgodę na to, żeby wykonać u córeczki różne badania. Także przesiewowe w kierunku SMA. To ma być tylko standardowa procedura – w pakiecie badań, jakie robi się noworodkom w Polsce, jest już także i to.

– Pamiętam, iż dostałam od pani pielęgniarki ulotkę o badaniach przesiewowych. Przekartkowałam ją pobieżnie i pomyślałam: „Ooo, dodali w zeszłym roku choćby SMA”. choćby przez myśl mi nie przyszło, iż niedługo przyjdzie mi się mierzyć właśnie tą chorobą u Laurki – wspomina Patrycja.

27 listopada 2022 roku, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Gabinet zabiegowy oddziały neurologii. Laurka ma pobraną krew. Potem rozmowa z lekarzem, która trwa i trwa. Doktor szczegółowo tłumaczy rodzicom Laury, jaką chorobę prawdopodobnie ma ich córka. Ponowne badanie krwi ma zweryfikować pierwszy, dodatni wynik, w kierunku SMA.

Patrycja znów jest w emocjach, nie wszystko do niej nie dociera, ale myśli: „Pewnie ten lekarz ma wielu rodziców dzieci z SMA i dlatego tak szczegółowo i długo wszystko tłumaczy”. W końcu pyta:

– Może w laboratorium się pomylili?

I wtedy słyszy od lekarza: „Takie błędy zdarzają się rzadko. Chociaż bardzo bym chciał, żeby laboratorium się w takich razach się kiedyś pomyliło”.

3.

Doktor dodaje coś o dwóch kopiach zapasowych genu. I iż Laura i jej rodzice są w dobrej sytuacji, bo od niedawna w Polsce jest dostępne leczenie, które zatrzymuje postęp choroby już na starcie. I iż to terapia genowa. I iż tuż przed Laurką, urodził się chłopiec, który już ją dostał właśnie w ich klinice. I iż to było pierwsze dziecko w Polsce, które dostało ten lek już za darmo – po refundacji. A Laurka będzie druga w tym szpitalu. (Potem okaże się też, iż siódmym w Polsce).

Patrycja słyszy, ale nie czuje wielkiej radości, a raczej, jak niesprawiedliwe jest to, co się jej i jej córeczce przytrafiło.

– Pogodzić się z tym, iż ma się chore dziecko… To bardzo trudne. Wiadomo, każda kobieta w ciąży czeka na dziecko, wyobraża sobie, iż będzie zdrowe, bez problemów, uśmiechnięte. I iż wszystko będzie super. A nie, iż przyjdzie choroba, i zostanie z dzieckiem i z całą rodziną już na zawsze. Tak właśnie wtedy czułam – wspomina Patrycja.

Lekarz bada Laurę, sprawdza siłę rąk, nóg i odruchy ścięgniste – na rękach, nogach i brzuchu. No i odruch ssania – ten jest dobry. Patrycja potwierdza, iż Laurka je bardzo ładnie, z karmieniem nie ma żadnych problemów.

Po badaniu słyszy od lekarza, iż na razie nie widać żadnych objawów choroby. Laurka wygląda jak każde inne zdrowe dziecko. I iż teraz ma wrócić z córką do domu i czekać na telefon, iż wyniki badań już przyszły. jeżeli potwierdzą, iż Laurka choruje, trzeba będzie wnioskować do specjalnej komisji do spraw SMA o zgodę na leczenie. A potem przejść kolejne badania, by się do niego zakwalifikować. Lekarz jeszcze uspokaja, iż większość dzieci przechodzi tę procedurę pozytywnie.

Wtedy, po powrocie ze szpitala do domu, Patrycja przeczesuje internet.

– Znalazłam choćby jakieś merytoryczne artykuły, na przykład Fundacji SMA, ale przykrywała je cała masa tekstów z tragicznymi historiami dzieci, które na SMA umarły – wspomina. To wyznaczony do kontaktu z nimi lekarz z kliniki neurologii centrum w Łodzi. Koordynuje z ramienia szpitala program lekowy SMA.

– Niestety, wynik badania się potwierdził – mówi. I jeszcze, iż lek dla Laurki będą sprowadzać z innej części Europy.

11 dni później Patrycja z córką znów meldują się w szpitalu. Laurka ma trzy tygodnie. Znów przechodzi badania. Dostaje sterydy. choćby lekka infekcja wykluczy ją z podania leku.

4.

Środa, Laurka ma 24 dni. To ten wielki dzień.

– Usłyszałam od lekarza: „Lek już przyjechał do apteki. Dziś córka go dostanie” – wspomina Patrycja.

Z neurologii trzeba Laurkę przenieść na oddział intensywnej terapii noworodków. Trzeba ją stale monitorować: w trakcie podawania leku, potem w kolejnych dniach.

– Najtrudniejsze było dla mnie, iż na noc musiałam się z Laurką rozdzielać. Od północy do 6 rano. Wracałam na swój oddział, rodzice nie mogą nocować na intensywnej terapii – mówi Patrycja.

Podanie leku córce pamięta jak przez mgłę.

– To był taki stres. Do łóżka Laurki zeszło się chyba 20 osób personelu. W tym delegacja z apteki z lekiem.

Podłączyli kroplówkę, przez którą płynął. Wyglądał niepozornie. I wszystko trwało może maksymalnie 40 minut – wspomina mama Laury.

5.

Patrycja spędza z córką w szpitalu jeszcze pięć dni. Laurka jest podłączona do aparatury monitorującej saturację i pracę serca.

– Z tamtych dni utkwiły mi w pamięci słowa lekarza, który powiedział, iż zdaje sprawę, jak to jest niewyobrażalnie trudne: patrzeć swoje wyglądające zdrowo dziecko, a mierzyć się z tym iż tak ciężko choruje – opowiada Patrycja.

Mówi, iż czas w szpitalu to była szkoła życia.

– Byłam sama z trzytygodniowym dzieckiem. Nikt nie mógł mnie odwiedzić, żeby nie narazić dziecka na kontakt z wirusami – wzdycha.

Wychodzą do domu trzy dni przed Wigilią.

Lekarz przy wypisie mówi, iż muszą teraz uważać, bo dziecko jest po podaniu leku osłabione. Przez kolejne dwa Laurka przez cały czas przyjmuje sterydy i jeszcze inne dodatkowe leki.

Obowiązkowe szczepienia dla noworodków trzeba odłożyć. I nie narazić na żadną infekcję, choćby banalny katar jest groźny. Święta muszą spędzić z córką sami – nie ma ani jeżdżenia po rodzinie, ani przyjmowania gości w domu.

Lekarz w końcu zostawia małą furtkę: „Jeśli jakaś babcia się bardzo uprze, to ewentualnie może przyjść na chwilę zobaczyć Laurkę”.

Nie ryzykują.

6.

W Wigilię mieli jechać do jednej babci, a w pierwszy dzień świąt do drugiej. Jednak ten czas spędzają sami. Gdy były jeszcze w szpitalu, tato Laurki kupił choinkę, powiesił na niej światełka i bombki.

– To były trudne święta, bo euforia z tego, iż pierwsze święta z moim pierwszym dzieckiem zakłócały niepokój i lęk o przyszłość. I jeszcze byłam wykończona fizycznie po pobycie w szpitalu – wspomina Patrycja.

Do babci od strony mamy jadą, gdy Laurka ma półtora miesiąca, w odwiedziny przyjeżdża też babcia ze strony taty. I dopiero wtedy zaczynają przyjmować pierwszych gości.

Przez pierwsze dwa miesiące na kontrolę w szpitalu muszą stawiać się co tydzień.

Pobrania krwi, żeby sprawdzić wszystkie parametry, w tym próby wątrobowe. No i badania neurologiczne.

Lekarz tłumaczy, iż postęp choroby zostaje zatrzymany, ale dużo zależy od stanu, w jakim dziecko jest w momencie podania leku. Szczęśliwie są badania przesiewowe, kiedyś ich nie było. Dzięki nim o chorobie wiadomo od razu, zanim zdąży spustoszyć organizm. Ale wiele zależy od typu SMA.

– Laura choruje na ten pierwszy, jeden z najcięższych. Pierwsze objawy mogłyby się pojawić w trzecim, czwartym miesiącu życia. Dzieci z SMA bardzo dobrze rozwijają się intelektualnie i jeżeli córka byłaby silna, coś byśmy zauważyli dopiero po pół roku. A gdyby trochę słabiej się ruszała, ale miała dobry nastrój, była uśmiechnięta, to długo byśmy sobie tłumaczyli, iż fizycznie dzieci rozwijają się w różnym tempie. Albo iż Laurka ma gorszy dzień, jest zmęczona, może senna, a może zęby jej rosną? Pewnie poszlibyśmy do pediatry, potem do fizjoterapeutów, neurologa… Długa by była ta droga do diagnozy. I zanim Laurka by dostała terapię genową, stracilibyśmy mnóstwo czasu. Choroba zrobiłaby już tak wielkie szkody, iż już w ogóle nie można byłoby ich naprawić – analizuje Patrycja.

7.

– Okazało się, iż oboje z tatą Laury jesteśmy nosicielami mutacji genetycznej. Choć mieliśmy ten gen, nie zachorowaliśmy. Nosiciele SMA nie chorują, ale gdy oboje rodzice niemi są i mają dziecko, to mają aż 75 procent szans na to, iż nie będzie miało żadnych objawów, a 25 procent na to, iż będzie zdrowe i tyle samo na to, iż zachoruje. A 50 procent na to, iż będzie tylko albo aż – nosicielem – wylicza Patrycja. – Mieliśmy więc aż 75 procent szans na to, iż nasza córka nie będzie miała żadnych objawów SMA, niestety zabrakło szczęścia – dodaje.

Gdy Laura ma trzy miesiące, okazuje się, iż będzie potrzebować rehabilitacji.

– Od urodzenia preferowała prawą stronę ciała. Tuż po porodzie fizjoterapeuci tłumaczyli to asymetrią spowodowaną ułożeniem dziecka w brzuchu. Mieli nadzieję, iż to ustąpi – wspomina Patrycja. Z czasem okazuje się, iż córka ma też ma problem z rotacją w jednym z odcinków kręgosłupa i z podniesieniem lewej ręki, a gdy leży na brzuszku, z pełnym obrotem głowy w lewo. I jeszcze napięcie mięśniowe w nogach jest słabe. Mięśnie brzucha też.

Ma 4 miesiące, gdy rusza regularna rehabilitacja: dwa, trzy razy w tygodniu z rehabilitantką. Plus codzienne ćwiczenia w domu, z rodzicami.

– Pamiętam, jak wracałam z rehabilitacji do domu. Patrzyłam na Laurkę i jej brzuszek cały oklejony taśmami na wzmocnienie mięśni. I całą drogę przepłakałam – wspomina.

8.

Wizja dojazdów do Łodzi na rehabilitację jest przerażająca – rodzina mieszka w Kutnie. A na miejscu nie udaje się znaleźć kogoś, kto miałby doświadczenie w rehabilitacji kilkutygodniowego dziecka z SMA.

W końcu okazuje się, iż wprawdzie trzeba dojeżdżać, ale nie do Łodzi. Udaje się znaleźć rehabilitację pod Kutnem, ale Patrycja zaczyna się martwić, jak finansowo i logistycznie tę sytuację udźwignąć. W tamtym czasie często wraca do wspomnień z czasu ciąży.

– Było tak beztrosko. Pamiętam, jak na USG w 11 tygodniu ciąży lekarz powiedział: „Widzę chłopca” – opowiada Patrycja. Ale potem badania prenatalne potwierdziły, iż będzie córeczka.

Pierwsze ruchy, tak delikatne, iż Patrycja choćby nie jest pewna, czy to aby na pewno to, pojawiają się w 17 tygodniu ciąży.

– A potem już były mocniejsze. Niesamowite uczucie. Nie ma nic piękniejszego niż w ciąży poczuć pierwsze ruchy swojego dziecka – podkreśla.

Za kilka miesięcy Laurka potrafi już nieźle kopnąć.

– Zmartwienia i strach o przyszłość spadły na nas jak grom z jasnego nieba.

9.

Laurka ma miesiąc, dwa, trzy… pół roku. Patrycja z okna swojego mieszkania widzi drugą stronę ulicy i przedszkole z placem zabaw.

– Nie mogłam znieść tego widoku. Kilka razy dziennie dzieci wychodziły się bawić, takie szczęśliwe, radosne, biegające. Miałam w sobie ogromny strach. Co będzie za rok? Czy Laurka w ogóle będzie chodzić? – wspomina Patrycja.

– Wiem, iż już zawsze będę na nią patrzyła pod tym kątem. Czy choroba nie robi progresu? Czy Laurka nie traci czegoś, co już miała: siły w mięśniach? Psycholog powiedziała mi, iż możemy skupić się na tym, co mamy, cieszyć z tego, co jest i walczyć, by było jak najlepiej. Albo tylko rozpaczać – mówi Patrycja.

Poszła na spotkanie w fundacji SMA.

– Powiedziałam pani psycholog, iż jest we mnie strach, czy moja córka będzie sprawna, jak sobie poradzi w życiu. I co, jeżeli nauczy się chodzić, to potem straci tę umiejętność? Nie wiadomo, czy terapia genowa wystarczy na lata. Usłyszałam wtedy, iż wszystko zależy od tego, jak na to spojrzymy. Czy tak, iż nasza córka jednak miała szansę cieszyć się szczęśliwym dzieciństwem przez jakiś czas, czy będziemy tylko skupiać się na tym, iż coś utraciła i iż to jest tragedia? Trochę mi pomogło. Staram się patrzeć na to, co jest. I cieszyć się z tego, iż teraz jest dobrze. Nie zamartwiać się na zapas – mówi.

– Mogę powiedzieć każdej mamie, której dziecko dostaje diagnozę SMA: – To jest szok. I wiadomo, iż przed nami wiele trudności. Jednak dziś patrzę na to tak: badania przesiewowe, dostępne leczenie, wiedza, co to za choroba i naprawdę świetnie rozwinięta fizjoterapia w Polsce, sprawia, iż możesz być o krok przed SMA – mówi Patrycja. I zachęca, by szukać wsparcia – tego profesjonalnego, ale i w mediach społecznościowych:

– Wiadomo, iż czujność zawsze trzeba zachować i mieć w tyle głowy świadomość, co to za przeciwnik. Ale „spokój rodziców to spokój dziecka”. Dlatego, jeżeli jest potrzebne wsparcie, to trzeba go szukać. W Fundacji SMA pracują wspaniali ludzie, którzy są chętni do pomocy, a znają się na chorobie, jak mało kto. Przecież ich wszystkich łączą podobne doświadczenia – łatwiejsze lub trudniejsze, ale podobne. Doskonale wiedzą co to znaczy dostać taką diagnozę i żyć na co dzień z SMA. Są też grupy na Facebooku – polskie i zagraniczne, które łączą rodziców dzieci z SMA po terapii genowej całego świata!

10.

Laura ma pół roku, gdy jej mama pozbywa się poczucia niesprawiedliwości, złości na los i dociekania, dlaczego właśnie ich to spotkało. Zaczyna akceptować chorobę dziecka i racjonalnie, trzeźwo o niej myśleć. Tyle zdążyła już odbyć rozmów z lekarzami i tyle przeczytać, iż o SMA wie niemal wszystko.

Choroba córki nauczyła ją, by doceniać każdy drobny sukces i jednak zaczyna podnosić tę rączkę, z którą miała problem. – Gdyby nie to, przegapiałabym takie drobne rzeczy – stwierdza.

Dziś Laurka na 19 miesięcy.

– I zbliża się do buntu dwulatka – uśmiecha się Patrycja. Więc nic dziwnego, iż rehabilitacja idzie czasem opornie: córka nie chce leżeć w niewygodnej pozycji albo nie zgadza się, żeby fizjoterapeutka uciskała różne punkty ciała po to, aby pomóc wytworzyć nowe, wcześniej utracone połączenia nerwowe. Dlatego raz, dwa razy w tygodniu jeżdżą na rehabilitację metodami Bobath i Vojty.

– Przez to, przez co przeszłyśmy, cieszy mnie każdy najdrobniejszy postęp i szczegół. W innych okolicznościach może choćby bym ich nie zauważyła. Jak zobaczyłam, iż Laurka potrafi już podnieść do góry mniej sprawną rączkę, czy leżąc na brzuszku się oburącz podeprzeć, to aż ją wyściskałam i z tej euforii wycałowałam – wspomina Patrycja.

Mówi, iż wyczekuje kolejnych takich „kamieni milowych”. Ma z tyłu głowy, iż sportowcem Laurka nie zostanie, pewnie będzie szybciej się męczyć, może będzie potrzebowała trzymać się poręczy wchodząc po schodach. Ale to żaden wielki problem.

11.

8 marca, Dzień Kobiet. Laurka ma 16 miesięcy i rutynową kontrolę w klinice w Łodzi – kolejną z tych, który są wymagane programie lekowym. Po powrocie do domu, robi samodzielnie cztery kroki! To wielka niespodzianka. Fizjoterapeuci mówili, żeby Patrycja na ten „kamień milowy” dała córce czas do drugich urodzin.

– Moja najbliższa przyjaciółka akurat tego dnia odwiedziła nas w domu ze swoim partnerem. Chwyciła za telefon i nagrała ten moment! – wspomina Patrycja.

Przez kolejne dwa czy trzy tygodnie Laura nie jest zbyt chętna do samodzielnego chodzenia, bez niczyjej pomocy. Robi zaledwie jeden, dwa kroku dziennie.

– Aż nagle zaczęła się „rozchodzić”. Dziś już prawie biega! – mówi Patrycja. To wielka ulga.

– Gdy Laura już dostała terapię genową, w tyle głowy miałam niepokój, czy na pewno się uda, bo przecież Laurce już w życiu płodowym, przez dziewięć miesięcy, choroba niszczyła neurony – tłumaczy Patrycja.

Dziś jest spokojna. – Ten spokój poczułam dopiero wtedy, gdy Laurka zaczęła chodzić. Neurolog mówił, iż zdrowe dzieci zaczynają, jak mają rok, niektóre dopiero pół roku później, więc żeby dać Laurce czas do drugich urodzin.

20 maja Laurka skończyła 1,5 roku.

– Dziś jest nie do zatrzymania! Zdarzają się jej upadki, problemy z równowagą, może wynikają z choroby, a może nie. Asymetria w ruchach ciała się zmniejszyła i tylko wprawny fizjoterapeuta jest w stanie ją zauważyć w trakcie badania. Fizjoterapeutka powiedziała, iż rozwija się prawie tak jak zdrowe dziecko – opowiada Patrycja.

Do najbliższego sklepu mają 500 metrów, Patrycja wozi córkę wózku. Ale Laura coraz częściej z niego wychodzi i idzie te pół kilometra sama.

12.

– Mam przed sobą szczęśliwe dziecko. I tylko czasem przebiega mi przez głowę myśl, co byłoby, gdyby nie te badania przesiewowe tuż po urodzeniu. I gdyby to leczenie nie było dla niej dostępne. Laurka mogłaby być już pod opieką hospicjum albo w ogóle by już jej z nami nie było – zastanawia się Patrycja. – A tak? Potrafi jeść, chodzi, a choćby biega, bez problemu schyla się po zabawki. Oddycha samodzielnie, bez pomocy żadnego sprzętu – wylicza.

Lekarz powiedział jej, iż dzieci z tą chorobą często są bardzo inteligentne i ponadprzeciętne w różnych dziedzinach.

– Widzę, iż Laurka często się śmieje, chętnie utrzymuje kontakt wzrokowy – mówi Patrycja. Jej córka jest też bardzo empatyczna. Opiekuje się lalkami, zabawkowymi pieskami i kotkami, karmi je i przytula.

– Niedawno byłyśmy na placu zabaw i Laurka podbiegła do jakiegoś dziecka, przytuliła je i pocałowała – opowiada Patrycja. Woła do dzieci: „Cześć, cześć!”. A jak przechodzą przez pasy i jakiś samochód się zatrzymuje, to śmieje się i macha do kierowców – mówi.

Laurka jest bardzo pogodna. Ulubiona zabawa? – Ostatnio otwieranie szafek i uciekanie – śmieje się Patrycja.

Przed urodzeniem Laurki pracowała w biurze księgowym. Miała kierownicze stanowisko, propozycję stworzenia zespołu. Po macierzyńskim chciała wrócić, by – jak mówi „zachować część siebie”, nie być „tylko” i „aż” mamą.

SMA pokrzyżowało te plany.

13.

– Trzeba mieć priorytety, więc wybrałam opiekowanie się Laurką, robienie wszystkiego, by rozwijała się jak najlepiej – mówi.

Początek był trudny, pogodzenie się z faktem, iż dziecko ma mieć orzeczenie o niepełnosprawności nie przyszło jej łatwo. Lekarz zachęcał, by wystąpiła o taki dokument. Mówił, iż to dzięki ustawie „za życiem” i iż to dodatkowe pieniądze, ułatwienia. Ale długo z tym zwlekała.

– Przeczytałam ten wniosek, a na nim zwrot, iż moja córka ma „nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu”. Popłakałam się – wspomina.

Ale to było dawno temu. Choć minęło zaledwie półtora roku, wiele się wydarzyło.

Niedawno Laurka z mamą zagrała w reklamie Rossmanna. Dochód z emisji pomoże łódzkiemu oddziałowi szpitalnemu, gdzie leczyła się Laurka.

– Zrobiłyśmy to bardzo chętnie, bo jesteśmy związane emocjonalnie z tym oddziałem i z osobami, które tam pracują. To tam uratowano Laurce życie. Tam dostała szansę na szczęśliwe dzieciństwo i na cieszenie się praktycznie pełną sprawnością ruchową – mówi Patrycja.

Zabiera córkę na basen – na lekcje pływania. Laura już zaczyna nurkować i śmiało zanurza głowę pod wodę. Za to dostała choćby od trenera swój pierwszy dyplom.

Za rok idzie do przedszkola. Tego samego, którego widoku Patrycja nie mogła znieść, gdy dowiedziała się o chorobie córki. Dziś mówi tak:

– Przez to samo okno będę patrzeć, jak Laurka razem z innymi dzieciakami szaleje na placu zabaw! Niedawno Laurce udało się samodzielnie wejść po schodach zjeżdżalni. Zrobiła to sama, na własnych nóżkach! A potem radośnie zjechała!