Polacy są bardzo ostrożni w kwestii udostępniania danych zdrowotnych na potrzeby rozwoju sektora ochrony zdrowia i nauk o zdrowiu. Blisko 1/4 badanych nie wyraziłoby zgody na przekazanie danych medycznych bez względu na cel. Polacy nie zgadzają się również na szerokie udostępnienie swoich danych całemu społeczeństwu, fundacjom i stowarzyszeniom ani producentom leków i sprzętu medycznego. Największym zaufaniem darzą w tym względzie lekarzy, a najmniejszym media. Zaledwie 4,5 proc badanych wspiera przekazywanie populacyjnych danych medycznych dziennikarzom.
1/3 Polaków nie zgadza się na transfer danych medycznych pomiędzy państwami UE
Jak wynika z raportu opracowanego przez agencję doradczą PRCN ponad 1/3 ankietowanych wykazała sprzeciw co do zasadności transferu swoich danych medycznych pomiędzy krajami UE. Tymczasem w ramach wspólnoty państw członkowskich Unii Europejskiej, kwestie dostępu do danych nabierają kluczowego znaczenia. Europejska Przestrzeń Danych o Zdrowiu (European Health Data Space – EHDS) stanowi jedną z kluczowych inicjatyw Unii Europejskiej w obszarze cyfryzacji i dostępu do informacji, która wpisuje się w szerszy nurt transformacji cyfrowej w zdrowiu. EHDS ma na celu usprawnienie wymiany danych medycznych w sposób bezpieczny, transparentny oraz zgodny z obowiązującymi regulacjami prawnymi. Dla pacjentów korzyścią ma być łatwe przenoszenie danych medycznych i historii choroby pomiędzy różnymi krajami UE np. w celu leczenia za granicą, dla systemów ochrony zdrowia poszerzenie dostępności do populacyjnych danych medycznych i efektywne wykorzystanie danych do poprawy funkcjonowania krajowych systemów ochronnych zdrowia.
Przenoszenie danych pomiędzy krajami wymaga jednak otwartości danego społeczeństwa na udostępnianie populacyjnych danych medycznych – zarówno do celów badawczych, informacyjnych oraz dla efektywnego kształtowania systemów opieki zdrowotnej. Dane wskazują, iż młodsze osoby chętniej wyrażają zgodę w stosunku do przekazywania danych zdrowotnych wśród wspólnoty państw UE. Wraz z wyższym wiekiem – rosną obawy z tym związane. Największe poparcie dla przenoszenia danych jest w grupie 25-34 lata – 72%. Osoby poniżej 24. roku życia również w większości popierają takie rozwiązanie – 68,4% badanych. Najmniejsze poparcie wyrażają seniorzy powyżej 50 lat – zaledwie 57,5%.
Jak zbudować zaufanie do cyfryzacji?
Zaufanie społeczne do przetwarzania danych jest warunkiem koniecznym skutecznego wdrożenia Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu – EHDS. Bez szerokiej akceptacji obywateli, projekty cyfryzujące zdrowie publiczne mogą natknąć się na opór i niską partycypację.
„Zaufanie nie może być założeniem – musi być wypracowane. Nasz raport potwierdza, iż społeczeństwo potrzebuje jasnych zasad, edukacji i kontroli nad tym, kto i po co ma dostęp do danych medycznych” – komentuje Iwona Kubicz, prezes zarządzający PRCN.
Według ekspertów w Polsce ważnym wyzwaniem jest m.in. wdrożenie wytycznych dotyczących systemów i rozwiązań cyfrowych w placówkach świadczących usługi medyczne, w tym szczególnie w zakresie standardów interoperacyjności systemów. Drugim ważnym aspektem jest wykorzystanie dostępnych rozwiązań takich jak IKP, na przykład do zwiększenia zgłaszalności do programów profilaktycznych za pośrednictwem tej platformy. Wreszcie jako trzeci priorytet należy pokonywać bariery w dostępie do danych medycznych. Błędnie rozumiana elektronizacja poprzez np. wprowadzanie obowiązków skanowania dokumentów medycznych pacjenta w wersji papierowej na każdej wizycie, prowadzi do przeciążenia systemu nadmiernym biurokratyzmem i nie ma żadnej wartości dla pacjentów.
Sylwia Rogala
