To motto Sylwii, która choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jest aktywna fizycznie i cieszy się życiem, pomimo usuniętego jelita i stomii.
Sylwia miała trzydzieści lat, męża i dwoje dzieci. Choroba przyszła niespodziewanie i gwałtownie. Zaczęła się od silnego bólu brzucha i krwistej biegunki. Sylwia była przerażona. Po trzech dniach poszła prywatne do gastroenterologa. Ten orzekł, iż to najprawdopodobniej wrzodziejące zapalenie jelita grubego, zapisał leki, i skierował ją na kolonoskopię. Leki pomogły, chociaż objawy nie ustąpiły całkowicie. Była osłabiona z powodu anemii, zdarzały jej się omdlenia. Na kolonoskopię czekała pół roku. Po badaniu wstępna diagnoza się potwierdziła: colitis ulcerosa w fazie aktywnej. Gastroenterolog zaordynował sterydy.
– Poczułam się lepiej, bóle ustąpiły, zniknęła krew w stolcu, miałam mniej wypróżnień. Stwierdziłam, iż jako tako funkcjonuję, będzie dobrze. Uwierzyłam w to – wspomina. – Żyłam tak przez trzy lata. Ale było coraz gorzej. Wszelkie próby zmniejszenia dawek sterydów kończyły się nawrotem choroby. Wracały ostre biegunki. Kilka razy nie zdążyłam do toalety. Bałam się wyjść z domu. Byłam załamana.
Dwa lata od diagnozy przyszło ostrzejsze zaostrzenie. Choroba odbiła się na jej psychice. Na problemy związane z objawami nałożyła się zmiana wyglądu spowodowana przez sterydy, które w charakterystyczne sposób zmieniły rysy jej twarzy. Sylwia czuła, iż potrzebuje pomocy nie tylko gastroenterologa. Poszła do psychiatry. Ten zapisał jej leki przeciwdepresyjne. Brała je przez trzy miesiące.
Choroba jelit nie ustępowała. Sylwia wraz z mężem, Krystianem wybrała się do jego znajomego, chirurga. Liczyła, iż może on poleci jej dobrego gastroenterologa, który znajdzie sposób na jej dolegliwości. Na spotkanie zabrała całą swoją dokumentację medyczną. Znajomy się z nią zapoznał i stwierdził, że… najlepszą opcją leczenia będzie kolektomia, czyli usunięcie całego jelita grubego i czasowe wyłonienie stomii.
– Byłam przerażona – opowiada. – Już wcześniej czytałam o stomii. Pamiętam, iż jak obejrzałam zdjęcia powiedziałam do męża, iż nigdy w życiu nie zgodzę się, żeby mi zrobili takie coś na brzuchu. Nie ma takiej opcji! Wtedy stomia wydawała mi się czymś obrzydliwym. Takie coś na brzuchu… nie! Obawiałam się, iż będzie to widać, iż mąż się do mnie zniechęci.
Krystian ją jednak zapewnił, iż stomia mu niestraszna. Przekonywał, iż operacja może jej pomóc, wspierał i przekonywał, iż nic nie zmieni w jej atrakcyjności. „Wszystko razem przeżyjemy”, mówił. Sylwia skontaktowała się na internetowym forum z ludźmi ze stomią, dowiedziała się, iż można z nią żyć, znacznie lepiej niż z bólem i biegunką.
Kiedy leżała w szpitalu w oczekiwaniu na zabieg, omal nie uciekła. Nagle stwierdziła, iż czuje się lepiej i chciała się wypisać na własne żądanie. Powstrzymała ją pielęgniarka stomijna, która uświadomiła jej, iż choćby jeżeli w tej chwili czuje się dobrze, za chwilę objawy mogą wrócić.
Pamięta, jak po raz pierwszy po operacji pokazała się mężowi z workiem stomijnym na brzuchu. – Łee tam, nic nie widać! – stwierdził Krystian.
Ale to nie była jej ostatnia operacja. Podczas kolejnej, po roku, chirurg uszył jej zbiornik j-pouch. Następna, kilka miesięcy później, polegała na zamknięciu stomii. Sylwia myślała, iż wszystko będzie dobrze. Brzuch jej nie bolał, do toalety chodziła pięć-sześć razy na dobę, nie musiała się zajmować pielęgnacją stomii. Po półtora roku zaczęły się bardzo silne bóle brzucha, wzdęcia i przelewania po każdym posiłku. Okazało się, iż Sylwia ma zapalenie zbiornika i przetokę ze zbiornika do pochwy. Poprosiła o ponowne wyłonienie stomii.
– Dzięki stomii odzyskałam komfort życia. Skończyły się moje męczarnie, odzyskałam poczucie kontroli – mówi. – Wiem co mogę zjeść, kiedy mogę jeść, znam swój rytm wypróżnień. Wiem na co mogę sobie pozwolić jak jestem w pracy, żeby nie leciało więcej do worka i nie było dziwnych odgłosów.
Sylwia pracuje razem z mężem w rodzinnej firmie. Krystian montuje kominki, ona zajmuje się w salonie obsługą klientów.
Po jakimś czasie konieczna była czwarta operacja – korekta stomii. Jelito nie wystawało wystarczająco ponad powierzchnię skóry brzucha i ciężko je było pielęgnować. Jakby tego było mało, tuż przy stomii powstała przetoka, z której sączyła się ropa. Znowu bardzo bolało. Tym razem chirurg zamknął „stary” otwór i przełożył stomię z prawej na lewą stronę brzucha.
Sylwia nie wstydzi się swoich blizn.
– Każda kolejna jest ładniejsza – mówi.
Jej postawę wobec choroby i stomii najlepiej oddaje tatuaż, który zrobiła sobie na brzuchu. W salonie proponowali, iż przykryją nim ślady po operacjach, ale nie chciała. Zdecydowała się na napis: „What doesn’t kill me, will make me stronger” (Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni). To jej motto.
Do aktywności fizycznej zachęcił ją mąż, który zaczął biegać. Sylwia była już po kolostomii. Zaczynali razem od marszobiegu w lesie. Sylwia złapała bakcyla. Ruch dawał jej poczucie szczęścia. Po jakimś czasie przeniosła się na siłownię. Teraz nie biega, ze względu na stany zapalne zbiornika. Do salonu fitness chodzi trzy-cztery razy w tygodniu.
– Jak się strasznie mocno zmęczę, to jestem mega zadowolona. Na siłowni czuję się całkowicie zdrowym człowiekiem. Sprawnym. To odskocznia od codziennych problemów. Tak się wyciszam. Uwielbiam się zmęczyć, czuję, iż robię coś fajnego dla siebie. Nie czuję się oceniana. Wiele osób, które tam ćwiczą wiedzą, iż mam worek i nikt z tym nie ma problemu – opowiada.
Sylwia jest przekonana, iż aktywność fizyczna pomogła jej lepiej znosić operacje. A stomia jej w tym nie przeszkadza.
Razem z Krystianem podróżują i chodzą po górach, odwiedzili Meksyk i Dominikanę. W czasie, gdy powstaje ten tekst, Sylwia szykuje się na kolejny pobyt w szpitalu. Czeka ją operacja usunięcia zbiornika j-pouch i odbytnicy. Operacja jest konieczna, bo mimo, iż ma stomię i wypróżnia się przez otwór na brzuchu, zmieniony zapalnie j-pouch wytwarza dużo płynu, który wydostaje się przez odbyt. Niekiedy Sylwia czuje parcie, a gdy idzie do toalety, wypróżnia się płynną treścią zmieszaną z ropą.
– Uważam, iż z każdym takim przeżyciem staję się silniejsza – twierdzi. – Teraz mam już za sobą kilkanaście hospitalizacji, mąż się śmieje iż się pakuję i jadę jak do hotelu. Już się nie boję, to żaden problem. Przeraża mnie tylko to, iż przez jakiś czas będę wyłączona z aktywności fizycznej. Ale wiem, iż czas gwałtownie zleci, i będzie jeszcze lepiej.
Choroba jelita wiele zabrała Sylwii, ale paradoksalnie dzięki niej także coś zyskała.
– Czasami mam takie momenty, iż zapominam, iż jestem chora, zapominam, iż mam worek. Wzrosła też moja świadomość, co jest dobre dla mojego zdrowia, dla dobrego samopoczucia. Choroba otworzyła mi też oczy na innych ludzi, stałam się wrażliwsza – wskazuje.
Sylwia udziela się na grupach dla osób na nieswoistymi zapaleniami jelit. Stara się podtrzymać na duchu, kiedy widzi, iż ktoś, kto walczy z colitis ulcerosa dzieli się swoimi obawami, albo pisze, iż boi się operacji wyłonienia stomii.
– Tłumaczę ludziom co przeszłam, iż na początku też byłam przerażona, myślałam, iż stomia to koniec świata, iż to okropne, obrzydliwe i tak dalej. Ale trzeba przygotować się na to psychicznie, przejść ten ból. A potem z dnia na dzień będzie lepiej, będzie można żyć normalnie, przede wszystkim bez bólu i biegunek, bez martwienia się czy zdążę do toalety. Śmieję się, iż z workiem na brzuchu mam zawsze toaletę przy sobie – mówi.
Jacek Hołub
Partnerem cyklu „Dajemy radę” jest firma Takeda
